Без почуттів

Чотири з половиною години автобусом від київського автовокзалу — і я в м.Новограді-Волинському Житомирської області, де на стареньких «жигулях» мене зустрічає Василь Радченко, головний лікар обласного спеціалізованого Будинку дитини. Цей будинок — головна і єдина мета поїздки, яка стала для мене першим візитом у такі установи. Наслухавшись розповідей «бувалих», я дуже хвилювалася, хоча й готувалася до цих відвідин весь тиждень. Ну, а тепер марно намагаюся знайти слова, щоб описати побачене, передати ті майже фізичні відчуття болю, розпачу та безсилля, які накочуються поруч із цими дітьми. Особливо, коли бачиш найважчих із них — тих, хто ніколи й за жодних умов не зможе навіть наблизитися до хоч трохи повноцінного існування і до кінця змушений буде жити життям рослини. Доля повелася з ними дуже жорстоко, причому двічі — спочатку зробивши не такими, як усі, а потім ще й позбавивши батьківських любові й тепла.

Сумно стає ще й тому, що розумієш: хоч би скільки машин із гуманітаркою сюди прибуло, її буде замало. Та водночас хоч би скільки «криворіжсталей» у країні продали, гроші ці однак навряд чи дійдуть до таких дітей — прогодувати б здорових сиріт...

На жаль, діти з патологіями розвитку з’являлися і з’являтимуться на світ. Такі вже примхи природи, яка інколи здається нам неймовірно жорстокою. А ще екологія, харчування, спосіб життя і стан медицини — нестача справді кваліфікованих кадрів, сучасного устаткування, а нерідко й просто уважного та людяного ставлення. Адже в деяких тяжких випадках, які мені довелося побачити в Новограді-Волинському, патології розвитку можна було виявити ще на ранньому терміні вагітності й запобігти появі на світ страждальців (противникам абортів навіть за медичними показаннями пропоную відвідати такі установи). А в деяких — такими виявилися наслідки пологових травм...

Чесно зізнаюся — я абсолютно не знаю, як розповісти про це. Тут усі почуття загострюються до неймовірності, як в американському фільмі, що називається так, як і ця стаття, під впливом експериментальної ін’єкції. Жити з цим стає неможливо. І ще. Може, це видасться дивним, але вже дорогою додому я раптом зрозуміла, що хотіла б приїхати сюди ще...

За чашкою кави

…Якби перед поїздкою не бачила фотографій, нізащо б не повірила, що таким може бути Будинок дитини — дві акуратні одноповерхові побілені будівлі-хатинки» з блакитними дахами, побудовані 1903 року. У ті далекі часи вони були стайнями якогось поміщика, а в 1945-му — перебудовані під Будинок дитини. 27 жовтня нинішнього року йому виповнилося 60. Про те, що тут живуть діти, промовляє дитячий майданчик із потішними гномиками — гойдалки й затишний дитячий будиночок, хоча й далеко не нові, дбайливо пофарбовані в яскраві кольори.

— Ви голодні? — запитує Василь Олександрович, ледь переступивши поріг свого крихітного кабінету — нічого зайвого, але дуже затишно.

Їсти в цій установі видається мені просто блюзнірством.

— Ну від чашки кава за розмовою ви ж не відмовитеся, тим паче що діти ще сплять? — переконує головлікар.

Кажуть, що уявлення про установу та персонал можна скласти, поспілкувавшись із керівником.

— Так, звичайно, — зніяковіло відповідаю я і переходжу в наступ. — Представники добродійних фондів розповідали мені, що кілька років тому відвідували новоград-волинский Будинок дитини з гуманітаркою, і попередній директор дала їм такого відкоша, що бажання приїхати сюди ще раз зникло в них надовго.

— Коли я прийшов сюди, то сам пережив шок, хоча до цього бачив безліч лікарень, — повідав Василь Радченко. — Цей Будинок дитини був настільки закритого типу, що за 15 років роботи в місті та районі мені вдалося побувати в ньому тільки один раз. Чому? Важко сказати... До речі, колишній головлікар, яка обіймала цю посаду близько 14 років, як і раніше, працює в нас.

Я тут уже два роки. Доти керував медучилищем, а починав дільничним лікарем у селі. Знаєте, хоч би якою чудовою була професія викладача, але студенти все-таки великі, здорові й розумні. А тут в очах кожної дитини бачиш прохання — «Допоможи мені!»... Навіть у тих, які називаються батьківськими. Коли ви побачите цих дітей, то зрозумієте... Вони потрапляють сюди по-різному. Когось переводять із Будинку маляти, когось просто «підкидають». Одного хлопчика, наприклад, направили соціальні служби, бо він жив із бездомними тваринами. Є мама-алкоголічка, яка приносить нам уже четверту дитину. Є діти, чиїх батьків позбавили батьківських прав, а також такі, які перебувають тут за заявами батьків. І якщо ті не відвідують дитину більше шести місяців, зовсім не цікавляться її долею (а так, на жаль, трапляється досить часто), то їх також можуть позбавити батьківських прав. Тоді принаймні можна буде поставити цих дітей на облік, взяти під опіку й піклування або ж усиновити. А через рік їхні анкети надійдуть до Центру усиновлення, який надає можливість усиновляти й іноземним громадянам. Слід сказати, таких дітей вони беруть частіше, ніж українці. Наприклад, торік усиновили двох. Дівчинку з пороком серця, яку чотири рази возили в Інститут Амосова й наші лікарі не змогли їй допомогти, забрали американці. Друга дитина, із затримкою статокінетичного розвитку, поїхала до Італії. До речі, ми всіх дітей хрестимо. Така в нас традиція, і ми кажемо про це потенційним усиновителям. До Італії маля не віддавали, доки не охрестили.

Торік двох дітей повернули в біологічні сім’ї, трьох передали під опіку. А нинішнього року — лише одну дитину... Ще одного малюка забрала його тітка, в якої троє своїх уже дорослих дітей.

Сьогодні в нашому Будинку живуть 52 дитини — віком від двох місяців і до чотирьох-п’яти років. Практично всі мають захворювання: ДЦП, синдром Дауна, порок серця, аномалія розвитку внутрішніх і зовнішніх органів, затримка психічного розвитку... А нерідко й цілий комплекс.

Утім, зараз ви все побачите на власні очі. Готові?

Почуття

«А хіба до цього взагалі можна бути готовою?» — промайнула думка вже хвилин через десять.

У цьому Будинку дитини три відділення. У кожного відділення — своя веранда, де стоять візки й манежі з яскравими іграшками, хоч їх і обмаль. Сюди дітей виносять взимку — подихати свіжим повітрям. Далі — кімнатки-їдальні. Будинку дитини дуже потрібні сухожарові шафи, їх відсутність СЕС вважає серйозним порушенням санітарії. За нормами, їжу мають приносити з кухні в кожну групу й фасувати на місці. Посуд і пляшечки не можна потім виносити й мити в кухні. Дезинфекцію потрібно проводити у відділеннях. Адже іноді сюди привозять дітей з особливо небезпечними інфекційними захворюваннями. Зараз посуд миють у звичайних алюмінієвих напівмисках. На спеціальне устаткування бракує грошей.

У першій групі живуть малята віком від кількох місяців і до півтора-трьох років. У другій — діти з тяжкими захворюваннями, майже всі лежачі. У третій — від трьох до чотирьох-п’яти років.

Нашу своєрідну екскурсію ми розпочали з другої групи. З порога в ніс ударив важкий, різкий запах ліків, хвороби й ще чогось, може — самого приміщення. Невеличкий простір спальні повністю заставлений ліжками, залишені проходи, щоб до дітей можна було підійти, взяти їх на руки, що й робили наразі дві співробітниці.

Видовище — не для людей зі слабкими нервами, хоча фізичні вади й не дуже помітні в пелюшках і в ліжках. Можливо, для медиків, які щодня мають справу з цим, усе не так жахливо, але для непідготовленої людини це сильне потрясіння. На малят боляче дивитися, бо ж добре розумієш, як вони страждають. У віддаленому кутку лежить дитина, яка у свої три роки важить 3,6 кг. Вона повернула голівку, подивилася на мене сумними, якимись старечими очима, і в мене всередині все перевернулося. Майже біля входу — хлопчик років, напевно, шести. У нього тяжка форма ДЦП. Кидається по ліжку, вдаряючись голівкою об бильця, відчайдушно смокче палець, попадаючи ним у рот не з першої спроби...

Біля самих дверей маля, на перший погляд, більш жваве. У дівчинки теж тяжка форма ДЦП. Побачивши головлікаря, потягнулася до нього з усмішкою, і Василь Олександрович узяв її на руки. Він знає історію й діагноз кожного.

— Невже цих дітей ніяк не можна вилікувати? Ось цю дівчинку, наприклад? — у розпачі запитала я.

— Ні. Її усмішка неусвідомлена, — сумно похитав головою Василь Олександрович, міцніше пригорнув до себе дитину й зарився носом у її волосся. А я стала задкувати до дверей. У горлі стояв клубок, залишатися тут далі в мене не було сил...

При всьому цьому на ліки дитбудинку виділяють 1000 гривень на місяць. «На одного?» — наївно запитала я. «Ну що ви!.. На всіх», — відповіла начмед Наталя Михайлівна. Тобто 20 гривень на дитину. А ці ж діти тяжко хворі від самого народження!

Один раз на рік у Будинок дитини приїжджає обласна медико-педагогічна комісія, оглядає вихованців, яким виповнилося чотири роки, колегіально приймає рішення і виписує їхню подальшу долю. Дітей із вадами фізичного чи розумового розвитку, яким, за станом здоров’я, необхідні догляд, побутове обслуговування і спеціальна медична допомога, відправляють у дитячі будинки-інтернати Мінсоцполітики та праці. Швидше за все, туди потраплять усі з другої групи.

У відомстві Мінсоцполітики та праці — 56 будинків-інтернатів по всій Україні. Відповідно до Типового положення №549 про дитячий будинок-інтернат, вони поділяються на чотири рівні. I профіль — для дітей із фізичними вадами і нормальним інтелектом дошкільного й шкільного віку, для яких самостійне пересування утруднене чи неможливе, але які частково можуть себе обслуговувати (змішані за статтю). Відділення II профілю — для дітей із глибокою розумовою відсталістю, які самостійно пересуваються та обслуговують себе (розділені за статтю). III профіль — для дітей із глибокою розумовою відсталістю, які можуть самостійно пересуватися, але не можуть самостійно себе обслуговувати (розділені за статтю). IV — для дітей із різним рівнем розумової відсталості, які мають складні фізичні вади й не здатні самостійно пересуватися і обслуговувати себе (змішані за статтю). У таких дитячих будинках по всій Україні утримуються близько восьми тисяч дітей віком від чотирьох до вісімнадцяти років. Чотири тисячі з них мають батьків, дві тисячі — круглі сироти, батьки решти були позбавлені батьківських прав. На моє запитання, як цим дітям живеться в таких установах, Володимир Тирса, головний спеціаліст відділу стаціонарних установ і санітарно-курортного лікування департаменту у справах ветеранів та людей похилого віку при Мінсоцполітики і праці, відповів: «Поїдьте й подивіться. Директори все вам розкажуть. Ну яку відповідь може дати бюрократична машина? Насамперед цифри. 1 грудня в Українському домі проходитиме виставка робіт вихованців наших будинків-інтернатів. Приходьте». Мабуть, він має рацію. І, можливо, до цієї теми «ДТ» ще повернеться. Ну, а вишивки, які показав мені Володимир Прокопович, справді були чудові.

Маленькі, але горді

...У першій групі, малюків, — веселіше. Аж п’ять співробітниць, в основному молоді, і в кожної з них на руках дитина. «Краса притягує. Тут дітки здоровіші», — зауважив Василь Олександрович.

До нас повільно рушили два карапузи. Дівчинку Вероніку відразу підхопив на руки головлікар. Схоже, улюблениця. Медсестра з гордістю розповіла, що вона вже каже «мама», «тато», але краще виходить «баба»...

«Кому ж вона це каже?» — подумалося, і тут я помітила, що мене знизу вгору уважно розглядає біляве маля.

— Ну треба ж, як дивиться, — здивувалися медсестри.

Зніяковівши під поглядом півторарічного карапуза й намагаючись якось сховатися, я простягнула до нього руки. Він люб’язно погодився (інакше це не назвеш), але навіть у мене на руках продовжував уважно вивчати моє обличчя. Задовольнивши свою цікавість, попросився на волю.

— Ой, ми ж забули цукерки! — раптом згадав Василь Радченко і вибіг. Повернувся з повними кишенями й заходився роздавати.

З манежу до мене прохально простягнула ручки дівчинка в малиновому сарафанчику.

— У неї вроджений порок серця. Місяць тому була в реанімації. Ледве відкачали, — зауважив головлікар. Він практично безпомилково міг розповісти про кожну дитину: з гордістю говорив про тих, кому зміг організувати операцію, кого вдалося віддати в сім’ю, а хто, на його думку, особливо потребує цього. Нарікав, що є кілька вкрай тяжких малюків, яким в Україні поки що не можуть допомогти. Їхній стан турбує найбільше, і Василь Радченко активно шукає шляхи розв’язання цих проблем.

Перед відвіданням старшої, третьої групи ми зайшли до директорського кабінету.

— Озброюйтеся! — скомандував Василь Олександрович, і ми стали гарячково розпихати по кишенях халатів цукерки.

— Не перегодовуйте. По три-чотири, а то завтра в нас будуть проблеми, — попередила начмед Наталя Михайлівна, яка спостерігала за нами.

У день на харчування дитини віком до шести місяців обласним бюджетом виділяється 3 грн. 74 коп., від шести місяців до року — 4,96, від року до трьох — 5,71, від трьох і старшим — 7,23. За словами директора й начмеда, до необхідного мінімуму входять, зокрема, соки й кефір. Із фруктів малюкам найчастіше перепадають яблука. Банани, цукерки та інші предмети розкоші — якщо хтось привезе.

У шоколаді?

...Малеча ладналася полуднати.

— Налітай! — з порогу гукнув головлікар, і дітлахи гуртом кинулися до нас.

П’ятирічна Аліна встигла дожувати вже п’яту цукерку й знову хитро підморгувала мені.

— Досить, — спробував утихомирити нас персонал. — Решту викладайте на стіл. Потім з’їдять.

Я хотіла зробити кілька фотографій, але Аліна, яку я намагалася сфотографувати, на місці стояти не хотіла. Вона підбігала до мене, обіймала і намагалася поцупити цукерку зі столу за моєю спиною.

— А який діагноз у неї? — запитала я в начмеда.

— Затримка психічного розвитку. Однак, потрапляючи в сім’ю, такі діти швидко надолужують згаяне. До речі, вона — батьківська. Мама — у в’язниці, але Аліну відвідує бабуся. Каже, що забере її.

Діти з третьої групи вирушають у спеціальні школи-інтернати Міністерства освіти і науки. Таких по всій Україні 36, у них утримуються 5,7 тисячі дітей. А крім того, є ще дитячі будинки та школи-інтернати змішаного типу, в яких перебувають і здорові діти-сироти. Про всі ці установи та долю їхніх вихованців багато чого може розповісти Галина Лабайчук, головний фахівець департаменту загальної середньої та дошкільної освіти при Міносвіти і науки.

Взагалі, статистику щодо загальної кількості в Україні дітей-сиріт із порушеннями фізичного чи розумового розвитку одержати неймовірно складно. Проблема полягає в тому, що в кожного з трьох міністерств, у відомствах яких перебувають такі діти, вона своя. У Мінздоров’я, наприклад, — 48 Будинків дитини (41 — спеціалізований), у яких перебуває 5329 дітей віком від нуля до трьох років (у спеціалізованих — від нуля до чотирьох).

Розібратися в цій громіздкій системі невтаємниченому майже неможливо. Крім того, вважає Василь Радченко, переведення дітей з однієї установи в іншу, коли вони досягнуть певного віку (іноді тричі), — це щоразу стрес для них. Інколи розлучають братів і сестер... А головне — абсолютно незрозуміло, хто в цьому винен і кому пред’явити рахунок за те, що колишні вихованці всіх цих установ нерідко опиняються на вулицях у ролі професійних жебраків. Хтось знає, де їх шукати і як підкорити своїй волі...

…Малеча стовпилася біля фотоапарата. Поцупити ніхто не намагався, але з десяток перемазаних шоколадом пальчиків тяглися, щоб його погладити.

Ми з Василем Олександровичем вийшли на вулицю, подивилися одне на одного й засміялися: «Тепер є всі підстави сказати, що ми — повністю у шоколаді!»

Далі була екскурсія по підсобних приміщеннях. І тут я теж пережила справжній шок. Чесне слово, краще б ті чималі гроші, які збирали і, напевно, витратили на святкування річниці «Майдану Свободи», віддали тим, кому це справді потрібно!

Тут, у Будинку дитини, донедавна близько трьох тонн білизни на місяць прали у двох списаних із військової бази машинах. Перед цим замочували в чані, потім із допомогою титана нагрівали воду й відрами заливали в машину. Полоскали випране теж вручну. Недавно Будинку дитини подарували дві машини-автомати. Хоча навряд чи при такій кількості білизни це повністю вирішило проблему. Спорудили гігантську рушникосушку. Правда, у ній поки що немає гарячої води. А прасують звичайною праскою на звичайному столі. Для обладнання нормальної пральні необхідно 150 тисяч гривень. Приміщення опалювалися вугіллям і дровами з допомогою двох невеличких котлів.

Серед досягнень, якими пишається головлікар, — спеціальний дитячий ізолятор, прибудований до одного з корпусів (давня мрія Будинку дитини), куди можуть прибувати нові діти і де утримуються ті, хто захворів на інфекційні захворювання. А ще... туалет у приміщенні. Ще рік-півтора тому персонал у будь-яку пору року бігав за потребою на вулицю.

Завдяки спонсорській підтримці вдалося зробити капітальний ремонт у двох групах, добудовується котельня — незабаром буде нормальне опалення й гаряча вода. Крім того, недавно Будинок дитини виграв міжнародний тендер на одержання гранта від Віденської жіночої організації — на медтехніку й ліки. Різних лікарських препаратів тут потрібно чимало.

…Відмовитися від вечері мені все-таки не вдалося.

— Ну ми ж одержуємо зарплату, — ображено сказав Василь Олександрович.

— А скільки, до речі?

— Після недавнього підвищення головлікар отримує на руки 830 гривень.

— А нянечка?

— 467.

У новоградському Будинку дитини 99 співробітників на 52 дитини. При цьому медичний персонал недоукомплектований. Хоча треба враховувати, що працюють вони цілодобово й вихідних не буває.

Судити після кількох проведених тут годин, звичайно, важко. Та все-таки мені здалося, що головлікар і персонал справді піклуються про свій будинок та дітей у ньому. І, схоже, зовсім не з бажання збагатитися. Попри відсутність належного фінансування з боку держави, очевидно, що в цього будинку є справжні господарі, люди, яким не байдужа доля дітей та умови їх проживання. Тут нічого ні від кого не ховають і не приховують, не бояться говорити на «болючі» теми.

— Я сподіваюся, що ви нам допоможете. Моя мрія — завершити розпочате й створити нарешті дітям та співробітникам нормальні умови для життя та праці, — сказав мені на прощання головлікар обласного спеціалізованого Будинку дитини Василь Радченко.

Держава—суспільство—людина

А напередодні поїздки до Новограду-Волинського я зустрічалася з Лілією Григорович, радником президента, нардепом, головою підкомітету комітету ВРУ з питань охорони здоров’я, материнства та дитинства. На її думку, спеціальні установи, дитяче соціальне сирітство взагалі й діти-інваліди зокрема — фрагменти однієї цілісної картини.

— Перш ніж давати характеристику цій категорії дитячих будинків, я хотіла б зауважити, що ми ведемо про це розмову в країні, яка, за соціальними преференціями, перебуває сьогодні на останніх місцях. За європейськими мірками. Соціально-економічний стан країни — це та канва, та матриця, від якої йдуть усі ці похідні.

Система, в якій ми живемо, формувалася 70 років і консервувалася 14. Виправити все в один момент неможливо. Ми не побудували інших установ, а ті, що є, вже не можуть задовільно виконувати свою функцію. 14 років ми очікували, наприклад, щоб Центр з усиновлення все-таки був перепідпорядкований Міністерству сім’ї, молоді та спорту. (Невже директор згаданого центру, про яку в різних кулуарах не перестають точитися найнеймовірніші розмови і яку в недавній «Закритій зоні» В.Ар’єв прямим текстом обвинуватив у зловживаннях службовим становищем, і після цього залишиться на своїй посаді? Мафія безсмертна? — А.К.). Ми навіть за слово «сім’я» у назві міністерства боролися кілька місяців. Багато чого доводиться робити вперше.

Що ж стосується інтернатних установ, то абсолютно очевидно: державну політику потрібно будувати так, щоб підсилити акцент на найголовнішому інституті, який із допомогою держави й громадськості повинен вирішувати проблему. Це — сім’я. Потрібно вчити бути батьками. І з урахуванням цього розробити в національній програмі концептуально інший підхід.

Можна, звичайно, виділити в бюджеті кошти, заявити програму і всі 130 тисяч сиріт та соціальних сиріт адаптувати в сім’ї. Ви думаєте, проблема вирішиться? Сиріт стане вдвічі більше. Таким чином ми постійно «припудрюватимемо» чи ліквідовуватимемо наслідки, не дивлячись у корінь проблеми.

На жаль, діти з різними фізичними та розумовими вадами, інколи досить тяжкими, були, є й будуть. На мій погляд, можна висувати велику претензію до лікарів, які супроводжували допологовий період і цих порушень не побачили. Адже така дитина, по суті, народжується на муки. Хоча від системи охорони здоров’я залежить лише 10%. Дітей-інвалідів у всьому світі з кожним роком народжується дедалі більше. Винна в цьому сама людина, її спосіб життя, екологія... І, звичайно, такі діти потраплятимуть у спеціалізовані установи. Не лише тому, що батьки не хочуть за ними доглядати, а й тому, що часто просто не в змозі це робити самостійно: необхідний спеціальний, медичний догляд. Деяким дітям спеціальні установи необхідні через їхні фізичні потреби, наприклад глухонімі, яких потрібно навчити спілкуватися, читати, писати, дати їм знання. Батьки цього зробити не можуть. Тому спеціальні інтернати є і будуть.

Що ж до їхнього стану, то, на мій погляд, усе залежить від кадрів. Це аксіома. Коли на стіні в холі житомирського Будинку дитини я побачила заповіді матері Терези, то далі могла не заходити. Я зрозуміла, яке життєве кредо в цього колективу. Звичайно, дитячий будинок не замінить сім’ю. Та в цих дітей — дитинство, а не животіння. Я переконана: якщо в бюджеті немає коштів, то їх все одно можна знайти. Було б бажання, адже під лежачий камінь вода не тече.

Куди потім подінуться діти з таких установ? Це справді велика проблема. Всі вони отримують групу інвалідності. З першою та другою можуть не працювати і відразу переходять у будинки інвалідів. Усі ми розуміємо, що дитина з синдромом Дауна, яка виросла в сім’ї, більш-менш може бути адаптованою у суспільство, але однак навряд чи зможе працювати на якійсь постійній роботі. Знову-таки, доки ми не створимо робочі місця для здорових людей, які зароблять у бюджет гроші, щоб можна було створити спеціальні робочі місця для людей із фізичними чи розумовими вадами, це завжди буде вторинним. Наприклад, є УТОЗ, але немає попиту — немає предмета праці, підприємств, продукції. У пошуках роботи торік з України виїхало сім мільйонів здорових людей. Сьогодні не можуть знайти собі робочого місця, не можуть піти навчатися здорові діти після інтернату — ми ще не налагодили цей механізм, тільки починаємо.

І потім, допомагати повинна не лише держава. Чи всі, хто перебуває поруч, оніміли й нічого не бачать? Нам ніколи не подолати проблему, якщо не почне працювати тріада: держава—суспільство—людина…

…Торік після закінчення Майдану на хвилі загального оптимізму багато хто з ентузіазмом кинувся допомагати сиротам. Відомі сайти оголошували збір допомоги... Але все, здається, повернулося на круги своя. У цих рядах залишилися лише поодинокі — ті, хто був у них і раніше, наймилосердніші. А цим же дітям так потрібна наша допомога. Невже ми розгубили всі почуття?

Розрахунковий рахунок для добродійних внесків (гривневий)
р/р 35424002002502

УДК у Житомирській обл.

МФО 811039 код 01526572

Обласний спеціалізований Будинок дитини Житомирської облради 11701, Житомирська область, м.Новоград-Волинський, вул. Радянська, 64

Валютний рахунок (у євро)

№ 25534157
у Центральному Новоград-Волинському відділенні
Житомирської облдирекції АППБ «Аваль»

МФО 311528 Інд. код. 01526572