Cе є мій шлях. Історія 31 червня - Персоналії - dt.ua

"Cе є мій шлях". Історія "31 червня"

19 травня, 2017, 16:56 Роздрукувати Випуск №18-19, 20 травня-26 травня

…Коли Саша Телятникова була маленькою, у неї були сусіди по дачі: бабуся Шура і хлопчик Сашко. Звісно, тоді Саша не могла знати: те, що вирізняє її сусіда з-поміж інших дітей, називається ДЦП. Для неї це був просто компаньйон по іграх, і те, що в нього дивно рухалися руки, раптом закидалася голова і погано ходили ноги, ніяк не заважало дружбі. 

Сашко, Андрійко і Сима

…Коли Саша Телятникова була маленькою, у неї були сусіди по дачі: бабуся Шура і хлопчик Сашко. Звісно, тоді Саша не могла знати: те, що вирізняє її сусіда з-поміж інших дітей, називається ДЦП. Для неї це був просто компаньйон по іграх, і те, що в нього дивно рухалися руки, раптом закидалася голова і погано ходили ноги, ніяк не заважало дружбі. 

Звичайно, крім бабусі Шури, в Сашиного сусіда були й мама і тато. Просто вони були самі по собі, а хлопчик із бабусею — самі по собі. У радянській країні комсомольським керманичам було непристойно мати особливу дитину. А якщо вже так сталося — то ліпше забрати її з очей подалі. 

Років до восьми він закрився. У всіх значеннях слова. Коли Саша приходила до нього в гості, він визирав у вікно, але більше не виходив надвір. Швидше за все, до цього моменту він усвідомив до кінця свою іншість. А, може, зрозумів, чому не з'являються батьки, які живуть з ним в одному місті… 

Саша дивилася на нього через вікно й мріяла. Про те, що в неї прямо завтра раптом з'явиться чарівний літаючий пес. І вони прилетять по Сашка, і той чарівним чином вилікується. А вранці вони повернуться додому. І там будуть його батьки. І вони побачать свого сина здоровим. І будуть плакати й просити пробачення. І любити його будуть. І все в них буде добре. 

Чарівного пса на їхньому шляху так і не трапилося. Зате на сусідній ділянці з'явилися смішні новонароджені цуценята. До цього моменту Сашин сусід не тільки закрився, а й озлився на весь світ. День, коли він забив цуценят ломакою, став останнім днем їхньої дружби. Що було з ним далі, Саша знає непевно. Після смерті бабусі Шури з'явилися батьки і продали дачу. Років десять тому Саша бачила його. Або просто дуже схожого. У заторі, посеред дороги, між машин, з простягнутою рукою… 

Саша благополучно закінчила школу, навіщось вступила на авіакосмічний факультет КПІ, хоча вибирала між ним і консерваторією, потроху їздила до дитячих будинків — просто у вільний час, з одягом і харчами. Чоловік, двоє синів, сімейний бізнес, який нарешті почав приносити дохід, залитий фундамент будинку, і — Андрійко. Новий відлік життя.

123
Олександра Телятникова

Андрійко народився сім років тому, за два місяці до належного терміну. Черговий лікар навіть не встиг добігти до палати. Маля заінтубували й відвезли в реанімацію. Крововилив у мозок, дегенерація мозку, ретинопатія, гідроцефалія і ще довгий список діагнозів були попереду. Найпершим завданням було перевести його з реанімації пологового будинку до реанімації на Богатирській — єдиного місця в Києві, де був шанс виходити Андрійка. За дзвінок з пологового будинку з проханням про переведення заплатили
200 доларів. Один з небагатьох випадків, коли вони платили гроші лікареві за надання послуги. Пізніше вони з чоловіком витрачали чималі суми на "подяки", але тільки у вигляді ремонту палат, закупівлі ліків, сплати боргів за електроенергію тощо. І тільки для лікарні. Не в кишеню. За винятком тих випадків, коли справді щиро хотіли віддячити. Але в наказовому порядку — ніколи. 

Зазвичай у таких історіях є момент, коли тато здався і зник з обрію шукати щастя подалі від важкої дитини. Але за Андрійка тато боровся з першого дня. Навіть у момент, коли Саша була готова відключити сина від ШВЛ, не маючи сил дивитися, як мучиться маля, без жодних перспектив, окрім болю й безпам'ятства, Стас зміг зібрати в кулак і себе, і Сашу. Він був готовий боротися за сина до кінця. Перший місяць, поки Андрійко був у реанімації, маму пускали до нього двічі на тиждень на п'ять протокольних хвилин. Весь інший час можна було тільки отримувати нескінченні списки ліків і одну й ту саму відповідь: "стан не гірший". 

Через місяць Андрійко задихав, і його перевели у відділення. Цілий місяць страхів, болю, відчаю і надії відділяли його від першого дня, коли мама змогла взяти його на руки, поцілувати, погодувати, просто побути поруч. У відділенні на 30 мам з дітьми був один унітаз. І всього один чайник на кухні, в якому нескінченно стерилізували пляшечки й соски. І майже нічого з необхідних ліків. Сашин чоловік годинами їздив по місту, намагаючись купити в аптеках необхідні витратні матеріли й зондове харчування, якого тоді не було ніде. Коли в одній з аптек зовсім випадково знайшов на залишках цілих два ящики харчування, поділив на все відділення. Далеко не в усіх була можливість дістати або купити необхідне для їхніх дітей. 

В окремій палаті за зачиненими дверима лежав Костя. Одноліток Сашиного сина. Лежав сам. Без батьків, без родичів. Його мама намагалася позбутися його на пізньому строку вагітності, наковталася якоїсь хімії і спровокувала передчасні пологи. Він просто лежав і вмирав на самоті. СНІД, гепатит, цироз печінки, жовто-синя шкіра й абсолютний вакуум навколо. Лікарі переступали поріг палати тільки для того, щоб провести маніпуляції надягши дві пари рукавичок, і намагалися не затримуватися в палаті без потреби. Звісно, купити ліки йому було нікому. Нікому, крім Саші й Стаса. 

Звичайно, можна було обмежитися просто ліками. Але Саші хотілося дати йому те, чого ніколи не було в його маленькому важкому житті, — людське тепло. З лікарями вдалося домовитися досить легко, і Саші дозволили відвідувати Костю. Стас приніс з дому череди, і прямо в палаті Саша з іще однією мамою скупали тримісячного малюка вперше в житті. Він, звикши до того, що дорослі руки — це тільки біль від уколів і крапельниць, спочатку напружився і злякався. А потім обм'як. Вода, добрі теплі руки, заспокійливі голоси — це було новим для нього. Новим і чарівним…. Потім він зник. Чужим, по суті, людям лікарі нічого не пояснювали. Хоча й так усе було зрозуміло. Єдине, що тішило, — це те, що вони встигли. Встигли дати йому хоч трохи тепла. Встигли зробити так, що його смерть було кому щиро оплакати. Що зовсім недовго, але він був не самотній у великому несправедливому світі. 

Уперше Саша з Андрійком потрапила додому через дев'ять місяців. Дев'ять місяців, які Андрійко ходив по самісінькому краю життя, часом ледь не переступаючи межу, але щоразу повертаючись назад. Життя — спочатку у відділенні патології, потім в офтальмологічному, де встигли врятувати зір, але дивом вивели з наркозу. Після операції температура в Андрійка опускалася до 34 градусів, і Саша гріла його на собі, не даючи піти з життя. 

Два тижні вдома — і все знову. Спочатку інфекційне відділення, де Андрійко по дев'ять годин лежав під крапельницею з антибіотиками, намагаючись упоратися з гнійним менінгітом, потім — Інститут нейрохірургії, де через кожні три тижні робили чергову операцію.

Допомога попутно тим, хто не міг впоратися сам, і відділенням, в яких доводилося лежати, ставала вже звичною. Чимось на кшталт подяки Богові за те, що Андрійко живий і хоч повільно, але одужує. Іноді Саша з подивом виявляла, що, наприклад, ліжка, які вони з чоловіком відремонтували в інфекційному відділенні, нібито відремонтувала Ірена Кільчицька. Принаймні саме так стверджували в новинах. Це було смішно, але не більше. І справді, чому б помічниці Черновецького не зробити собі маленький піар на чужих заслугах! Ліжка ж від цього нікуди не зникли… 

В Інституті нейрохірургії Саша швидко обросла підопічними, які потребували допомоги. І коли вони з Андрійком нарешті остаточно переїхали жити додому, зрозуміла, що їй потрібен іще хтось, щоб провідувати тих, хто там залишився. 

Саме тоді в житті Саші з'явилася Наташа Гращенкова. Точніше, з'явилася вона трохи раніше — як квартирантка і компаньйонка Сашиної бабусі, якій на той час було вже майже 90 років. Наташа допомагала по господарству, але не платила за квартиру. Саша знала, що Наташа працювала адміністратором у відомого модельєра, але не знала, що половину своєї зарплати Наташа витрачала на допомогу дітям з розумовою відсталістю. Перший час Наташа просто їздила до Інституту нейрохірургії, знайомилася з мамами, збирала списки потреб, віддавала їх Саші, а Саша і Стас оплачували необхідне. Потім лікарі самі почали дзвонити і просити про допомогу для пацієнтів. А потім настав день, коли Наташа сказала, що далі неможливо це продовжувати як приватним особам. Бо передати можна, а проконтролювати — ні. Наявність у сім'ї важкої дитини не робить батьків автоматично святими. І часто дорогі ліки, закуплені для важкої дитини, того ж дня мама цієї дитини перепродувала в сусідню палату за півціни. 

Так з'явився фонд. Як робочий інструмент, що допомагає налагодити нормальний контроль. Абсолютно "сімейно-дружній", без залучення коштів ззовні. Який існував на доходи Сашиної родини і друзів. Лежачи в лікарні з Андрійком, Саша багато читала. Одна з книжок, що потрапила їй у той період до рук, була біографія Луки (Войно-Ясенецького) — геніального лікаря і талановитого проповідника, який іноді метався між цими двома покликаннями, політв'язня, який пройшов катування, хірурга, який урятував від сліпоти сотні людей, а наприкінці життя осліпнув сам…

Саша повторювала щоранку: "Роби, що мусиш, і хай буде що буде", "Дорогу подужає той, хто йде", "Без битви не буває перемоги" — і намагалася налаштуватися на ще один день боротьби. 

Саме на цей стан і лягла історія про те, як св. Луку везли в ГУЛАГ, а тисячі жителів Ташкента, довідавшись про це, вийшли й лягли на рейки, перекривши рух. Конвой мало не відкрив вогонь, але Лука попросив дати йому можливість вийти і поговорити з людьми. "Се є мій шлях", — сказав він…

Саме ця історія дала можливість Саші подивитися на те, що з нею відбувається, не як на трагедію, а як на шлях. І перестати шукати сили, а просто почати ним іти. 

Саме тому фонд, який вони з чоловіком зареєстрували, названо ім'ям св. Луки Войно-Ясенецького. Хоча багато хто знає їх як "31 червня" — за назвою групи на форумі, а пізніше у Фейсбуці, де координували допомогу і розповідали про підопічних діток. (Ознайомитися з діяльністю фонду і допомогти можна тут: //www.31june.com/)

Уперше по допомогу до сторонніх людей вони звернулися 2012-го, через півтора року після того, як зареєстрували фонд. Збіглися криза в бізнесі й гостра необхідність купити аналізатор крові в Інститут Ромоданова. 150 тисяч гривень на апарат — сума чимала, і Саша вперше написала в публічному просторі: "Якщо хтось хоче — приєднуйтеся. Ми не впораємося". Аналізатор вірою і правдою працює донині. Щомісяця на ньому роблять близько 200 аналізів, його утримання обходиться фонду в 650 доларів щомісяця. Це одна частинка великого проекту, який називається "Курація дитячого відділення Інституту Ромоданова". Це і підтримка окремих сімей, і допомога відділенню, і навіть облаштування території інституту. Більшість дітей, яким надають допомогу, — відмовники, з дитбудинку, діти з малозабезпечених сімей. Силами фонду щороку вдається забезпечити лікуванням у середньому 50 дітей. Це приблизно 50 тисяч доларів на рік. 

Після першого прохання про допомогу почали підключатися люди. Не тільки знайомі, а й зовсім сторонні. І, що тішить найбільше, — батьки тих дітей, яким допомогли повернутися з того світу. Хтось допомагав грошима, хтось — вільним часом, хтось — знаннями й нестандартними навичками. 

Один тато з Івано-Франківської області кілька років висилав відрами мед зі своєї пасіки. У Саші на кухні діти разом із мамою розливали його у маленькі баночки, щоб можна було поділитися з усім відділенням. 

Одна з мам, за професією ландшафтний дизайнер, взяла на себе парк біля відділення. Її студенти з екологічного коледжу приїжджали на практику до інституту і допомагали впорядкувати занедбані газони й старі дерева. Потім під чуйним керівництвом Юлі в парку посадили ялівцеві кущі, а цього року висадили алею сакур. 

До 2017 року фонд уже налічував 30 постійних волонтерів і до сотні на рік тих, хто допомагав не постійно, а маленькими частками на окремих проектах. 

Одні з найважчих підопічних — діти з дитбудинків. Звичайним сиротам охоче допомагають усі — від депутатів до зірок естради. Що може бути приємнішим для душі, ніж купити раз на рік фруктів і цукерок і приїхати в дитячий будинок з подарунками. Чисто вимиті й охайно вдягнені дітки проспівають пісеньку, подарують малюнок, сфотографуються з добрим дядечком або тітонькою, і на душі залишиться тільки відчуття свята, розділеного з дітьми, і розчулення від власної людяності. 

Діти з паліативної групи Боярського спеціалізованого дитячого будинку не співають пісень, не водять хороводів під ялинкою, та й фотографуватися з ними не дуже престижно. Тут лежать найважчі діти. Їм не потрібні мандарини й м'які іграшки. Їм потрібна реабілітація і шанс на те, що їхнє життя стане бодай на краплинку не таким болісним. Волонтери фонду не тільки возять їх по лікарнях, а й запрошують до інтернату фахівців-реабілітологів, які займаються з дітьми. Не тільки вітчизняних, а й іноземних фахівців, які поєднують заняття з дітьми й навчання реабілітологів на місці. 

До цього й подібних дитячих будинків діти, як правило, потрапляють прямо з лікарні, бо батьки, не готові до появи в їхньому житті нездорової дитини, заплющують очі і йдуть у велике життя, кинувши немовля на піклування держави і медиків. Ну й волонтерів, звісно…

…Йому був усього день від народження, коли його привезли до Інституту нейрохірургії. Маленький безіменний хлопчик, який народився в одному з київських пологових будинків і терміново переведений до інституту, щоб спробувати його врятувати. У маляти було розщеплення хребта, нижній парапарез і непрацюючі тазові органи. Не робити операцію було неможливо. Але після операції в нього був усього один відсоток зі ста, що він залишиться жити. Саша почала шукати для нього допомогу як для "безіменного немовляти". Ім'я перед самою операцією йому дав священик, який похрестив його прямо в лікарні. Серафим. Сима. 

Пізніше Саша казала, що більш вдалого імені годі було й вигадати: серафими в юдейській і християнській традиції — вогненні янголи, що запалюють любов божу. А ще в них немає ніг. Вони не ходять. Вони літають. 

Усупереч усім прогнозам, маленький Сима пережив операцію. Це було перше справжнє диво в його житті. Попереду на нього чекала ще ціла низка чудес…

Але це було попереду. А через усього тиждень після народження він лежав у реанімації, лікарі ж намагалися з'ясувати через пологовий будинок, чому його не приходять провідувати родичі. Жінка, яка подарувала Симі життя, пішла з пологового будинку, не залишивши навіть офіційної відмови від малюка. Просто викреслила з життя, ніби дитини й не було в ньому ніколи. Минуло чимало часу, поки її змогли позбавити батьківських прав через суд, а доти маленький Серафим жив без визначеного статусу. Наче й не сирота, але в дитячому будинку. 

У його житті не було мами, але були інші люди, які з'являлися дуже несподівано. Одного разу, коли Сима ще лежав у лікарні, Саші зателефонувала генеральний директор великого концерну. Їй наснився покійний батько, який тримав на руках хлопчика і просив йому допомогти. А вранці вона побачила фотографію цієї дитини на сайті фонду. Її водій уже стояв в аптеці й чекав списку необхідного. Продиктуйте, будь ласка…

Двомісячним Сима виписався з лікарні прямо до Боярського дитячого будинку. Щодва тижні Саша возила його в Охматдит, де раз за разом знімали й накладали гіпс, борючись з ніжками, які не згиналися. У нього не працювали тазові органи, розвивалася гідроцефалія, а дрібні діагнози можна навіть не перелічували. Саша боролася. І Сима боровся разом з нею. Коли Саша нарешті зважилася поїхати на два тижні з дітьми у відпустку, її місце поруч із Симою зайняла Андрійкова няня. Повернувшись, вона зрозуміла, що скучила. Ніколи не дозволяла собі прикипіти до підопічних дітей — це було болісно. І не докладала жодних зусиль для того, щоб хтось прихилився до неї. Але одного разу, коли Саша вкотре прийшла до Сими, він простягнув руки й зрадів так щиро, що вона зрозуміла — пропала. Він чекає не абстрактну тітоньку, яка до нього приїде, а її, Сашу. І нікого більше…

Деякий час Симко жив в одній чудовій родині, яка взяла його під опіку. А на час чергового лікування — у Саші. Якби ситуація в цій родині склалася на добре, Симко залишився б з ними назавжди. Але життя розпорядилося інакше — раптові труднощі не дозволили родині цього зробити. І Саша перестала сумніватися. Він однаково був уже свій, рідний, така ж дитина, як власні. 

Процес оформлення документів не був ні легким, ні швидким. На фінальному етапі потрібно було отримати дозвіл від усіх членів сім'ї. З чоловіком усе було просто і зрозуміло. Діти теж мали висловити свою усвідомлену згоду в присутності соцпрацівника. 16-річний Женя сказав, що все абсолютно логічно, ситуація розвивається саме так, як і повинна, і написав заяву про свою згоду. 13-річний Ілля теж написав заяву сам, але дуже непокоївся: як потім сказати Симі, що рідна мама кинула його через те, що він хворий. "Мамо, а давай ми йому потім про це не скажемо? Давай скажемо, що його на війні поранило, і тому він інвалід?" — казав він Саші. У країні вже йшла війна, і 13-річному хлопчикові здавалося, що бути пораненим — це, безперечно, почесно. А от кинутим — смертельно образливо.

За п'ятирічного Андрійка заяву написав соцпрацівник, переконавшись, що він розуміє, що в їхній сім'ї з'являється ще одна дитина. Андрійко розумів. Але йому теж хотілося бути дорослим, як батькам і братам. Тому він зажадав собі ручку й папір і друкованими літерами написав: "Хочу братика". Цей чудесний документ лежить у Саші вдома на пам'ять про той день, коли в її будинку офіційно з'явився ще один син. Четвертий. 

Він так і не навчився ходити. Те, що йому в три роки вдається повзати, і так занадто велике досягнення, як для всіх його діагнозів. Але це не так уже й важливо. Зрештою, Серафими — вони ж такі… Вони не ходять, а літають... 

Ми повідомляємо тільки дійсно важливі новини. Долучайся до Telegram-каналу DT.UA
Помітили помилку?
Будь ласка, позначте її мишкою і натисніть Ctrl+Enter
Додати коментар
Залишилось символів: 2000
Авторизуйтеся, щоб мати можливість коментувати матеріали
Усього коментарів: 0
Випуск №28, 20 липня-26 липня Архів номерів | Зміст номеру < >
Вам також буде цікаво