Я навчилася використовувати інвалідність на благо - Інтерв'ю - dt.ua

"Я навчилася використовувати інвалідність на благо"

10 вересня, 16:23 Роздрукувати Випуск №33, 8 вересня-14 вересня

Не треба сприймати візок як прокляття. Це всього лиш один із етапів реабілітації.

© Міхаела Норок

Уляна Пчолкіна отримала травму у 2005 році — ДТП сталася за тиждень до вступу в театральний. 

Вона каже, що зразу зрозуміла: ходити не буде, хоча лікарі обіцяли через кілька років поставити на ноги. 

Після травми півроку провела лікарні, коли не можна було навіть підводитися з ліжка. Першою людиною, котра прийшла на допомогу, був молодший брат. Він дав гроші на операцію і просто повернув до життя. 

Уляна згадує, що, коли "зламалася", сім'я нічого не мала, крім приватного будинку за 35 км від Києва, в якому з усіх благ цивілізації було тільки світло. Вода — в колодязі, топили — дровами. "Якщо мама не набрала води з криниці, то я могла просидіти весь день без води. Можна було сніг топити, якщо пити хочеться. В інститут їздила з трьома пересадками в кінець Троєщини. У будь-яку погоду, у сніг, коли по колеса заносило. Все залежить від бажання. Мені хотілося жити інакше".

Сьогодні Уляна — одна з найвідоміших активісток, за плечима — керівництво великим благодійним фондом, робота телеведучою, конкурс краси, золото на чемпіонаті світу з карате на інвалідних візках. Вона дякує інвалідності за те, що зустріла свого чоловіка Віталія. "Інвалідність — це моє, — сміється Уляна, — я навчилася використовувати її на благо". 

"Ми стільки пережили, що моя травма — це взагалі пусте"

— Розкажи, як усе було, — пропоную Уляні, хоча чула цю історію десятки разів. 

— Перша реакція — я не хотіла жити. Я зразу зрозуміла: моя інвалідність назавжди, хоча лікарі обіцяли, що через рік ходитиму. І це було дуже страшно. Я виношувала плани, мріяла стати актрисою. Першим моїм витверезником став брат, у якого була інвалідність із народження — вроджене м'язове захворювання, що виявилося в першому класі. Після травми я наковталася пігулок, мене відкачали. Брат підійшов до мене і сказав: "Послухай, я знаю, що можу померти в будь-який момент, але я живу. Якщо ти залишилася тут, ти не маєш права. У тебе тут не все. Ти мусиш продовжувати боротися". Йому тоді було 17, мені — 21 рік. Він став моїм стимулом, за який я трималася. Далі була підтримка друзів, родини. 

Через два роки мого брата не стало. Я дуже тяжко це переживала, наче не стало частини мене. Коли він пішов, ми з мамою зрозуміли, що він і був стрижнем цієї сім'ї. Він весь час вів дуже активний спосіб життя, незважаючи на своє захворювання. Я навчилася говорити про нього тільки з позитивом. Пам'ятаю, як мама плакала, коли трапилася травма зі мною. Брат хворів, і я була її єдиною надією. Все наше життя до моєї травми оберталося навколо мого брата. Ми стільки боролися за нього, стільки пережили, що моя травма — це взагалі пусте. Подумаєш, ноги не ходять, я в гостях завжди зі своїм стільцем. 

— Як ти почувалася, коли вперше вийшла на візку?

Я вийшла в старому лікарняному візку. За час лежання пластом поправилася на 20 кг — внаслідок гормонів, які мені кололи, щоб запобігти відмиранню клітин спинного мозку. Коли побачила себе в дзеркалі, навіть на візок не подивилася. Це була інша людина. 

Ми вийшли з мамою на ринок поруч із лікарнею, і мені здалося, що всі на мене озираються. Я повернулася вся в сльозах, думала, що це мій останній вихід. Наступним був похід на футбол. Як зараз пам'ятаю: матч Україна—Туреччина. Все відділення їхало, і мене взяли з собою. Мені тоді можна було сидіти 20—30 хвилин, а я просиділа три години, повернулася вся мокра, проте щаслива. Ващук, пробігаючи мимо, сказав: "Ходімо", завів мене в роздягальню, надарував купу сувенірів. Усі футболісти, зірки того часу, дали мені автографи. І це був гігантський ковток повітря, за який кожному з них я досі вдячна. Тоді я раптом зрозуміла: все нормально. Будемо жити. 

пчелкина_2
Саша Птааг

Після цієї поїздки я ще тижнів два збирала себе докупи, — спина боліла, м'язи відвикли сидіти. Але це не мало значення, це був перший раз, коли я відчула підтримку, зрозуміла, що я не сама. 

"Людина отримала травму. І вона залишається сама"

— Людина отримала травму. Що їй розказують у лікарні? На що вона може розраховувати? Які сервіси надає держава?

— У принципі — нічого. Людина отримала травму, і вона залишається сама. Ніхто ні з ким не працює. Дуже часто обіцяють, що вона ходитиме, хоча зразу зрозуміло, наскільки складна травма і які перспективи. Людина витрачає всі гроші, продає квартиру, але так і не стає на ноги, і це не тільки українська проблема, так скрізь. 

Коли мене відвезли у відділення реабілітації, до мене завітали молоді люди, які пройшли цей шлях. Вони не були інструкторами, але вже були готові допомагати. Завдяки їм у мене одразу з'явився нормальний, активний візок. 16-річний хлопчик Ілля сказав, що без подушки сидіти не можна, будуть пролежні та інші проблеми. Він отримав травму в 12 років, уже попоїздив по санаторіях, мав досвід. Я йому дуже вдячна. 

Через рік я потрапила в санаторій, а потім і сама стала частиною руху "Групи активної реабілітації". Сьогодні ми реалізуємо проект у трьох опорних лікарнях: Київ, Запоріжжя, Львів — у відділеннях реабілітації, куди з реанімації привозять людей. Ми і є інструктори, і працюємо над тим, щоб людина отримала максимум знань. 

Зазвичай на самому початку люди не хочуть про це говорити, відмовляються. Це один із етапів проходження травми. А вона не тільки фізична, а й психологічна. Ми йдемо до родичів, намагаємося достукатися через них. Це і є так званий "перший контакт". 

Ми часто жартуємо, що ходимо по лікарнях, як свідки Єгови, і розповідаємо людям, як жити після травми. Дуже часто наштовхуємося на нерозуміння працівників медзакладів, — нас не пускають: не можна з вулиці прийти до незнайомої людини і щось почати їй розповідати про життя. Інколи це працює, інколи — ні. 

Наша робота — суто волонтерська. Ми робимо це у свій час і за свої гроші. За кордоном усе це оплачує держава. Наша мета — щоб ця програма почала фінансуватися не нами, людьми у візках, а державою. Це послуги, які людина має отримати відразу. Максимально оперативно до неї мають прийти й підібрати необхідні на той момент засоби реабілітації. 

Ми часто повторюємо, що не треба сприймати візок як прокляття. Це всього лиш один із етапів реабілітації. З ним людина може бути більш самостійною. Це — мета візка. Завдання наших волонтерів — пояснити людині, що з нею все буде гаразд. Перед нею — успішний, гарний, нормальний співрозмовник, і для неї це надія. 

Крім "першого контакту", в нас також є табори активної реабілітації для тих, у кого свіжа травма і хто мотивований жити. Ми працюємо за принципом "рівний — рівному". Всі інструктори в таборі мають схожі травми спинного мозку й теж пересуваються на інвалідних візках. У таборі навчають жити й функціонувати незалежно від інвалідності. Чим раніше туди потрапляєш, тим швидше розумієш, що треба брати відповідальність за своє життя. 

"Доступне житло може знадобитися кожному. Ніхто не знає, яку травму він може отримати в житті"

— Як людині з інвалідністю сьогодні живеться в Україні?

— У нас радянські інфраструктура й система надання допомоги. І в багатьох людей досі радянські мізки. 

У 1976 році на запрошення взяти участь у паралімпійських іграх офіційна відповідь СРСР була такою: "У Радянському Союзі немає інвалідів". До Олімпіади-1980 їх просто "зачистили", вивезли в резервації, які досі існують у вигляді спецшкіл та спецінтернатів. Такою була політика держави: бери всі пільги, пенсії, тільки сиди вдома. Людей з інвалідністю ховали в закриті будинки й санаторії, саме тому успадкована нами інфраструктура не пристосована для людей з інвалідністю. Медична модель: людина — не головна, головний — лікар. Ти не приймаєш рішення щодо свого життя, за тебе вирішує система. 

пчелкина_4
Саша Птааг

Останнім часом багато що почало змінюватися, місто архітектурно стало значно доступнішим. Я 13 років у візку, і багато змін відбулося завдяки активістам. Сьогодні це вже зовсім інша генерація людей — це люди, які кажуть: не треба пенсій, дайте нам можливість бути незалежними і працювати. Для цього нам треба вийти з домівки, добратися до офісу, самостійно зайти в туалет. 

— Ти сьогодні живеш у Бучі. Можеш добратися в Київ на роботу без проблем, використовуючи громадський транспорт?

— Ні. Пересування людей з інвалідністю в електричках поки що не врегульоване, у працівників немає розуміння, що і як робити. В Європі, наприклад, на платформі намальовано знак. Зазвичай це останній вагон, ти стаєш туди. До тебе підходить спеціально навчена людина, допомагає зайти у вагон. Ніхто ні слова тобі не каже, просто надають послугу.

Спокійно пересуватися я можу в Києві в метро. Тепер нові правила: треба зателефонувати за дві години, попередити, і ти отримаєш супровід воєнізованої охорони — це один наряд, який циркулює по всьому метро. 

Якщо ти їздиш на роботу щодня, це зручно, але дуже спірно. Уявіть собі, що треба повідомити за дві години, а потім у супроводі охорони рухатися між платформами. Це має бути доступно для тих, хто не може пересуватися сам. Багато нас можуть самостійно користуватися ескалатором, але в нас немає такого права. Тепер усі зобов'язані користуватися цією послугою. Це погано, але інакше в нас працювати не буде. І так не тільки в Україні. Ніде у світі немає доступного метро. Але в Європі, наприклад, є доступний громадський наземний транспорт. 

Для життя ми вибрали Бучу: передмістя більш компактне. У мене тут у зоні доступу вся інфраструктура — аптека, магазин, парк. А доступне житло ми побудували під себе самі. Спочатку забудовник пообіцяв переробити наш під'їзд. Ми сказали: "Гаразд, тоді ми не будемо ходити в гості, а в сусідніх під'їздах житимуть люди, які ніколи не отримають травму". І якось нам вдалося переконати, нам пішли назустріч і зробили всі під'їзди. Тобто все вирішується. Усім, хто живе в п'ятиповерхівках без ліфта, я рекомендую переїжджати, купувати квартиру в новобудовах, довбати забудовників, аби будували доступне житло. Ніхто не знає, яку травму він може отримати в житті. Доступне житло може знадобитися кожному. 

"Інвалідність — мій супутник по житті, це моє відтоді, як я зрозуміла: це можна використовувати на благо інших"

— Ти колись замислюєшся, як би склалося твоє життя, якби не травма? 

—Звісно. Я б точно стала актрисою. Або виїхала б служити. Коли почався Майдан, а потім війна на Сході, я вила від того, що не можу бути першою серед добровольців. Поза всякими сумнівами — я була б першою на передовій. 

Коли під час Майдану було -30, я не могла виїхати з дому й буквально божеволіла, що не там. Я дивилася геть усі канали. В якийсь момент чоловік просто все виключив, бо я просто не могла цього витримати. Я мусила бути там. Мені здавалося, що я нічого не роблю, хоча робила тоді дуже багато, але не там. І тоді я стала звинувачувати себе за те, що у візку. Інколи думаю, що якби ходила тоді, то травму отримала б на Майдані або в АТО. 

пчелкина_5
Міхаела Норок

Інвалідність — мій супутник по житті, це моє відтоді, як я зрозуміла: це можна використовувати на благо інших. Я готова асфальт гризти, щоб допомогти тим, хто потребує мене і моєї підтримки. Звісно, я теж інколи втомлююся. Від споживацького ставлення, від людей, котрі вважають, що я їм щось заборгувала, але якщо з-поміж сотні випадкових людей вдається допомогти хоча б одній, якій це справді потрібно, — це щастя. І я живу цим уже 11 років. Це — мій пріоритет. Колись я навіть роботу своєї мрії на телебаченні відсунула задля поїздки інструктором у табір. 

"Я — дуже щаслива людина"

— Що тобі дала інвалідність?

— Інші мізки. Інше сприйняття світу. Я знаю, хто я. Знаю, чого хочу. Знаю свої цілі в житті. Я дуже люблю світ. Моя інвалідність — це не я. Я — Уляна, і я дуже щаслива людина. Завдяки інвалідності я зустріла головну людину у своєму житті — свого чоловіка Віталіка. Це центр мого всесвіту, навколо якого я обертаюся. 

Через два роки після своєї травми я прийшла до нього за першим контактом розповідати, що все буде нормально. Потім прийшла до нього в лікарню, ми потоваришували. У нього серйозна травма шиї. Кілька років він витратив на те, щоб навчитися їсти, одягатися. Коли ми почали жити разом, я весь час поривалася допомагати йому, але вчасно осмикувала себе. Я навчилася давати йому можливість не тільки обслуговувати себе, а й доглядати за мною. 

— Чого ти не можеш робити через свою інвалідність?

— Танцювати не можу. Для мене танець — це стегнами крутити, і ось за цим я дуже сумую. А ще сумую за шпильками. Коли взуваю взуття на підборах, прямо відчуваю удар п'яти об землю. Я невеликого зросту і обожнюю підбори. І танці. 

— Скажи, кому було важче: тобі чи батькам?

— Батькам. Ти просто переживаєш усе це. А моїй мамі, думаю, і було, і досі є дуже тяжко. Вона просто мовчить, але не може прийняти мою відмову ходити. Спочатку я упиралася, ходила з паличками, навіть дійшла до того, що могла взяти під руки двох людей і йти. "Іти" — це гучно сказано — 100—150 метрів. 

Але я повністю зруйнувала своє тіло: плечі, шию, хребет. І зрозуміла, що у візку я швидша, більш самостійна. З цими паличками я ні в магазин не сходжу, ні чашки чаю з кімнати в кімнату не принесу, ні в туалет не добіжу. Це був правильний вибір. Важко це пояснити людині, котра опирається, падає, але намагається йти. Що візок — це засіб реабілітації. 

Зрозуміло, інфраструктура в нас не пристосована, але вона змінюється. Я, наприклад, роблю все, щоб навколо мене мій світ був доступнішим. Думаю, мамі складно, але я намагаюся максимально компенсувати їй біль від того, що десь не реалізувала її надії. Знаєш, мені здається, я зробила все, аби вона могла мною пишатися. Запитай у неї про мене при зустрічі. 

Довідка DT.UA

Табори активної реабілітації проводить Всеукраїнське об'єднання людей з інвалідністю. Офіційно в Україні воно працює з 2008 року, неофіційно — з 1992-го. Цей міжнародний рух активної реабілітації прийшов в Україну зі Швеції. 

У 1976 році люди, які мали травми, вирішили організувати табір. Виїхали в намети, без волонтерів. Ранок у них починався з того, що міцніший одягав слабшого, садив у візок. І так вони проводили весь день, а потім — у зворотному напрямі. Незабаром зрозуміли, що без волонтерів у них не вийде, і концепція табору змінилася. Згодом цей, уже готовий підхід поширився по всьому світу. Волонтери — це люди без інвалідності. У нас в Україні вони називаються "група сервісу". 

Ми повідомляємо тільки дійсно важливі новини. Долучайся до Telegram-каналу DT.UA
Помітили помилку?
Будь ласка, позначте її мишкою і натисніть Ctrl+Enter
Додати коментар
Залишилось символів: 2000
Авторизуйтеся, щоб мати можливість коментувати матеріали
Останній Перший Популярні Усього коментарів: 1
Випуск №44, 17 листопада-23 листопада Архів номерів | Зміст номеру < >
Вам також буде цікаво