Паліативний підхід до вічності

Відтоді як лікар сказав про пухлину, Раїса Семенівна уявляла свою хворобу не інакше як чудовиськом, котре збільшувалося, розпускало свої щупальця, незважаючи на всі зусилля медицини. Але вона навіть уявити собі не могла, як жорстоко, до запаморочення, терзатиме він її тіло і душу. Колись, замолоду, вона всього надивилася у фронтових госпіталях, проте лише тепер, здається, зрозуміла, що відчували бійці, коли їх оперували без наркозу і перев’язували без знеболювання. Але ж то була війна. До того ж їх підтримувала надія на одужання, а їй хвороба не залишила жодного шансу. З лікарні виписали додому — помирати. І не дають їй нічого, що зменшило б страждання і дало б змогу хоч одну ніч спокійно поспати. Не їй, а доньці, котра падає з ніг, доглядаючи матір...

Віра незабаром мала народити первістка, проте не вийшло порадіти цій майбутній події: Раїса Семенівна не витримала — не дочекавшись онука, повісилася за місяць до його народження.

Минулої осені випадково дізналася, що не стало і Віри, Раїсиної доньки. Змучена онкологічною хворобою, вона теж пішла з життя добровільно — як і її мати. Жінка не схотіла бути тягарем для родини. Про що й написала у прощальному листі.

Між цими випадками — понад тридцять років. За цей час багато чого змінилося в житті нашої країни, зовсім іншою стала держава, але її ставлення до своїх громадян не помінялося. У цивілізованих країнах давно сповідують філософію гуманного ставлення до людей, що страждають на невиліковні хвороби, і кожен день, що їм залишився, намагаються зробити безболісним, комфортним, світлим — адже людина має право на гідне завершення свого життя. На зміну клінічній медицині приходить так звана паліативна допомога — коли полегшують стан пацієнта, зменшують симптоматику хвороби. Якщо вилікувати неможливо, є засоби, щоб зменшити біль, зробити життя хворого легшим, комфортнішим.

В Україні, особливо в сільській місцевості, сьогодні, як і сто років тому, багато хвороб сприймаються як вирок, а прикута до ліжка людина — це неймовірний тягар для родини. Держава абсолютно байдужа до цієї проблеми — скільки вже років говориться про реформування системи охорони здоров’я, але жодного разу ніхто не порушував питання про організацію паліативної допомоги та створення мережі хоспісів. Маю на увазі створення їх не на папері, а в кожній області, і не тільки в обласному центрі, а й у сільських районах. Ті дві сотні ліжок, що є сьогодні, — скоріше черговий приклад у звітах чиновників, ніж реальна допомога людям. Мені довелося побувати у деяких відділеннях для тяжкохворих, які в документах називають хоспісами. Ділки від медицини швидко зрозуміли свою вигоду — зробили в палатах євроремонти, хворих туди кладуть, як правило, за розпорядженням головного лікаря і, звісно, тільки тих, хто має впливових родичів. І, зрозуміло, небідних. А куди подітися решті страждальцям? І їхнім родичам, які сивіють від горя, бо втрачають рідну людину і не можуть полегшити її страждання?

Недаремно в Європі кажуть, що це питання передусім філософське. І не треба прикриватися малобюджетністю нашої охорони здоров’я — для вирішення проблеми потрібні не стільки фінанси, скільки добра воля. Нам немає потреби вигадувати велосипед у цій справі. У світі вже давно прижилися різні форми паліативної допомоги — хтось із пацієнтів залишається вдома під наглядом фахівців, когось возять у денний стаціонар або госпіталізують до хоспісу. Варіантів багато. Прикро тільки, що всі вони не для наших громадян.

Уже кілька років поспіль громадські організації намагаються привернути увагу суспільства до долі сотень тисяч (!) тяжкохворих людей, яких офіційна медицина відправляє додому. На страдницьку смерть. Пояснення медиків просте — у стаціонарі їм уже нічим не допоможеш. А вдома?! У Всеукраїнській раді захисту прав та безпеки пацієнтів уже не вистачає шухляд, щоб складати скарги від родичів таких хворих. Ситуація спонукала до активних дій — створили Асоціацію паліативної допомоги, заходилися вивчати досвід інших країн — від благополучної Європи до пострадянських держав, де за таких самих економічних проблем, як і в нас, знаходять можливість, щоб допомогти людям гідно дожити віку.

Громадські організації оббили не один поріг у Міністерстві охорони здоров’я та в комітетах Верховної Ради, доки їх почули — нарешті було створено міжвідомчу робочу групу, почалася робота над концепцією паліативної медицини. З часом назріла необхідність провести конференцію, щоб усі зацікавлені сторони мали змогу обговорити коло проблем та послухати міжнародних експертів з Європейської асоціації паліативної допомоги. Забігаючи наперед, зазначу, що до Києва, зокрема, приїхали керівники й лікарі хоспісів з Румунії і Молдови, яких буквально засипали запитаннями, бо виявилося, що їхній досвід може бути дуже цінним для нас. Планувалося, що в засіданні з нашого боку братимуть участь не лише лікарі та керівники хоспісів, а й високопосадовці МОЗ — усі очікували на виступи першого заступника міністра охорони здоров’я і начальника департаменту організації та розвитку медичної допомоги населенню, про що повідомляла програма цього заходу та прес-реліз. Однак дізнатися від них, коли і яким чином буде організовано паліативну допомогу в Україні, не вдалося. Чиновники так і не з’явилися в залі засідань. Чи не тому, що конференція проходила не в них, на Грушевського, а на Еспланадній — у Міністерстві праці та соціальної політики? А може, навпаки? Учасники приїхали в це відомство тому, що його співробітники на чолі з міністром проявили небайдужість та інтерес до проблем паліативної допомоги? Гадаю, для багатьох було несподіванкою активна робота Міністерства праці та соціальної політики —адже паліативну допомогу, як правило, пов’язують із медициною.

— В Україні, як і в більшості розвинених країн світу, у зв’язку з тенденцією до старіння населення, з кожним роком актуальнішою стає проблема медико-соціальної опіки та паліативної допомоги громадянам похилого віку — адже переважна більшість із них наприкінці життя страждає від тяжких хронічних захворювань, — наголосив міністр праці та соціальної політики Михайло ПАПІЄВ. — Цікавим із погляду вивчення є для нас більш як тридцятирічний досвід роботи з надання паліативної допомоги за кордоном. Традиційним механізмом такої допомоги стали спеціалізовані міждисциплінарні бригади, які створюються на базі стаціонарних закладів медико-соціального профілю, зокрема хоспісів.

— Не секрет, що з різних причин чимало ліжок у лікарнях простоюють порожніми, водночас хоспісів катастрофічно не вистачає. Чи мінятиметься щось найближчим часом?

— За статистикою тільки для онкохворих у фінальній стадії хвороби потрібно майже 10 тисяч ліжок. Але їм не стаціонари потрібні, а такі відділення, де надаватимуть паліативну допомогу. Думаю, що в найближчі два роки ситуація зміниться кардинально.

— Чому в цьому питанні ми так відстаємо не тільки від Європи, а навіть від найближчих сусідів?

— Серед причин — недостатня поінформованість політиків та урядовців про масштабність проблеми та тенденції до її поглиблення. У нас залишається несформованою державна політика щодо розвитку медико-соціальної опіки та паліативної допомоги — як літнім людям, так і молодим пацієнтам, і дітям з невиліковними захворюваннями. Заважає також брак ресурсів та застосування застарілих і неефективних моделей паліативної допомоги, — підкреслив міністр.

Громадські організації у свою чергу переконані, що нам гостро бракує не коштів, а передусім гуманності і поваги до людської особистості. За такого високого рівня смертності, який фіксують в Україні протягом останніх десяти—п’ятнадцяти років, держава спромоглася на створення аж 11 хоспісів, у яких розгорнуто... 450 ліжок. Як свідчить статистика, у нашій країні за рік помирають майже 800 тисяч громадян, з них — 100 тисяч онкохворих. За словами президента Всеукраїнської асоціації паліативної допомоги Світлани МАРТИНЮК-ГРЕСЬ, майже 75% онкохворих потребують симптоматичного лікування, знеболювання та догляду.

— У селах картина просто моторошна — онкохворі там приречені на мученицьке вимирання. Нині понад 320 населених пунктів узагалі залишилися без медичних працівників — ФАПи та амбулаторії на замку. У багатьох районах один медичний працівник повинен обслуговувати шість—вісім сіл у радіусі 16—18 кілометрів, не маючи ніякого транспорту — хочеш пішки йди, хочеш на велосипеді добирайся. Чи може за таких обставин фельдшер або медсестра часто навідуватися до тяжкохворого? Яка там паліативна допомога! Дай боже, щоб при гострих станах могли вчасно допомогти. До того ж у селах не можна придбати опіоїдні анальгетики в аптеках або отримати у вигляді ін’єкції у фельдшерсько-акушерських пунктах чи амбулаторіях, оскільки ті не мають відповідних ліцензій. У нас діє надміру жорстке законодавство щодо відповідальності медичних працівників, занадто ускладнена процедура призначення хворим цих ліків, необґрунтовано обмежуються дози та кількість знеболювальних засобів, установлена неадекватна відповідальність за технічні помилки. У розвинених країнах уже давно напрацьовані схеми догляду за безнадійно хворими — вони отримують знеболювальні препарати, і немає ніякого ажіотажу довкола цього. У нас же законодавці патологічно зарегулювали це питання, лякаючи всіх наркоманією. Як наслідок — тяжкохворі люди не отримують адекватної медичної допомоги, проте кількість наркоманів, як свідчить кримінальна статистика, постійно зростає.

Приблизно лише 1% хворих має можливість перебувати в лікарні до останнього подиху. Однак нераціонально було б улаштовувати хоспіси лише при онкологічних клініках. Онкодиспансери розташовані в обласних центрах, і далеко не кожна людина з села має змогу туди доїхати. За попередніми розрахунками, на кожен район потрібно виділити 10—15 ліжок. Так буде зручно для родичів, які зможуть провідувати таких пацієнтів. Та й після смерті їх якось треба доставити додому: адже коли це простіше зробити — з відстані 20—40 км чи 200—250? У медичних закладах значна кількість ліжок простоює, їх потрібно виділити в окреме відділення, зробити окремий вихід. Хіба це так складно?

— На що потрібно орієнтуватися при розрахунках, які пацієнти потребують паліативної допомоги?

— Звісна річ, не тільки онкохворі та літні люди. Це — хворі на СНІД, серед яких переважно молодь, ті, що мають цироз печінки як наслідок ураження вірусним гепатитом або перенесли ампутацію стопи при цукровому діабеті, а також хворі після тяжкого інсульту. Але на сьогодні немає бази даних, невідомо, скільки таких людей в Україні, хто з них узагалі не має підтримки від родичів з тих чи інших причин — багато людей на старість залишилися самотніми.

Столиця, як правило, багато в чому випереджає регіони. Однак з усього видно, що паліативна допомога тут аж ніяк не в центрі уваги. Як зазначив завідувач хоспісного відділення Київської міської онкологічної лікарні Олексій КАЛАЧОВ, у столиці помирає 5000 онкохворих, а ліжок для паліативної допомоги всього... 10. Дошкуляє те, що законодавство зарегулювало використання знеболювальних препаратів, зокрема опіоїдних анальгетиків, до такої міри, що лікарі бояться мати з ними справу. Хворі ж потерпають від болю, бо використовуються препарати короткої дії, бракує тих, що мають пролонговану дію. Лікарі, медичні сестри і молодші медичні сестри перетворилися на заручників ситуації, адже паліативна допомога має свої особливості, з такими пацієнтами досить складно працювати.

— Важко! І не тільки морально, а й фізично, — підтримав колегу головний лікар харківського центру паліативної медицини «Хоспіс» Віталій ЕКЗАРХОВ. — Я колись намагався з’ясувати в міністерстві: чия «світла» голова придумала нам норму — одна медсестра на 12 пацієнтів? Без перебільшення можу сказати, що хоспіс — це обличчя держави. Покажіть світові, у яких умовах людина завершує свій земний шлях, і всі зрозуміють, які цінності ви сповідуєте. Смерть вимагає не меншої уваги, ніж народження. Держава про це взагалі не хоче нічого чути. У нас є багато родин, які хочуть створити гідні умови для тяжкохворих родичів і мають необхідні кошти. Є також і немало бажаючих відкрити хоспіси, але я дуже боюся, щоб це не перетворилося на хаотичний рух і не дискредитувало самої ідеї.

Схоже, лише в Харкові до цієї проблеми ставляться серйозно. У роботі конференції брав участь заступник харківського міського голови Ігор Шурма, який, до речі, був єдиним представником місцевого самоврядування, — жоден його колега з інших міст та регіонів не виявив інтересу до цієї проблеми. Чиновники київської мерії, схоже, теж проігнорували запрошення.

За словами Ігоря ШУРМИ, з міського бюджету виділено три млн. гривень на впровадження паліативної допомоги у нинішньому році. Разом із громадськими організаціями — Всеукраїнською радою захисту прав та безпеки пацієнтів і Асоціацією паліативної допомоги вирішуватимуться такі актуальні питання, як добір кадрів, стажування, вивчення позитивного досвіду, проведення благодійних акцій та залучення волонтерів.

На засіданнях наші фахівці говорили переважно про необхідність надання допомоги тяжкохворим, а міжнародні експерти акцентували увагу на тому, що й родина потребує підтримки та співчуття, особливо у період скорботи. У багатьох країнах така допомога стала нормою. Саме таким чином уже тепер організують паліативну допомогу у сусідній Молдові і Румунії.

На жаль, у нашій країні про такі підходи навіть думати зарано. Незважаючи на загальнодержавний масштаб проблеми, ні Міністерство охорони здоров’я, ні профільні комітети Верховної Ради не проявляють до неї належного інтересу. Далі розмов про необхідність обговорення прав онкохворих на парламентських слуханнях справа не пішла. Паліативна допомога так і залишається для наших хворих абсолютно недосяжною, такою собі фантастичною вигадкою.

До речі, слово «паліатив» — багатозначне. Воно перекладається і як малодієвий захід, напівзахід, що дуже точно характеризує ставлення нашої держави, зокрема Міністерства охорони здоров’я, до проблем життя і смерті наших громадян.