Аутизм - Замкнені всередині себе - Колумністи - dt.ua

Замкнені всередині себе

2 квітня, 2015, 10:30 Роздрукувати

2 квітня — Всесвітній день поширення інформації про проблему аутизму

Приватний дитсадок "Дитина з майбутнім" © Марічка Паплаускайте, ZN.UA

Марічка Паплаускайте 

Злива швидко змила з площі всіх перехожих. Зосталася лише одна розкрита парасолька, а під нею — тато й донька років чотирьох. З першими краплями вона стала як укопана і почала ридати. Скоріше навіть волати, пронизливо й безутішно. Батько не міг ні заспокоїти дівчинку, ні зрушити її з місця. Він сидів на мокрій бруківці, тримаючи над донькою парасольку, і чекав. Дівчинка волала дві години. Звиклі до спокійного й благополучного життя швейцарці, що пробігали повз них, кидали на батька докірливі погляди. Вони не знали, що його донька — аутист. 

Що вже казати про українське суспільство. Аутисти — загадка навіть для власних батьків. Люди ж просто від них відвертаються. Японський ієрогліф, що позначає аутизм, складається з трьох слів — "особистість", "закривати", "хвороба". Хвороба змушує аутистів закривати свою особистість від нас. А ми закриваємося самі, заперечуючи особистість за хворобою.

"Буває я не можу перейти до дій, навіть попри те, що я насправді дуже хочу це зробити. Начебто все моє тіло, крім моєї душі, належить комусь іншому, і я зовсім не можу його контролювати. Не думаю, що коли-небудь ви зможете собі уявити це болісне відчуття". Ці слова написав 13-річний японський хлопчик Наокі Хігасіда. Він — аутист.

У передмові до його книжки читачам пропонують провести експеримент — уявити, що всі "внутрішні редактори" раптом вимкнулися, і ви більше не можете контролювати потік своїх думок, спогадів, спонукань. Вони напосідаються на вас усі відразу, начебто ви опинилися в кімнаті, де одночасно ввімкнено 20 радіоприймачів. І ви не можете ні зменшити гучність, ні вимкнути їх. А редактор ваших відчуттів теж вимкнений — "зручні колись джинси зараз здаються цупкими й шорсткими, як сталева мочалка для посуду". Вестибулярні відчуття не працюють, так само як і відчуття часу й здатність розуміти будь-яку мову. При цьому ви усвідомлюєте, що всі навколо живуть у якомусь зовсім іншому світі. І так усе життя.

Ніхто точно не знає причин цієї недуги. Ми зустрілися з сім'ями кількох аутистів різного віку, щоб спробувати зрозуміти, як їм живеться з собою і з нами.

Колекціонер порошків

"Коли я стрибаю, я відчуваю, як моє тіло легшає, і я думаю, що причина того, що моє тіло поривається до небес, у тому, що рух викликає в мене бажання перетворитися на птаха й полетіти в якусь далечінь. Але через те що ми обмежені і власним тілом, і довколишніми людьми, все, що ми можемо зробити, — це поцвірінькати, полопотіти крилами й пострибати по клітці".

Наокі Хігасіда

Хлоп'я років семи в захваті від стійки з пральними порошками. Захоплено розглядаючи кожну пачку, воно довго вибирає ту, яку вони з мамою куплять сьогодні.

— Максиме, може, оцю — з ромашками?

— З ромашками. З ромашками, — двічі повторює за мамою хлопчик. — Ні.

Пральні порошки — головне захоплення хлопчика. Він збирає їх, як інші діти його віку, скажімо, машинки.

— Іграшки його мало цікавлять, зате порошок у господарстві можна використовувати, — жартує тато.

Та коли хлопчик занадився вибирати барвисті гель-капсули для прання, батькам стало не до жартів — дорогувато. Довелося домовлятися: тепер купівля капсул — це заохочення, наприклад, за візит до лікарів, яких Максим дуже боїться.

Коли йому страшно або щось не подобається, він співає. Раніше ховався й кричав — по-іншому не міг пояснити. А тепер подає батькам умовний сигнал.

— От уыбки стает сем… — ковтає він букви, не доспівуючи навіть рядка. Цього досить, щоб батьки зрозуміли — щось не так. В арсеналі хлопчика таких "негативно заряджених" пісень три: "От улыбки", "Земля в иллюминаторе" і пісенька крокодила Гени про день народження.

Коли Максимові добре, він літає. Махає долоньками біля голови, як крильцями. Зараз йому добре — на комп'ютері показують тест пральної машини. Такі ролики він любить більше, ніж мультики. Чому — батьки не знають. Якийсь час Максим сидить біля комп'ютера. Потім раптом підводиться й починає дивно рухатися: стрибає з ноги на ногу, при цьому активно трясе перед особою кистю лівої руки й відкриває-закриває рота. Рухи нерівномірні, в них явно проступає якийсь задум. Стереотипія, або стиммінг, — так це називається по-науковому.

аутизм_2
Максим

Усі люди час від часу "стиммінгують": скажімо, коли нам нудно, можемо почати стукати пальцями по столу. Але аутисти роблять так набагато частіше. Для них повторювані рухи — технологія калібрування почуттів. Принаймні так кажуть фахівці. І якщо дитина, наприклад, ходить туди-сюди й видає дивні звуки, це може означати, що їй треба слухати власний голос, щоб виміряти слухове сприйняття. Кажуть іще, що стереотипія допомагає аутистам переносити сенсорну перевантаженість зовнішнім світом і зменшує внутрішню тривогу, яку такі діти зазвичай відчувають постійно.

Максим знову втупився у монітор. Він милий. Трохи схожий на Кевіна з фільму "Сам удома". Зовні — нічого дивного. Тільки волосся з одного боку — до вуха, а з іншого — до підборіддя. Не достригли. Стрижка — значить істерика, тому стрижуть уночі, коли спить. Якось у садку здуру вирішили підстригти — думали, мати нечупара. Піснями не обійшлося — Максим перейшов на ультразвук.

Щойно він народився, батьки відразу запідозрили недобре. На відміну від старшого брата й більшості немовлят у Максима з перших днів життя був чітко сфокусований погляд. І спати не міг без світла. А в іншому — дитина як дитина. Тож заспокоїлися.

Коли йому було десь півтора року, бабуся вже майже не сумнівалася: "Максим — аутист". Вичитала десь чіткі симптоми: не озивається на ім'я, бігає колами навколо дорослих і не говорить. Але діагноз йому поставили лише через три роки.

аутизм_1
Максим

Страх і невігластво

"Для нас, бранців своїх неслухняних тіл, нездатних як слід висловити свої почуття, життя перетворюється на боротьбу за виживання. Саме це відчуття власної безпорадності іноді зводить нас із розуму, спричиняючи панічні атаки або емоційні зриви. Коли таке трапляється, просто дозвольте нам поплакати або покричати, щоб випустити пару. Будьте поруч і наглядайте за нами, коли ми в розпуці, не даючи нам заподіяти шкоду собі або іншим".

Наокі Хігасіда

"Приходьте, коли він почне дивитися в очі" — з такими словами ще одного аутиста  — Іванка і його маму Марину відправили зі столичного центру раннього розвитку. Тоді вони ще не знали про хворобу. А педагог, припечатавши таким різким зауваженням, ані слова не сказала, що дитину слід показати фахівцеві. А навіть якби й сказала — звертатися особливо нікуди.

Далеко не у всіх областях України є дитячі психіатри. А дільничні педіатри й неврологи на місцях здебільшого не розуміють ані що таке аутизм, ані як його визначити, ані що з ним робити далі.

— У регіонах є всього кілька лікарів, які можуть правильно поставити діагноз. Тому багато батьків їдуть у Київ. Часто приїжджають досить пізно, а тут дуже важливе раннє втручання, — каже голова Асоціації батьків дітей з аутизмом Євгенія Панічевська, яка й сама виховує особливого сина.

Нещодавно вони придумали інформаційні плакати для поліклінік, вкладиші в медичні картки для батьків (на що звертати увагу в поведінці дітей до півтора року) і матеріали для діагностики у вигляді календарика на стіл лікареві. Знайшли гроші й самі все це надрукували. Від МОЗ було потрібно тільки завізувати й розподілити по областях.

— Але програма так і не запрацювала. Бо далі що? Ми ж бурю піднімаємо. Ну відправив педіатр дитину з затримкою розвитку до невролога. А невролог не знає, що з нею робити. Аутизм потребує кваліфікації й знань, а це дорого коштує, — зазначає Панічевська.

Марині з сином, можна сказати, пощастило: діагноз йому поставили досить рано — у два роки. Аналізуючи минуле, Марина визначає трьох головних ворогів батьків, яких спіткав аутизм дитини: страх, невігластво і втома.

— Нерозуміння того, як улаштована аутична дитина, дуже заважає. Часто багато рис ми сприймаємо як даність: народилася маленька людина, дивиться в очі людям, імітує їхню поведінку — і ось вона вже розмовляє. У дитини з аутизмом — не так. Без спеціального навчання такі діти можуть і не почати імітувати самостійно. А отже, щоб такі діти набули базових навичок, потрібен особливий підхід.

Особливий підхід потрібен і до домашнього життя сім'ї, повсякденного життя дитини. На сім'ю накладаються додаткові зобов'язання, найчастіше фізично й психічно нестерпні. Для підтримання потрібної для дитини інфраструктури й стосунків постійно потрібні надзусилля. Щоденне величезне напруження рік за роком украй виснажує.

— Спробуйте спати по п'ять годин на добу, і щоб вам при цьому з третьої ночі до п'ятої ранку не давали спокою непоясненними істериками. Усього за два-три місяці ви перетворитеся на зомбі, станете нервовими, засмиканими, почнете зриватися на дитині. А цього припускатися не можна. Часом мій син здавався мені виплодком пекла, чудовиськом, яке навмисно вимучує мене. Але дитина не може робити вам щось на зло — її лише потрібно зрозуміти.

Напередодні нашої розмови 6-річний Іванко влаштував мамі ще одну "всеношну": прокинувся о четвертій ранку й почав дзиґою кружляти по кухні, щось примовляючи по-своєму. Потім упав на підлогу і просто кричав.

— Що це було? Чому? Як би на таку поведінку своєї дитини зреагував будь-який батько? Раніше я би знервувалася і, будучи сильно виснаженою, напевно зірвалася б. Тепер знаю: така поведінка — наслідок перевтоми протягом дня. І все, що синові потрібно зараз, — мій захист і підтримка. Я пригорнула його, і він заспокоївся.

— Родичка радила нікому нічого не казати — сховати дитину й закритися від світу. Але це — шлях у нікуди. Якщо приховуєш проблему і не шукаєш її розв'язання, то й допомоги ніколи не знайдеш. А отже, втрачаєш можливість урятувати свою дитину.

Пошук чарівних пігулок

"Я почуваюся незатишно, коли дивлюся в очі співрозмовникові, тому намагаюся цього уникати. Куди ж тоді я дивлюся? Ви можете припустити, що вниз або в нікуди. Але ви помилитеся. Насправді ми дивимося на голос співрозмовника. Голосу не можна побачити, але ми намагаємося слухати іншу людину всіма органами чуття. Коли ми цілком зосереджені і намагаємося розібратися в тому, що ж, до біса, ви говорите, наш зір начебто вимикається".

Наокі Хігасіда

—Подивився мені в очі уважно, розглядаючи і слухаючи. Дві секунди лише. А для мене це — незабутній момент і великий успіх. Здається, він мене розуміє. Довідатися, чи це так, насправді було неможливо. Мені здавалося, що розуміє, а результати тестування свідчили, що ні, — згадує Марина.

Складно уявити, що відчуває в такі моменти мама. Зрозуміло одне — це біль. І тому не дивно, що в пошуках панацеї батьки аутичних дітей не шкодують ані сил, ані коштів. Лікарі здебільшого говорять про медикаментозне лікування: "Ліки вам допоможуть".

— І хочеться вірити, що є якийсь простий і швидкий спосіб зарадити цьому лиху. Що життя після лікування повернеться в колишнє русло. Це шкідлива ілюзія. Ми ще й з дефектологом займалися. Вона затискала Іванка — у нього істерика: кричить, виривається. Серце розривається, а мені кажуть: "Мамо, потерпіть, по-іншому не можна". І так по 40 хвилин, регулярно. А дитині два роки всього. У результаті бажання сидіти за столом і займатися в нього пропало. Потім нам довелося переучувати. А це набагато важче, це час і біль для дитини й батьків.

Протягом кількох років чого тільки не перепробували, починаючи від прийому нейролептиків, іпотерапії і закінчуючи дієтами. А потім Марина привезла сина в приватний спеціалізований дитячий садок, де, поспілкувавшись із фахівцями й завідувачкою, зрозуміла: швидкого розв'язання проблеми не існує. До слова, державних дитсадків для аутистів у нас немає зовсім. Місяць навчання в приватному коштує близько 2 тис. дол.

аутизм_4
Приватний дитсадок "Дитина з майбутнім"

— Завідувачка розмовляла зі мною так, як ніхто до цього. Спокійно, без зайвих емоцій змогла пояснити суть. Каже, от буде йому 10, 15 років, він стане сильнішим, що ви будете робити? Вона перенаправляла мою увагу на педагогіку й корекцію поведінки.

Для початку сім'я переїхала з Києва в передмістя. Столиця для хлопчика була нестерпною — занадто багато людей, машин, вогнів, асфальту. У селі, де багато простору, — гарна природа, і всі люди навколо знайомі, Іванко відразу став помітно спокійнішим. З садка довелося піти і самостійно, з нуля, почати будувати свою інфраструктуру для навчання й розвитку дитини. Щоб забезпечити все потрібне, мама і тато багато працювали. У цей час Іванком опікувалися няньки. Знайти їх було теж непросто.

— Слово "аутизм" багатьох відлякувало. Тому я казала, що дитина просто не розмовляє. Програму складала сама — намагалася винайти велосипед. Це було пекло й кошмар, бо результатів не було практично жодних. У вихователів з 25-річним стажем руки опускалися.

З інформаційної розсилки фонду "Дитина з майбутнім" Марина отримувала новини про проблеми аутизму й інформацію про наявні у світі методики роботи з дітьми-аутистами. Так вона потрапила на семінар, який у Києві проводила фахівець зі США, де й познайомилася з АВА-терапією. Це інтенсивна навчальна програма, заснована на прикладному аналізі поведінки. Понад рік і додаткове навчання знадобилися Марині, щоб під наглядом педагога-куратора почати за нею працювати.

— Нам дали кілька корисних порад. Перша — це режим. Ми почали вкладати Іванка спати вдень, і він нарешті почав нормально спати ночами. Друга порада — передбачуваність і стабільність. Я почала запроваджувати розклад, щоб Іванко знав, що й коли його чекає. Поведінка змінилася на очах — приміром, він охочіше почав виконувати прохання і спокійніше сприймати все, що відбувається.

Паралельно Марина почала переоблаштовувати будинок — поділила весь простір на зони: тут — місце для роботи, тут — для ігор, там — для відпочинку.

— Наприклад, нещодавно ми купили батут, завдяки якому Іванко може скидати напруження при сенсорних перевантаженнях. Тепер, якщо треба, він сам показує карткою, що хоче на батут, де стрибає і заспокоюється.

Ми підписали всі шухлядки, шафки. Він уже знає, де що лежить, і сам розкладає свої речі по місцях.

А головне, сім'ї вдалося знайти спосіб спілкуватися з дитиною за допомогою карток PECS. Це альтернативна система комунікації для дітей з особливостями в розвитку, що не розмовляють.

— Хоче їсти — несе картку "їсти", хоче гуляти — несе картку "гуляти". У нього вперше з'явилася можливість спілкуватися з оточенням. Взаєморозуміння — ось що важливо. Це також зняло величезні поведінкові порушення (наприклад істерики й спротив навчанню). Тепер ми більше граємося разом.

Раніше улюбленою грою Іванка було стукати ціпком по дверях. Мама намагалася приєднатися, але їй було складно — вона не розуміла радості сина від такої забави. А зараз вони краще одне одного розуміють і можуть, наприклад, разом погратися в ладусі.

Тепер Іванко часто й уважно дивиться мамі в очі.

Аутизм — не шизофренія

"Я не можу повірити, щоб хтось народжений людиною справді хотів залишитися зовсім сам. Ні, що нас по-справжньому тривожить, так це те, що ми змушуємо вас непокоїтися або навіть дратуємо. Ось чому нам важко бути серед людей. Ось чому ми часто залишаємося на самоті".

Наокі Хігасіда

—Артеме, намалюй "обман", — просить лікар.

17-річний хлопець здивований. Що таке обман, він не знає.

— Тоді намалюй "подвиг".

Стискаючи в худих довгих пальцях ручку, Артем старанно малює автомобіль.

— Що це?

— Подвиг.

Тепер дивується лікар. Але для Артема все гранично ясно: водити машину для нього — подвиг.

Зараз він проходить медичне обстеження, потім комісія з кількох лікарів ставитиме йому "дорослий діагноз". Шансів і далі залишатися аутистом у хлопця практично немає. У 18 років усі аутисти в нашій країні розчерком пера в медкартці стають шизофреніками. За останні два-три роки лише кільком "щасливчикам" вдалося перейти в дорослий аутизм, який у нас почали визнавати зовсім недавно.

У два з половиною роки Артем пішов у звичайний садок. Розмовляти почав рано. І начебто нічим не відрізнявся від інших дітей, згадує мама Оксана. Хіба що завжди ходив в одній і тій самій футболці на ґудзичках. Мамі доводилося весь час її прати й сушити праскою — нічого іншого син одягати не хотів.

Проблеми почалися, коли готували Артема до школи.

— Він неправильно тримав ручку: великим пальцем і мізинцем. Причому однаково неправильно обома руками. Плутав цифри 2 і 5. У всіх буквах, де є хвостик унизу (у, д, р), уперто малював його вгору. Або от одиниці пише в прописах. Кілька сторінок —  правильно, а вранці носик одиниці з іншого боку ліпить. Розділових знаків не ставив узагалі, — згадує мама, а Артем, повільно поїдаючи власноручно зварену гречку, уважно слухає.

Діагноз сина Оксана переживала вкрай болісно. І багато років нікому не признавалася. Навіть із близьких родичів про проблему розмовляла тільки з бабусею Артема.

І якщо нині з фахівцями з питань аутизму проблема, то 10 років тому допомоги Оксані чекати взагалі не було від кого.

— Шишки набивала всі сама. І кожен божий день ми з ним годинами сиділи, займалися.

Результат був очевидний — до п'ятого класу Артем ходив до загальноосвітньої школи і зовсім непогано вчився. А потім він загубився. Двічі.

Йому тоді було десять. Уперше Артем відстав від бабусі в центрі Києва. І хоча з місця він не сходив, хлопчика знайшли лише через кілька годин. Через два-три місяці вони з мамою були в санаторії, і Артем, залишившись у їдальні сам, раптом вирішив піти з групою, що проходила повз нього, на екскурсію. Відстав від людей далеко в лісі.

Після цього перестав розмовляти.

— Він був у жахливому стані. Не хотів виходити з дому. Боявся. Весь час спав. Міг розлютитися: викинути їжу або стіни обмалювати. Почав пісяти на підлогу. Із цього стану ми виходили рік.

Ні про яку школу не було тоді й мови. Так Артем потрапив у "Павлівку" (психоневрологічна лікарня Києва). І там йому вперше поставили діагноз шизофренія.

— Ніхто не враховував, що він у такому стані через стрес, і що це тимчасово. Якщо я, наприклад, зараз кашляю, це ж не означає, що в мене неодмінно туберкульоз? Його підсадили на гору пігулок. Він почав пухнути на очах. Нічого не розумів — мумія ходяча.

Коли нарешті викарабкалися, з отриманою довідкою Артема навіть на індивідуальне навчання в школу більше не брали. Довелося йти в спеціалізований інтернат. Та от лихо — інтернатів для аутистів немає. Вчаться разом із малюками з ДЦП.

— Про яку соціалізацію може йтися, коли в його в класі тільки одна дівчинка розмовляє? Програми спеціальної немає. Навчають усіх однаково — тобто ніяк. Держава, мабуть, не бачить сенсу їх навчати. Підручників цього року навіть не видавали. Артем підходив до вчителя історії, просив давати додаткові завдання, а той відповів, мовляв, не знає, що йому задати. Так, ними там опікуються, і мені спокійно, що син півдня під наглядом. Але ж його треба вчити. Він же не тупий!

Після школи Артем зазвичай сидить удома. Грає в ігри на комп'ютері. Жодних гуртків або секцій, куди б він міг ходити, просто немає.

— Як тоді в Павлівці нам написали шизофренію, так відтоді всі лікарі її й переписують. Але він не шизофренік! Він міг би працювати. Газети, наприклад, роздавати на вулиці. Або розкладати на полицях товар у магазині — він страшенний перфекціоніст і все розуміє.

Та на роботу Артема ніхто й ніколи з таким діагнозом не візьме.

Гігантська дитина

"Ми пам'ятаємо, що ми робили, коли, де, з ким і т.д., але ці спогади розрізнені й ніколи не бувають пов'язані в правильному порядку. Іноді вони відтворюються в моїй голові так, наче події, з якими вони пов'язані, відбулися буквально хвилину тому — і коли це стається, всі емоції, яких я зазнавав у той момент, знову обрушуються на мене, як раптова буря. Такі спогади подібні до спалахів".

Наокі Хігасіда

В Артема є сусід на рік молодший — Віталик. Вони росли в одному дворі, ходили в один садочок. Тільки потім Віталик замість загальноосвітньої школи відразу потрапив до спецінтернату. Того самого — для дітей з наслідками поліомієліту й ДЦП. Іншого немає.

У свої 16 років Віталик так і не розмовляє. Річ навіть не в тому, що з ним менше займалися. Розлади аутичного спектра — це доволі велика шкала, де на одному краю — низькофункціональні аутисти з важкими порушеннями, а на іншому — ті, хто загалом може чудово вписати в соціум. Між ними — величезна кількість дітей на абсолютно різних рівнях розвитку.

— Чайку, чайку, — тримаючи в руках порожню чашку, Віталик бубонить собі під ніс — тільки мама може розібрати. Ще з десяток слів — ось і весь словниковий запас.

Він одягається сам, тільки якщо йому сказати й дати потрібний одяг. Може помити за собою посуд — не дуже добре, але все ж таки. На комп'ютері грає тільки в одну гру. Більше не робить нічого.

— Його розвиток зупинився роках на трьох, — зітхає мама, кидаючи стомлений погляд на свого здорованя.

Віталик величезний. Він важить явно понад сто кілограмів. Погладшав після медикаментів, на яких сидить останній рік. Без них не можна було — Віталик став агресивним. Видно, позначився перехідний вік і сплеск гормонів.

— Його все дратувало. Закипав на рівному місці. Я думаю, це працює так: хоче він, наприклад, солодкого, а ми його обмежуємо (від солодкого він дуже збуджується). Знаючи, що ми однаково не дамо, він іще навіть не просить, але вже накручує себе й гнівається. Потім ні сіло ні впало починає стукати чашкою по столу, поки не розіб'є і сам не поріжеться. Перебив усі шибки у дверях. Я ходила вся в синцях. Треба було тримати його, інакше все громив. А як його втримати — я вже не уявляю.

— У нас у країні батьки й дитячі психіатри часто не розуміють одне одного — тут іде така собі маленька громадянська війна, — каже завідувач кафедри дитячої психіатрії НМАПО ім. Шупика Анатолій Чуприков.  — Багато батьків намагаються звести досить складну природу аутизму до чистої психології. Але багато хто з аутистів не обійдеться без допомоги лікарів.

Він розповідає, що досить часто батьки просять поставити діагноз, але в жодному разі не призначати лікування.

— Я їх розумію. Але іноді годинами переконую погодитися на мікродози фармакологічних препаратів. Адже коли батьки з жахом пишуть в Інтернеті, що їхня дитина стала немов овоч, найчастіше причина криється в передозуванні. Так, наприклад, система АВА чудова, і вона працює. Але результатів її очікувати довго, а якщо ми поєднуємо з медичною допомогою — ефективність роботи з дитиною прискорюється.

Утім, А.Чуприков не заперечує, що лікарі на місцях не завжди відкриті до використання у своїй практиці альтернативних методів лікування.

— Нові методи виникають мало не щороку. Ми працюємо з лікарями, розповідаємо їм про це, а вони нам тикають у постулати Мінздоров'я, де написано — "не доказово". Але стандарти міністерства  застарівають уже в момент їх затвердження, — розводить руками Анатолій Павлович.

А страждають від цього, насамперед, діти. 

Нині 16-річний Віталик навчається у восьмому класі. У те, що його ще можна якось соціалізувати, не вірить навіть рідна мама — все, каже, уже пізно.

— Поки що з нами живе. А потім… Я не знаю, куди такі люди потім подінуться…

Досвід Болгарії

"Для нас аутизм — це нормальний стан, тому ми не можемо навіть уявити собі, що означає бути "нормальним" з вашого погляду. Але якщо людина здатна навчитися любити саму себе, гадаю, не має особливого значення, нормальна вона чи аутист".

Наокі Хігасіда

Що відбувається з дорослими аутистами, коли вони залишаються в житті самі, добре знає болгарка Ані Андонова. Одинадцять років тому вона відвідала психоневрологічний інтернат для дорослих у Болгарії.

— Я побачила там абсолютно нещасних людей, які не мають нічого свого: ні особистого простору, ні одягу, ні фінансів, — згадує Ані. —  Умови жахливі: розбиті раковини, відсутність дверей у кімнатах. І ніхто не займається постояльцями — вони цілими днями нічого не роблять. Їх тільки годують і накачують заспокійливим. Вони живуть, як рослини, і там-таки помирають.

В Україні ситуація досить схожа. Про це говорять фахівці, але журналістові потрапити в такий заклад практично неможливо — систему наглухо забарикадовано від сторонніх.

З Ані — мамою аутичної дитини і директором Центру соціальної інтеграції та реабілітації для людей з порушеннями аутичного спектра — ми познайомилися в Софії кілька місяців тому.

аутизм_3
Центр соціальної інтеграції та реабілітації аутистів, Софія, Болгарія

— Після побаченого я вирішила: зроблю все можливе, щоб у мого сина було інше майбутнє, — каже Ані. У її погляді, голосі, манері говорити відчувається якась хронічна втома. Я помічала її в багатьох батьків аутистів.

Коли синові Ані було шість місяців, у нього почалися легкі проблеми з моторикою. У п'ять років йому поставили діагноз аутизм. Тепер йому 19. За словами Ані, він почувається відмінно.

Довідавшись про діагноз сина, вона пішла з роботи і разом з іншими батьками створила громадську організацію. Пізніше, за рахунок благодійних пожертвувань, їм вдалося відкрити центр реабілітації. Минуло сім років, і тепер робота центру фінансується вже з держбюджету: на кожну дитину держава перераховує 150 тис. болгарських левів на рік (майже 45 тис. євро). За прикладом центру Ані держава поступово створює й інші такі заклади.

У софійському центрі нині займаються 60 аутистів від трьох до 33 років. Своєї черги очікують іще близько 100 осіб.

— Тут ми займаємося зі старшими дітьми, — Ані проводить екскурсію. — У нас і кухня є. Кулінарія — одне з улюблених занять наших підопічних. Але наша мета — не просто навчити їх готувати, а привчити планувати, робити покупки.

Цей центр — не альтернатива школі, а її доповнення. Після класних занять вихованці центру приходять сюди. А в батьків з'являється час, щоб працювати повний день, поки з дітьми займаються фахівці: психологи, логопеди, соціальні педагоги. Сім років тому, коли центр щойно з'явився, з 40 підопічних лише четверо відвідували звичайні загальноосвітні школи. Нині таких уже 20.

— Надзвичайно важливе якомога раннє втручання — що раніше ми починаємо займатися з дитиною, то кращі результати. Мене якось запитали, скільки з наших вихованців у віці від 12 до 18 років уміють читати. Я відповіла — п'ятеро. Але якби мене запитали про дітей від 7 до 12 років, то таких 10.

Головне завдання центру — максимально підготувати дітей до самостійного життя.

— Усі ми, батьки, розуміємо, що не вічні. А отже, наші діти повинні вміти мінімально обслуговувати себе самі, самостійно ухвалювати хоч якісь рішення. Наша ідея зводиться до створення довірчих стосунків між людьми, які страждають на цю недугу, і середовища, в якому вони спілкуються (родичів, друзів). Ми обговорюємо важливі теми: питання житла, влаштування на роботу, емоційних схильностей. Хочемо, щоб вони зрозуміли — є зона відповідальності, в якій вони мають і, за відповідної підтримки, цілком можуть давати собі раду, — пояснює Ані.

Вона впевнена — не всі, але багато її підопічних могли б працювати, якби в суспільстві були для цього умови й належні робочі місця.

— У нас уже був один проект працевлаштування: 10 дітей протягом трьох місяців проходили практику в кількох комп'ютерних компаніях. У результаті троє з них залишилися там працювати. У рамках проекту ми паралельно навчали й самі компанії, як їм працювати з нашими вихованцями.

Державне фінансування центру Ані й поступове створення подібних у кожному муніципалітеті стало можливим у результаті глобальної реформи системи захисту прав дітей у Болгарії. Головна мета реформи — до 2020 р. закрити всі заклади інтернатного типу. А це можливо тільки за умови створення мережі соціальних послуг для дітей і їхніх батьків, зокрема таких, як згаданий центр реабілітації. На цю реформу Євросоюз виділив Болгарії 100 млн євро. Звичайно, без грошей зробити таке набагато складніше, але важливо бодай розуміти, чого ми прагнемо.

— Я не вірю, що бувають випадки повного одужання дітей-аутистів. Але я точно знаю, що є діти, які досягають високого, наближеного до норми ступеня соціалізації, — каже Ані. — Так чи інакше, в усіх нас є дивацтва. Головне, щоб суспільство було готове сприймати нас такими, якими ми є.

Довідка DT.UA

"Тиха" епідемія аутизму поширюється світом, немов пожежа. Й Україну вона стороною не обходить. За офіційними даними Мінздоров'я, кількість діагнозів "аутизм" щороку зростає на 25%.

За словами Анатолія Чуприкова, коли в 40-х рр.  минулого століття у статтях психіатрів Лео Каннера і Ганса Аспергера з'явилися перші згадки про аутизм, ішлося про поодинокі випадки. І аж до 1990-х цей діагноз був великий рідкістю. Але потім кількість аутистів почала різко збільшуватися. "На кафедрі дитячої психіатрії я працюю 20 років. Від самого початку до нас звозили дітей з усієї країни. Якщо взяти тільки журнал київських первинних консультацій (а він зберігає близько 6 тис. записів), то можна побачити, що, починаючи з 1990-х, кількість аутистів щорічно збільшувалася".

У США, наприклад, за одними даними, на аутизм нині хвора кожна 50-та дитина, за іншими, більш офіційними, — кожна 80-та. В Україні говорять про 5 тис. аутистів. У перерахуванні на кількість населення стає зрозуміло, що кількість ця занижена. Причин багато — починаючи від проблем з діагностикою і браком фахівців, закінчуючи тим, що досі у18 років усім аутистам, за поодинокими випадками, ставлять діагноз шизофренія.

Хоча однозначних і офіційно визнаних причин аутизму досі немає, Анатолій Чуприков пов'язує зростання кількості захворювань із забрудненням довкілля: "Це генетично зумовлений розлад. А наші зародкові клітки можуть страждати від безлічі причин. Зокрема навіть такі прості речі, як харчові барвники й добавки, впливають на статеві клітини батьків. У нас же нині з'явилося 20 тис. шкідливих речовин, винайдених людиною. Не було їх — не було й такого захворювання. Так, згідно зі статистикою, в американських сім'ях, що живуть поблизу полів, запилюваних проти комах-шкідників, аутизм зустрічається в шість разів частіше".

Фото автора

Залишайтеся в курсі останніх подій! Підписуйтесь на наш канал в Telegram
Помітили помилку?
Будь ласка, позначте її мишкою і натисніть Ctrl+Enter
Додати коментар
Залишилось символів: 2000
Авторизуйтеся, щоб мати можливість коментувати матеріали
Усього коментарів: 0
Випуск №27, 14 липня-20 липня Архів номерів | Зміст номеру < >