Пацієнт № 401

Два роки тому Кирило Середа переніс операцію в Інституті нейрохірургії Національної академії наук України. Всупереч запевненням лікарів, що він вийде з палати своїми ногами, батьки винесли його на руках і відвезли в рідний Чернігів. Після лікування в місцевій обласній лікарні вони знову привезли сина в Київ, де світило
столичної медицини, подивившись на документи, а потім на малого, прямолінійно заявив: "У нас чотириста таких пацієнтів померли.
Ваш буде чотириста першим".

Та, попри вирок, Кирилко вже два роки чіпко тримається за життя. Батьки роблять усе можливе й неможливе, аби він передчасно не потрапив до скорботної колонки медстатистики.

Лікарня
як театр воєнних дій

Кирило Середа народився в Чернігові 2007 р., де й жив разом із батьками. (Але прописана сім'я в Носівському районі. Ця деталь має особливе значення, коли дитину відправляють на "реабілітацію в домашніх умовах під наглядом лікарів").

За словами Валентини Реви, мами Кирила, він ріс здоровим і кмітливим - до року навчився ходити й розмовляти. Дуже любив грати у футбол із батьком, був активним і веселим. З фотографій того щасливого в житті сім'ї періоду на світ дивляться дуже симпатичне хлоп'я й усміхнені молоді батьки.

Вони розучилися усміхатися й різко постаріли, коли на тлі цілковитого благополуччя тяжко захворів їхній єдиний син. Нездужання, схоже на харчове отруєння, призвело до непритомності - у дитини стався інсульт. За словами матері, саме такий діагноз поставили йому в лікарні. Після курсу лікування стан поліпшився, він ходив, розмовляв. Але до повного одужання було далеко.

На лікування й реабілітацію потрібні гроші. У провінційному Чернігові заробітки невисокі, батько не міг забезпечити зрослі витрати родини. При зустрічі Валентина не згадувала, що заради дитини їй довелося просити милостиню. Ми про це довідалися випадково - від чернігівських волонтерів, які підтримують усіма силами тих, хто потрапив у біду.

На їхньому сайті можна знайти багато інформації, яка проливає світло на події, в центрі яких за велінням долі опинився маленький Кирилко.

"У місті це вже третя дитина за місяць із крововиливом. Цього хлопчика ще можна врятувати. Інших - уже ні. Через відсутність грошей мама стоїть у переході в центрі міста й просить милостиню".

"Треба зробити МРТ. У Чернігові всього два МРТ - обидва в приватних клініках. Ціна обстеження - 600 грн, і нікому ніяких знижок. А Валя в найкращому разі збирає за день 50-70 грн, і все йде на ліки".

Результати обстеження шокували: у дитини виявили пухлину головного мозку - астроцитому 1-го ступеня. Взяли направлення до Інституту нейрохірургії. Волонтери робили все, що могли, - відкрили рахунок у банку, організували збір коштів, знаходили і час, і потрібні слова, щоб підтримати сім'ю. Коли Кирила госпіталізували, вони постійно повідомляли про його самопочуття, невтомно просити людей про допомогу.

"Сьогодні їх приймав професор. Місць не було, розмістилися в коридорі, дітей багато. Кирило розмовляв зі мною по телефону, до речі, дуже добре розмовляє, як для дитини трьох із половиною років.

Із гамма-ножем не виходить, оперуватимуть стандартним способом. Лікар видав перелік усього, що треба до понеділка купити (телефони аптек, де можна замовити, і вони доставлять) - це й операційні набори, і самі ліки. Валя передає всім величезне "спасибі", перерахованих грошей має вистачити і на операцію, і на ліки".

Водночас на сайті спалахує скандал - Валентину звинувачують у тому, що вона відмовилася звітувати, на що витрачено зібрані гроші. Важко сказати, що послужило причиною - можливо, у такий спосіб намагаються убезпечитися від тих, хто спекулює на чужій доброті.

На щастя, не всі волонтери повірили в те, що батьки покинули Кирилка напризволяще, а гроші витрачають на свої потреби. Їм допомагають.

"Численні чеки з аптек, за плазму тощо Валя збирає, і щойно вона буде в Чернігові, я постараюся їх забрати. Дякуємо всім, хто надає допомогу!

Кирила збираються виписувати з київської лікарні й переводити в Чернігів на лікування за місцем проживання. Дитина в поганому стані - у неї судоми кінцівок, годують через зонд, санують (тобто відкачують вручну) мокротиння - він не може кашляти, ковтати слину, в нього чомусь вибитий зуб. Чекають машину з Чернігова. Як і де лікуватимуть - ніхто не знає".

Кожен, хто лежав у лікарні, чудово розуміє, що далеко не всі витрати проводяться через касу. Медична допомога в столиці - річ доволі дорога. Хірурги, анестезіологи, реаніматологи переконані, що їхня праця має добре оплачуватися. Байдуже, з якого бюджету - державного чи родини хворого. При цьому чеків, як ви розумієте, не видають. Зібрані гроші (понад 50 тис. грн) закінчилися швидко, і дитину відправили "за місцем проживання".

На початку липня 2011 р. Кирила госпіталізували в Чернігівську дитячу обласну лікарню. Перше, що зробили медики, - заборонили мамі відвідувати хвору дитину. Волонтери стверджують, що вона щодня приносила синові їжу, просила пропустити до нього, а потім як примара блукала під вікнами, не маючи сил віддалитися від місця, де страждає її дитина.

"Ще не почув Бог наших прохань. Я писати не можу, якби ви тільки чули, як мама плаче в слухавку - дитина згасає, а її до неї не пускають. Валя була на прийомі в заступника губернатора, обіцяв допомогти. Після цього її ненадовго пустили до сина. Він дуже схуд. У реанімації лежить прив'язаний (!) - зап'ястя в цих місцях почервоніли. Кажуть, щоб не смикався. Дитина плаче, стогне, реагує на її присутність. Загноїлося одне око, з'явилися невеликі пролежні, годують через зонд. Виписали ліки - краплі для очей та ін.".

Нагадування про те, що в київській клініці батьки чергують біля ліжка хворих дітей, дуже дратують чернігівських медиків. Як і запитання про те, чому Кирила поклали в реанімацію, коли професор рекомендував реабілітацію і догляд. За Валентиною закріпилася слава "скандальної мамаші".

"Валя була в сина в неділю - температура 37,8, блювота. Виявилося, його через зонд нагодували лікарняними харчами. Бідного Кирилка знудило, до вечора не годували. У понеділок усе повторилося. Валя не витримала - подзвонила в Мінздоров'я".

Батьки Кирила вирішили шукати порятунку для сина в Києві. Хоч і з труднощами, але їм вдалося по телефону домовитися про госпіталізацію. Отримати виписку й направлення у Чернігівській лікарні виявилося набагато складніше. Навіть за підтримки громадської організації та волонтерів.

"Із Валею шість годин відстояла (зі свідками) біля кабінету завідувачки відділення. Документів так і не дали, провокують щоразу на скандал.

Прошу всіх - допоможіть! У Чернігівському облуправлінні охорони здоров'я прямо кажуть: "Він помре, бо Орлов погано прооперував. Мій чоловік особисто розмовляв з нейрохірургами, які робили операцію. Ті кажуть, що енцефалограма хороша. Я не знаю, чому Чернігівська лікарня весь час суперечить київським лікарям, таке враження, що дитину спеціально гроблять, аби приховати свої помилки й гріхи".

"На вимогу мами, обґрунтовану нормативно-правовими актами, керівництво лікарні обіцяло скопіювати і дати ці документи в понеділок (5 вересня). А потім заявило, що в них є місяць на розгляд заяви, нічого вона зараз не отримає (а швидше за все, і взагалі нічого їй не дадуть..."

Лікарня
як театр абсурду

У листопаді трирічну дитину-інваліда вирвали нарешті з "турботливих" рук чернігівської медицини. Після нетривалого перебування в Охматдиті Кирила виписали. А наступного дня "швидка допомога" доставила його в Київську дитячу клінічну лікарню №1 (КДКЛ) з високою температурою.

Валентина і Анатолій дуже сподівалися, що в столичній лікарні рівень медичної допомоги буде значно вищий, ніж у провінції, досвідчені лікарі обов'язково підберуть комплекс реабілітаційних процедур, які поставлять дитину на ноги. Кирилко потихеньку набирав вагу, упоралися з пролежнями, з'явилася крихка надія на поліпшення. (За документами зараз він важить
16,5 кг, а в чернігівський період було 10,8 кг. До речі, має доглянутий вигляд, у нього гарне личко, світле волосся, сіро-блакитні очі з довгими пухнастими віями).

У цілодобовій круговерті Валентина знаходила час, щоб читати медичні книжки й брошури, вишукувала відомості про методи реабілітації дітей, які перенесли операцію на головному мозку. Народне радіо принесло підбадьорливу звістку - у відділенні були випадки, коли вдавалося підлікувати дітей із таким самим діагнозом, як у Кирила.

"Майже місяць лікували бронхіт, - згадує Валентина. - Коли стан стабілізувався, я звернулася до заввідділення: "Допоможіть, заради Бога!"

Мене направили до керівництва лікарні. І усно, і письмово ми неодноразово зверталися до головлікаря, але відповідь була одна: "Забирайтеся додому!". За півтора року моїй дитині зробили аж двічі масаж і магнітно-лазерні процедури для активізації точок на спині, шиї і ногах. Навіть після цього мінімуму син два тижні міг повертати голову, став активнішим, але потім усе згасло.

Раніше черговий лікар хоч деколи оглядав дитину, а потім почали відмовляти у всьому. Прошу консультацію ортопеда, а мені відповідають: "Їдьте у свій Чернігів, там вас 20 ортопедів лікуватимуть". У Кирилка піднялася температура до 38, потрібен педіатр, а мені знову: "Їдьте додому, там отримаєте 20 педіатрів". У дитини кашель, гнійні шмарклі, я благаю призначити фізіотерапевтичні процедури (ультрафіолетове опромінення, прогрівання) - і знову відмова. Кажуть, це все не для нас.

- Ви з листопада 2011-го перебуваєте в цій лікарні. Коли й чому виник конфлікт?

- Причина очевидна - я хочу врятувати свою дитину, а керівництво лікарні нічим і ніяк не хоче допомогти. Півтора року обіцяють голковколювання в ділянку обличчя. Це допомогло б Кирилові ковтати їжу - у нього зберігся жувально-ковтальний рефлекс. Правим боком він потроху ковтає воду, сік і навіть манку, але в основному харчується через зонд. Ми з чоловіком цілодобово доглядаємо сина, постійно відкачуємо слину, щоб він не захлинувся, сануємо, годуємо, робимо масаж, стежимо за диханням, носимо на прогулянки. І домагаємося, щоб дитина отримала необхідну медичну допомогу.

Нам же рекомендують реабілітацію й відновлення в домашніх умовах під наглядом навіть не одного, а чотирьох вузьких фахівців. Якщо ми не отримували потрібної медичної допомоги в стаціонарі обласної лікарні, на що можна розраховувати в домашніх умовах?!

Також пропонують реабілітацію за моделлю "тандем-партнерство", яку Мінздоров'я затвердило для дітей із ДЦП, але в нас зовсім інша ситуація. Кирилкові поставили діагноз - органічна деменція, спастичний тетрапарез, атрофія дисків зорових нервів, хронічний бронхіт та ін.

Столична медицина, на яку так сподівалися батьки Кирила Середи, виявилася зовсім не байдужою до долі нещасної дитини. Але по-справжньому жорстокою. Коли конфлікт між змученими батьками тяжкохворої дитини та адміністрацією лікарні переріс у війну, Валентина покликала на допомогу Всеукраїнську раду захисту прав і безпеки пацієнтів.

За кілька місяців юридична служба цієї громадської організації підготувала десятки листів і звернень до різних державних установ, ініціювала проведення консиліумів, зібрала цілі томи довідок і десятки відписок із тих-таки держустанов.

Медики стверджують, що вони максимально оточили дитину-інваліда увагою, зробили для Кирила все можливе й навіть неможливе. Хто ще з простих смертних може похвалитися тим, що заради нього сім разів збиралися консиліуми? Відклавши всі важливі справи, долею малюка опікувалися не просто лікарі, а головні лікарі й головні позаштатні фахівці Мінздоров'я, начмеди й директори медустанов, академіки, "дійсний член європейської та всесвітньої асоціацій" і навіть Герой України. Чи допомогло це Кирилкові?

Як випливає з протоколу консиліуму (від 24.04 і 26.04. 2013 р.), його учасники вирішили, що "дитина не потребує лікування в спеціалізованій клінічній лікарні". На підставі чого зроблено висновки?

"Із 14.11.2011 р. по 16.11. 2011 р. К.Середа проходив реабілітацію в Українському медичному центрі реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи Міністерства охорони здоров'я.

17.11.2011 р. був переведений до відділення неврології КДКЛ №1.

За час перебування дитини в стаціонарі було проведено сім консиліумів, п'ять реабілітаційних курсів в Українському медцентрі реабілітації дітей, проведено весь комплекс лікувально-діагностичних заходів.

Консиліум дійшов висновку: дитина може перебувати в домашніх умовах під динамічним наглядом дільничного педіатра, невролога, ортопеда, офтальмолога. Реабілітаційний процес можна продовжити в домашніх умовах, а за потреби - в умовах лікувальних закладів Чернігівської області".

Очевидно, ніхто з тих, хто підписав протокол, ні на мить навіть не засумнівався в тому, що за два дні (з 14 по 16 листопада) перебування Кирила в Українському центрі реабілітації йому справді встигли провести п'ять реабілітаційних курсів.

Без відповіді залишилися й численні запитання, підготовлені експертами Ради захисту прав пацієнтів. Від засідання до засідання їхній список збільшується, але, схоже, так і не вдасться довідатися, за яким правом керівництво дитячої лікарні ігнорує всі (!) заяви батьків тяжкохворої дитини, а також офіційні запити Всеукраїнської ради захисту прав і безпеки пацієнтів. Наскільки правочинними були несанкціоновані обшуки в палаті дитини-інваліда, проведені медпрацівниками лікарні? На підставі яких норм законодавства лікарі дитячої лікарні відмовляють тяжкохворій дитині в наданні медичної допомоги?

"Згідно із законом, пацієнт має право вибрати лікаря й лікувальний заклад, - коментує ситуацію керівник юридичної служби Всеукраїнської ради захисту прав і безпеки пацієнтів Ольга СКОРИНА. - За умови, що потрібну йому допомогу там можуть надати. Що ми маємо у випадку з Кирилом? У дитячій клінічній лікарні, безперечно, є можливості надавати медичну допомогу хворим дітям. Але лікарі запевняють, що медична допомога цій тяжкохворій дитині не потрібна.

Проблема в тому, що законодавчо ніяк не визначено, як і куди мають перевести пацієнта після такої складної операції. Хто ним має опікуватися? Мінздоров'я? Мінсоцполітики? Керівництво лікарні не зробило жодних зусиль, щоб допомогти дитині в цій ситуації. В останніх документах написано, що в Кирила підозра на запалення легень. Але ніхто в лікарні на це не зважає, не хочуть ні уточнити діагноз, ні лікувати".

Важко навіть уявити, що пережила ця сім'я за останні два роки. Неможливо зрозуміти, звідки беруться сили й стійкість у Валентини. Не залишаючи ні на хвилину дитини-інваліда, вона домагається прийому і пише листи в усі державні інстанції, які за законом і материнською логікою не просто можуть, а зобов'язані розв'язувати проблеми тяжкохворих дітей.

За великим рахунком, вона обстоює право на життя не тільки своєї дитини, а й усіх дітей, яких після онкологічних та інших важких операцій, після травм, ускладнень і лікарських помилок офіційна система охорони здоров'я відправляє додому. На мученицьку смерть. При цьому навіть не соромлячись і не бентежачись.

"Нас намагаються вижити в будь-який спосіб. У палаті був лежак - забрали. Тато спить на підлозі, коли є можливість поспати. В основному спимо на стільцях сидячи, за ніч доводиться кілька разів підхоплюватися до сина - поміняти одяг, відкачати рідину тощо. (Навіть кухню у відділенні спустошили - забрали плиту, холодильник, усе, чим користувалися батьки хворих діток).

Тримаємося з останніх сил, бо віримо - нашого хлопчика можна врятувати. Ми отримали звістку, що Кирилу можуть допомогти в одній з ізраїльських клінік. Але для початку треба відправити туди документи, щоб вони визначилися, як лікуватимуть, скільки на це потрібно часу й грошей. А ми відповісти не можемо - лікарня не дає виписки, необхідної для ізраїльської клініки. Аргументи були різні, останній - зникла історія хвороби Кирила".

У Чернігівській лікарні матір називали скандалісткою. У столиці пішли далі - причепили ярлик божевільної. Це не перебільшення. Довелося навіть довідку брати у психоневрологічному диспансері за місцем проживання, що вона не перебуває і ніколи не перебувала там на обліку.

Про те, що пропозиція ізраїльської клініки - не вигадка батьків, є багато доказів. Голова парламентського комітету зі справ пенсіонерів, ветеранів та інвалідів В.Сушкевич звернувся із цього приводу до МОЗ: "Оскільки неможливо надати дитині-інваліду К.Середі комплексну й ефективну реабілітацію через відсутність в Україні реабілітаційних закладів онкологічного профілю, просимо допомогти в оформленні відповідних документів для організації лікування Кирила за кордоном. Перший медичний центр Тель-Авіва (Ізраїль) готовий прийняти К.Середу для проведення діагностики й визначення тактики лікування".

Не один лист відправив на адресу міністра охорони здоров'я й президент Всеукраїнської ради захисту прав і безпеки пацієнтів Віктор Сердюк. Останній - наприкінці травня. "Ми багато місяців намагаємося звернути увагу Мінздоров'я і департаменту охорони здоров'я КМДА на ситуацію, що склалася в КДКЛ. Представники громадських організацій, які намагаються допомогти хворій дитині й підтримати її батьків, стали свідками справжнього цькування "неугодного пацієнта" - в палаті неодноразово проводилися обшуки, батьків ображають, а деякі співробітники лікарні, представники найгуманнішої професії, радять надягти п'ятирічній дитині на голову целофановий пакет - щоб не мучилася.

Попри те, що важкохвора дитина не отримує ні медичної допомоги, ні реабілітаційних процедур, їй відмовляють у праві виїхати на лікування за кордон. Комітет ВР з питань охорони здоров'я, материнства і дитинства на свій офіційний запит отримав листа з МОЗ (від 15.05.2013 р.), де зазначено, що "на сьогодні показання для направлення К.Середи для лікування за кордоном відсутні".

Така відповідь підтримує ідею про заборонену в нашій країні "пасивну евтаназію", до якої буквально підштовхують у лікарні. Просимо відповісти: "Чи є в Україні, виходячи з норм чинного законодавства та стандартів доказової медицини, реальні можливості й ресурси для проведення реабілітації тяжкохворого К.Середи?".

30 травня, якраз напередодні Міжнародного дня захисту дітей, батькам дитини-інваліда сказали, що її виписують. Куди? На всі чотири сторони. За їхніми словами, поки вони їздили з Кирилом на консультацію, стараючись зібрати довідки для ізраїльської клініки, двері в палату відімкнули, речі порозкидали. При цьому адміністрація лікарні навіщось викликала міліцію. Батьків Кирила звинувачують, що вони вкрали історію хвороби власного сина.

"Це не перша історія хвороби, яка пропала, - розповідає Ольга Скорина. - Ми запитували, навіщо викликали міліцію. Кажуть, що хвилювалися через відсутність Кирила, тому вирішили його шукати в такий спосіб.

При цьому говорити про етику й деонтологію дуже складно. На передостанньому консиліумі батько Кирила був у синцях, зі струсом мозку - увечері його хтось побив прямо на території лікарні. Замість того, щоб сконцентрувати увагу на проблемах хворої дитини, представниця керівництва лікарні весь час підбігала до Анатолія: "Подивіться на нього! Ану зніміть окуляри, щоб усі побачили, який "гарний" у Кирила тато!".

Консиліуми проводилися без участі матері хворої дитини, робилося все, щоб вигнати її з приміщення. Щоразу читали документи, обговорювали те, що вже відбулося, не приділяючи уваги ні нинішній ситуації, ні тому, що очікується в майбутньому.

Система "тандем-партнерство", яку рекомендують, ніяк нормативно не закріплена, хоча розроблена давно. У літературі сказано, що це стосується дітей із ДЦП. Ми знайшли експерта у сфері реабілітології - це Сергій Мисяк, досвідчений фахівець, який займається реабілітацією онкохворих. За його словами, система реабілітації передбачає напружену роботу мінімум два-три місяці не менше ніж вісім годин на добу. До того ж мама не має бути присутньою постійно, а тільки відвідувати. Наукова література пише, що мама такої дитини перебуває в сильному стресі, її стан передається дитині, що, звичайно ж, негативно впливає на її самопочуття. Це сучасні підходи. За словами експерта, відомі випадки, коли таких дітей, як Кирило, вдавалося реабілітувати, значно поліпшити якість життя. Але при цьому важливо не згаяти часу".

Ізраїльська клініка, напевно, єдиний реальний шанс допомогти українській дитині-інваліду. Але Валентина і Анатолій, замість готувати необхідні довідки про Кирила, збирають докази того, що вони - нормальні батьки.

Важко повірити, але комісія з питань захисту дітей одного з районів Чернігова вимагає... позбавити батьків К.Середи батьківських прав. Керівництво лікарні начебто підтверджує, що вони не виконують їх належним чином, не займаються хворою дитиною.

"Ми зі свого боку направили листа в цю комісію й написали, що батьки роблять усе можливе і навіть неможливе заради порятунку свого сина, - пояснює Ольга Скорина. - Заради порятунку дитини вони відмовилися від усього - від роботи, особистого життя, відпочинку, соціальних зв'язків, від усього, що має бути в житті молодої сім'ї.

Тепер зрозуміло, чому батьків виставляють у невигідному світлі, чому демонструють усім синці Анатолія. Виходить, ініціатори цієї безпрецедентної акції хочуть зняти тягар з батьків і перекласти його на державу. Ми написали звернення до уповноваженого президента з прав дітей Ю.Павленка. Абсурдна ситуація - держава декларує намір побороти таке явище, як соціальне сирітство, а в цьому випадку робиться все, щоб іще одна дитина стала сиротою при живих батьках, до того ж таких турботливих і самовідданих".

Офіс уповноваженого з прав дитини не ігнорує запитів громадських організацій і заяв батьків. І тим, і іншим відповідають оперативно й ввічливо.

"Відповідно до ст. 24 Конвенції ООН про права дитини, дитина має право на користування найдосконалішими послугами системи охорони здоров'я та засобами лікування хвороб і відновлення здоров'я.

Водночас повідомляємо, що Уповноважений президента України з прав дитини не наділений повноваженнями для безпосереднього вирішення порушених вами питань стосовно лікування вашого сина. З метою отримання допомоги у вирішенні соціальних, психологічних або інших питань звертайтеся до Чернігівського міського центру соціальних служб для сім'ї, дітей та молоді за адресою…"

Напевно, й справді, Господь дає кожному той хрест, який він може нести. Коли батьків Кирила накриває хвилею розпачу, раптом з'являється промінчик надії. Як ізраїльська клініка, наприклад. Але не встигнуть вони порадіти, як доля знову завдає удару - де тепер шукати історію хвороби?

Один із великих благодійних фондів запевнив батьків Кирила, що оплатить лікування дитини за кордоном. Для цього потрібно надати необхідні документи, зокрема й кошторис з ізраїльської клініки про майбутні витрати на діагностику й лікування. У фонді не можуть збагнути, чому батьки баряться - минуло кілька місяців, а пакет документів досі не готовий.

Ми теж не можемо цього зрозуміти. Може, хтось від імені держави відповість на це запитання? І не тільки батькам Кирила, а всім мамам і татам, які самовіддано рятують своїх тяжкохворих дітей, усіма силами опираючись тому, щоб дитина стала в списку №401.