СНІД: лабіринт страху чи шлях до життя?

Ми стояли біля парадних дверей в одному з київських готелів і говорили про життя і смерть. Кондиціонер лютував десь поруч, женучи важке гаряче повітря просто в обличчя, потім різко вимикався, і п’ятнадцятиградусний мороз миттєво вповзав у приміщення крізь холодне скло, проймаючи нас крижаними стрілами. Ми обоє починали тремтіти. Не звертаючи уваги, він продовжував говорити, а я — слухати. Мені було соромно запропонувати пошукати інше місце для розмови тільки тому, що я відчувала певну фізичну незручність. У той момент це пролунало б жалюгідно, адже він учив мене бути сильною.

«Коли зустрічаєшся один на один із левом, ти можеш тікати, щосекунди відчуваючи дедалі більший жах від того, що він наздожене тебе і його зуби шматуватимуть твоє тіло. Це смерть. Та якщо, зустрівши звіра, ти стоятимеш і безстрашно дивитимешся йому в очі, він не зачепить тебе. Нехай ти не зможеш остаточно позбутися лева, але, убивши в собі страх, ти зможеш тримати смерть на відстані», — він говорив це впевнено і просто. Він говорив про те, як живе зі СНІДом.

Карлос Кордеро — ставний і гарний пуерториканець — приїхав до США у 17 років і здійснив американську мрію, ставши моделлю Армані, Ральфа Лорена й обличчям Pepsi. Він є одним із тих поодиноких щасливчиків, які крутять колесо Фортуни і яким випадає в житті щастя виграти в лотерею. Він є також тим, хто залишив світ «мішурної краси» і став цілителем сердець знедолених. Карлос так само, як це було в роки його кар’єри в модельному бізнесі, їздить світом і показує себе. Але тепер міф краси не важливий, тепер важливо розвіяти міф смерті навколо СНІДу, важливо показати дива, які здійснює антиретровірусна терапія (АРТ), важливо вміти говорити й надихати. І дуже важливо не боятися СНІДу, порівнянного за своєю силою лише зі своїм вічним супутником — страхом всюдисущим і безмежним.

Історія Карлоса Кордеро банальна і водночас унікальна. Шлях, що призвів його до ВІЛ, знайомий багатьом, хто живе з цією проблемою, але шлях, який він обрав сам, незвичний, бо сповнений життя і світла.

ВІЛ прийшов у його життя через бурхливе, але нетривале кохання. Про те, що інфікований, Карлос дізнався у жовтні 1992 року, через кілька місяців після розриву з коханою. «Це був один із найбільш протверезних моментів у моєму житті. Я вийшов на вулицю і не знав, куди йти. Думки кидалися врізнобіч, намагаючись пробити шпарину в страху та розпачі. Тієї миті я думав лише про те, кому скажу про це, а кому ні. І раптом зрозумів, що це не вихід. Я вирішив сказати всім своїм друзям і знайомим без винятку і залишитися з тими, хто справді зможе підтримати мене», — вимовляючи ці слова, він подивився мені просто в очі. І я зрозуміла, що він говорить про справжні стосунки, яких багато хто з нас шукає в цьому житті. І відкритість — один зі способів знайти їх.

Багато хто відвернувся. Та залишилися ті, для кого підтримка й турбота про нього не потребували виправдання. Це було першим вольовим рішенням Карлоса, яке зачинило двері перед обличчям страху і відкрило шлях до життя.

«Я вирішив іти до кінця. Був листопад, наближався День подяки, і я вирішив відвідати свою сім’ю у Пуерто-Ріко, якої не бачив 14 років, і сказати їм, що хворий. Друзі відмовляли, та я ні про що не шкодую». Його слова вп’ялися в мою свідомість, і я подумала про те, як часто ми мовчимо про те, що мучить нас, боячись пережити момент істини. Та чи можуть постійний біль і сум’яття, обтяжені стигмою і страхом, зрівнятися з розладом, нехай навіть шоком — скороминущим і швидкоплинним? Він прочитав мої думки й додав: «Якби у моєї бабусі стався інсульт, він стався б не тому, що я хворий, а тому, що в неї високий тиск». Це пролунало жорстко, та я зрозуміла, що він правий. Мовчання — невидима оболонка брехні, що ніколи не буває вічною. Рано чи пізно в неї ввірветься крик розпачу й докору. Байдуже, з якого боку — від того, хто мовчав, чи від того, кого це мовчання берегло. І тоді стане страшно по-справжньому.

Карлос продовжив свою розповідь, і його слова повернули мої думки в реальність. «На свято зібралися всі члени моєї численної родини, включаючи бабусь і малолітніх племінників. Я сказав їм, що хочу знати їхнє ставлення до мене тут і тепер, а не тоді, коли помиратиму і бачитиму їхні спотворені жалем обличчя. Моя прямолінійність і твердість змусили їх повірити, що я не здамся і їм треба наслідувати мій приклад. У мене завжди були досить складні стосунки з родиною, але з того моменту між нами зруйнувалася якась невидима стіна, що розділяла нас усі ці роки. Ми стали ближчими».

Чотири роки по тому Карлос був уже тяжко хворий. У той час іще не існувало ефективних ліків від СНІДу, і смерть була його логічним завершенням. «У травні 1996 року я сидів у інвалідному візку і був упевнений, що не протягну довше серпня. У мене був увесь набір хвороб, я не міг ходити, їжу приносили у квартиру... і раптом мені зателефонували з Олімпійського комітету в Атланті й запропонували роботу. Рік тому, коли ще був на ногах, я надсилав туди свої документи. Завжди мріяв працювати на Олімпійських іграх». З огляду на лінгвістичну освіту, завдяки якій Карлос, окрім рідної іспанської, володіє англійською, французькою, німецькою і датською, його запросили працювати менеджером із перекладу на змаганнях із водних видів спорту. «Вони говорили зі мною по телефону, а я дивився на себе у дзеркало, з острахом думаючи, що мрія моя так і не здійсниться... А потім раптом запитав, коли починаються ігри... вони сказали: в липні. Я подумав: ще є час, і... погодився, сам не знаючи навіщо», — він усміхнувся, згадуючи про це, а я подивувалася його радості. Проте почувши, що було далі, зрозуміла чому.

«Коли я поклав слухавку, то відчув такий приплив енергії, якого вже давно не відчував. Я почав робити фізичні вправи, переглянув своє харчування і змінив ставлення до ліків, переконуючи себе в тому, що це вітаміни, які допоможуть мені стати на ноги. Досі я ставився до них як до отрути, що рано чи пізно вб’є мене. Я змусив себе повірити, що навіть якщо моєму життю настане край у серпні, я проживу липень». З інтонації було зрозуміло, що слово «жити» в його розумінні мало лише одне значення. В такі моменти усвідомлюєш різницю вагових категорій однакових слів, випущених на словесний ринг різними людьми, різницю їхніх ціннісних співвідношень у різних ситуаціях. Для Карлоса жити означало пити життя великими ковтками, відчувати його смак і розрізняти його колір, а головне — не бути самому, спілкуватися, бути наповненим ізсередини.

Я озирнулася назад, щоб подивитися, що відбувається за моєю спиною, інстинктивно потягнувшись за життям інших, яке пливло поза нашою розмовою. У холі на диванах у застиглих позах сиділи якісь люди, в барі репетував телевізор. За моєю спиною стояв охоронець і похмуро розглядав свою рацію. Я відвернулася і побачила замислене обличчя Карлоса. Він продовжував: «Після Олімпійських ігор я знову зліг, наче щось у мені згасло. Лежачи в ліжку, думав про те, що підняло мене з нього місяць тому. І раптом я зрозумів: це були не ліки і не здорова їжа, а радше моє бажання бачити завтрашній день. Мені потрібна була мета. Я мав бачити перед собою те, заради чого мені хотілося б підводитися зранку. І саме в той день я усвідомив, що це — рецепт, який може повернути мене до життя.

Усі свої роки в шоу-бізнесі я був утіленням фантазій багатьох людей. Їм подобалося те, як я виглядаю, як я одягнений. Вони оцінювали мій зовнішній бік, у якому було дуже мало від того, ким я був насправді. А я завжди хотів, щоб люди любили мене, мій внутрішній світ, мене як особистість. Мені завжди хотілося зробити щось для інших, для їхньої душі, для їхнього життя». Він вимовив це з такою пристрастю, що я мимоволі позаздрила його хворобі, усвідомивши, що саме вона і повернула йому розуміння справжніх цінностей і дала можливість зробити крутий поворот.

Хвороба Карлоса, розвиваючись, дедалі більше сподвигала його до життя, ніби відкриваючи йому свої карти. «В той час у мене виявили цитомегаловірус, що виник унаслідок імунного дефіциту. Внаслідок цього почав стрімко розвиватися ретиніт — захворювання, що за лічені місяці робить людину сліпою. Лікування мало такий вигляд: у серце вставляли спеціальний порт, який постачав кровоносну систему ліками, не даючи хворобі прогресувати. Це було довічним, і я сказав своєму лікареві, що не готовий до цього. Він не повірив власним вухам, але я дав йому розписку і вийшов із кабінету». Прийшовши додому, Карлос зателефонував до туристичного агентства і замовив квитки до Парижа. «Перш ніж утратити зір, я хотів відкласти у своїй пам’яті щось дуже гарне. Я пробув у Парижі рівно тиждень і весь цей час намагався ні про що не думати, просто насолоджувався тим, що бачив. Повернувшись до Нью-Йорка, я полетів додому до Пуерто-Ріко, бо хотів попрощатися з картинами свого дитинства, з морем, із небом. Цілий місяць я провів на березі, багато плавав, пірнав, намагаючись запам’ятати красу морського дна і назавжди попрощатися з рибами і крабами. Коли я повернувся до Нью-Йорка, відразу пішов до свого офтальмолога. Обстеживши мої зіниці, він здивовано вимовив: «Карлосе, я не можу нічого зрозуміти... куди все зникло?». Тієї миті я відчув, що вже вдруге перемагаю лева, бо не боюся і не тікаю, а просто кажу йому: у мене є справи важливіші, а ти зачекай». Ми обоє засміялися, і я раптом зрозуміла, що більше не відчуваю холоду.

Карлос був одним із тих пацієнтів, які 1996 року брали участь у випробуваннях потрійної схеми антиретровірусних ліків. Досі використовувалася лише одна або дві схеми, так звані моно- або подвійна терапія. Перевага потрійної схеми в тому, що всі троє ліків, які вживає ВІЛ-інфікований пацієнт, усебічно впливають на ферменти вірусу, придушуючи його. Це дає можливість імунній системі відновитися, але пацієнт має вживати ліки в один і той самий час, аби постійно підтримувати мінімальний рівень вірусного навантаження. На сьогодні це єдине лікування, запропоноване наукою. Препарати не виліковують СНІД, але можуть підтримувати нормальне життя ВІЛ-інфікованим. «У мене було багато сумнівів щодо цього, але я обрав життя, а без ліків продовжувати його неможливо. Я знаю, що багато людей, котрі живуть із ВІЛ, бояться починати вживати препарати, побоюючись побічних ефектів. Мене це теж лякало, оскільки я бачив людей після монотерапії. Вони мали не зовсім нормальний вигляд: сині нігті та губи, випадіння волосся. Та це був 1992 рік. Відтоді наука просунулася далеко вперед, і я сподіваюся, що вигляд у мене більш здоровий, ніж у тих пацієнтів», — Карлос усміхнувся. Я кивнула: він справді відмінно виглядає. Мускулясте струнке тіло, обтиснуте м’яким вовняним светром та елегантними джинсами, здоровий колір ледь смаглявої шкіри, дуже впевнений і спокійний погляд карих очей. «Так виглядають лише моделі», — сяйнула думка.

Карлос раптом витяг із кишені паспорт, розгорнув його на сторінці з фотокарткою і простягнув мені. Там був зображений огрядний чоловік років п’ятдесяти. Я здивовано підвела на нього очі, не знаючи, що й думати. Карлос засміявся і тицьнув пальцем спочатку у фотокартку, а потім собі в чоло. «Це я, — сказав він. — А це (він помахав паспортом, ховаючи його назад) я з ліподистрофією — один із побічних ефектів антиретровірусної терапії. Окрім цього, я пережив багато інших неприємних історій, з оперізуючим герпесом включно. У цьому стані ти завжди перебуваєш на межі больового шоку, — він на секунду втягнув голову в плечі, потім різко виструнчився, ніби скинув із себе щось, і продовжив. — Та всі ці прикрощі мали один позитивний бік — проявляючись, вони подавали знак, що ліки діють. Якщо говорити про СНІД, то він викликав у моєму організмі кілька форм раку, і знову мене врятували антиретровірусні ліки. Один із препаратів потрійної схеми, який я вживаю, впливає саме на атипові клітини та придушує їхній розвиток. Тож уся справа в перспективі, яку ти бачиш за труднощами», — сказав він.

«У вас в Україні є «російські гірки»?» «Атракціон? — уточнила я. — Так, тільки ми називаємо їх «американськими». «Усе залежить від того, як і на що подивитися, — сказав він, і ми засміялися з жарту. — Отож, є два способи покататися на них. Перший: учепитися щосили у поруччя і триматися за нього всю дорогу. Другий: підняти руки догори й відчути всі трюки їзди. У першому випадку можна здобути грижу. У другому — насолода від прожитих миттєвостей. А їзда при цьому буде однаковою: ті ж самі круті повороти й польоти вниз головою. Те ж саме стосується і життя зі СНІДом. Є хвороба, ускладнення, неприємні відчуття, але тільки від самої людини залежить якість її життя. Якщо вона вживає АРТ, то може це регулювати. Вона може жити! Випробування допомагають зрозуміти, як потрібно поводитися, щоб долати їх».

Я подумала про надлюдину. Невже переді мною сучасний Заратустра, котрий, пройшовши через тягар випробувань, переборов людські слабкості і зміг досягти свободи духу? Не знаю, але його ставлення до хвороби явно виходило за межі «людського», і не лише тому, що він міг пережити все це, а й тому, що точно знав — як і робив це. Створив свою філософію життя зі СНІДом, яка досить проста, якщо дивитися на неї збоку. Карлос дуже чітко дотримується режиму вживання ліків, щодня робить фізичні вправи, їсть багату на вітаміни їжу і робить те, що любить. «Коли ти робиш справу, яка приносить тобі задоволення, то одержуєш велику дозу позитивної, цілющої енергії. Я нарешті знайшов те, що тепер будить мене зранку. Це — моя робота». У цієї сторони Карлосового життя теж є своя історія.

«Вже бувши тяжко хворим, я виграв досить велику суму в лотерею. Це були часи, коли мені було не до веселощів, але я все одно вирішив здійснити свою мрію і подивитися світ. Чесно кажучи, я тільки тепер розумію, який обмежений зміст тоді вкладав у це слово, — він знизав плечима. — Якось, коли я був у Марокко, раптом відчув, що роблю щось не те. Веселощі та вечіркове життя спустошували мою душу, а мені хотілося бути наповненим. Тоді я вирішив самотужки перейти пустелю, що відділяє південну частину країни від Мавританії, і подумати над тим, що мене мучить. Я був сам-один серед абсолютної бідності і злигоднів. І раптом зрозумів, що хочу допомагати цим людям».

Наступним на карті Карлоса був Берлін. Приїхавши туди, він одразу ж пішов до регіонального офісу організації «Лікарі без кордонів», що розвиває різноманітні медичні програми більш як у 80 країнах світу, і запропонував їм свої послуги. На той час він уже мав достатній досвід боротьби із супутніми СНІДу захворюваннями, не гірше за будь-якого лікаря знав усе про принципи дії антиретровірусних ліків та ефекти цієї терапії. Окрім того, у кишені Карлоса лежала його цінна філософія життя. «Вони почали запитувати, яка в мене лікарська спеціалізація. Я відповів, що можу бути пацієнтом, який може розповісти все про природу і прояви хвороби та про те, як із нею можна жити. Мені відповіли, що такої програми в них немає. Саме тому я і запропонував створити її».

Замбія, Конго, Уганда, Ефіопія — світ Карлоса розширювався в міру того, як він заходився їздити цими виснаженими епідемією африканськими країнами на півдні від Сахари. У цій частині світу мешкає лише десять відсотків населення земної кулі, а кількість ВІЛ-інфікованих становить 60 відсотків від загальної кількості людей, які живуть із цією проблемою. 11 мільйонів африканців уже померли від СНІДу. Величезна кількість серед цих жертв — жінки й діти.

Кілька років тому багато країн, що розвиваються, які переживають епідемію ВІЛ/СНІДу, але з економічних причин не здатні забезпечити своїх громадян лікуванням, одержали допомогу від міжнародних донорів на закупівлю антиретровірусних ліків. Із придбанням лікарських препаратів з’явилася потреба у кваліфікованих фахівцях, які мають досвід лікування і догляду за людьми, котрі живуть із ВІЛ. Карлос став одним із небагатьох місіонерів, які запропонували свої послуги медичним фахівцям цих країн. «Я приїжджаю туди, де СНІД забирає більше життів, ніж усі інші хвороби, разом узяті; туди, де люди ніколи не знали про існування можливості жити з цією хворобою, не чули про лікування. Для них СНІД — це і є смерть. Я зустрічаюся з цими людьми, розповідаю їм про можливості, які дає антиретровірусна терапія, про те, що, вживаючи її, можна повернутися до життя, піти працювати, народити здорових дітей і планувати майбутнє замість похорону. Я навчаю їх, як правильно вживати ліки, як боротися з ускладненнями, а вони розповідають мені свої історії», — Карлос усміхнувся, дивлячись кудись крізь мене, очевидно згадуючи їх. Його очі наповнилися вологим блиском, і я відчула вдячність за те, що людина, яка стояла переді мною, була такою надзвичайно справжньою.

У цій паузі мені згадався фільм, який Карлос показував мені напередодні нашої розмови. Він зняв його в Конго, де ВІЛ передається переважно статевим шляхом. Дівчата пострижені наголо й одягнені, як хлопчики. Це маскування потрібне для того, щоб їх не згвалтували на вулиці… Вилицюваті обличчя чоловіків, які заглядають у камеру, жінки у строкатому вбранні полохливо усміхаються... Злидні, нетрі, в яких живуть ці люди, і нарешті — медпункт, збитий зі стовбурів бамбука, в якому зібралися місцеві жителі послухати Карлоса. Багато хто усміхається. Чоловіки якось ніяково пригортають своїх жінок. Карлос попрохав їх робити це частіше. Такі ніжності не дуже прийняті в Конго — місцеві майже ніколи не цілуються.

За три роки роботи в цих країнах Карлос і його колеги змогли досягнути гарних результатів зі схильності пацієнтів до АРТ, що є найважливішою умовою ефективності терапії. Річ у тім, що якщо ліки вживати нерегулярно, в організмі розвивається резистентність до них, і тоді вони стають безпорадними в боротьбі проти вірусу. Щоб не допустити розвитку резистентного вірусу, пацієнт має вживати ліки в один і той самий час день у день. Схильність до ліків має бути не меншою за 95 відсотків. Для цього пацієнт повинен знати все про свою хворобу, ліки та про себе. Карлос упевнений, що ці три основні принципи пацієнти, які вживають ліки, мають узяти собі за правило. «Ми змогли досягнути 100-відсоткової схильності до терапії в Ефіопії і 97 відсотків у інших країнах. Та, на жаль, ніхто не зацікавився нашими результатами, і я вирішив, що сам повинен брати участь у проектах різноманітних неурядових організацій і через них допомагати людям, які живуть із ВІЛ, змінити якість свого життя».

Завдяки цьому своєму бажанню Карлос і приїхав до Києва наприкінці лютого української зими. Тоді в Україні вже вщухли революційні пристрасті й час ніби застиг, підпертий мовчазним очікуванням прийдешніх змін. Чекали всі разом, але кожен мріяв про щось суто особисте. 400 тисяч українців, які живуть із ВІЛ, напевно мріяли про те, що на їхні потреби теж звернуть увагу. Про це ж саме мріяли і фахівці.

Україна нарешті закупила велику партію антиретровірусних препаратів у серпні минулого року. Спасибі гранту від Глобального фонду з боротьби зі СНІДом, туберкульозом і малярією. Досі у всій країні лікування одержували кілька сотень людей, а потребували тисячі. З появою ліків виявилося багато проблем, пов’язаних із дефіцитом знань фахівців у галузі лікування, догляду та підтримки пацієнтів. І справа була не лише у клініцистах. Через те, що процес лікування, як і сама хвороба, є багатогранним і складним, у всіх розвинених країнах із пацієнтом працює команда фахівців, до якої входять його лікар, медсестра і соціальний працівник. В Україні така система поки що не розвинена, хоча спеціалісти-медики та представники громадських ВІЛ-сервісних організацій намагаються її створити, співпрацюючи з міжнародними організаціями та запозичаючи зарубіжний досвід.

Американський міжнародний союз охорони здоров’я (АМСОЗ) і став однією з тих міжнародних організацій, що запропонували українським спеціалістам співробітництво в галузі навчання основам АРТ. Для цього в березні 2004 року було відкрито Регіональний навчально-інформаційний центр із проблем допомоги та лікування у випадках захворювання на ВІЛ/СНІД у Євразії. Центр залучає до співробітництва фахівців із країн Європи й Америки, що мають великий досвід клінічної і викладацької практики та користуються великим авторитетом у багатьох країнах світу.

Карлос був запрошений АМСОЗ узяти участь в одному з семінарів. Він працював із представниками громадських ВІЛ-сервісних організацій, які надають психологічну і соціальну допомогу пацієнтам центрів СНІД у шести найбільших регіонах України. Більшість із цих людей ВІЛ-інфіковані. Поки не було ліків, кожен із них боровся за своє життя, балансуючи у вузькому коридорі похмурого небуття, заблокованому, з одного боку, стигмою і дискримінацією українського суспільства, а з іншого — байдужістю уряду. Обстоюючи свої права, вони створювали громадські організації, які нині є єдиним джерелом соціальної і правової підтримки ВІЛ-інфікованих українців.

Відвідавши лекції, які проводив для них Карлос, я бачила, як під його впливом змінюються ці люди, як випаровується їхній песимізм і спалахують вірою очі, як тікає, досадливо озираючись, лев.

«Схильність до терапії неможлива без соціальної і психологічної підтримки. Якщо такої допомоги не може забезпечити уряд, продовжуйте її самі. Не чекайте її ні від кого! — пристрасно говорив він, прощаючись зі своїми українськими колегами. — Потреби ваших пацієнтів не залежать від фінансової спроможності держави. Ви маєте дати їм знання і навчити дотримуватися трьох основних принципів: схильність, здоровий спосіб життя і позитивне мислення. До появи терапії нас називали «люди з ВІЛ». А тепер ми стали людьми, які живуть із ВІЛ. Слово ціною в життя — дуже велика різниця».

Ці слова лунали в моїй голові, коли я виходила з готелю. Надворі стояв колючий лютневий мороз. Над головою низько висіло освітлене міськими ліхтарями холодне сніжне небо. Здавалося, я щойно побувала десь на іншій планеті, де яскраво світить сонце, а люди вміють цінувати те, чого не цінує більшість із нас на Землі. «А що нам, власне, заважає жити?» — згадався мені Ремарк. — Та нічого! — поміркувавши, зі щирим подивом відкрила для себе я. — Нічого... просто потрібно вміти це робити!». З таким відкриттям я поверталася у своє звичайне життя і думала, що додати до цього, взагалі-то, більше нічого.