Галина КИРЧІВ-ГРИЦАЙ: «Адаптація дітей з аутизмом залежить від рівня розвитку суспільства, в якому вони виховуються»

Цих «особливих» дітей у нашому суспільстві значно більше, ніж, скажімо, дітей із синдромом Дауна або ж малюків, хворих на діабет. Але для них в Україні не створено ані спеціалізованих дитсадків, ані шкіл, ані єдиної розробленої системи діагностики та терапії. Якихось двадцять років тому в радянській медицині діагнозу «аутизм» просто не існувало.

Очевидно, тому адаптація в суспільстві осіб із аутизмом відбувається ще складніше, ніж адаптація інших неповноправних. І це тоді, коли специфіка їхнього світовідчуття — надмірна, колосальна вразливість…

До розмови про це та інші проблеми дітей, хворих на аутизм, ми запросили Галину Кирчів-Грицай, голову правління благодійного фонду взаємодопомоги і захисту дітей з аутизмом «Контакт» і директора однойменного Центру діагностики та реабілітації осіб з аутизмом.

Світ під мікроскопом

— Пані Галино, як бачать наш світ люди з аутизмом? Чим це світосприйняття відрізняється від того, яке властиве більшості?

— Насамперед, через розлад системи центральної когеренції, особи з аутизмом бачать світ навколо себе не цілісно, а через деталі. Скажімо, коли на одному із занять у нашому центрі ми показали дитині малюнок із зображенням десятка людей і запитали: «Що ти бачиш на цьому малюнку?», — хлопчик відповів: «Окуляри». Окуляри справді були на одному із зображених на малюнку. Багато дітей з аутизмом уникають зорового контакту, проте, коли хочуть допомоги, починають тягнути дорослого за руку. Фактично, у цьому випадку вони звертаються саме до руки, за якою, зрештою, не завжди бачать людину.

Також дитина з аутизмом не розуміє відчуттів іншої людини і не сприймає іншого досвіду. Тому вона може здаватися невихованою чи некультурною. У такої дитини немає емпатії, якою наділені всі здорові люди, нема відчуття такту і розуміння.

Водночас ці діти дуже щирі. Якщо поглянути на них із філософського боку, то вони наче показують, яким могло б бути людство в ідеалі. Тільки ми таку надмірну щирість розцінюємо, швидше, як негатив…

— Чи завжди аутизм класифікується як хвороба?

— Ми можемо говорити про хворобу або про специфіку, залежно від кількості та глибини проявів. При цьому мусимо враховувати, що, крім
аутизму, в людини можуть бути й супутні діагнози — відсутність зору, слуху або ж розумова відсталість. Ці діагнози можуть іти в парі з аутизмом, а можуть — ні.

Водночас приблизно десять відсотків осіб із аутизмом наділені особливими здібностями чи навіть геніальністю у царині музики, малювання, математики та в багатьох інших сферах.

— У чому особливості соціальної поведінки дитини з аутизмом?

— Таких дітлахів часто
називають «невихованими», що дуже травмує батьків. Розлади поведінки випливають із діагнозу дитини, а ми звикли оцінювати людей за зовнішністю. Тому адаптація таких дітей у життєвому просторі великою мірою залежить від рівня розвитку та свідомості суспільства, в якому вони виховуються.

Через розлади здатності до спілкування особа з аутизмом може, наприклад, не говорити й не замінювати мову жестами, як це роблять діти з вадами слуху. Або говорити дуже рідко, чи, маючи здатність до мовлення, не послуговуватися мовою.

Через розлади уяви у дітей з аутизмом виникають проблеми з узагальненнями та дивакувата поведінка. У цьому плані навіть бездомні — соціально адаптовані, бо вони мають життєвий досвід і здатні до наслідування. Дитина з аутизмом не вміє наслідувати. Оскільки ж уся система навчання побудована саме на наслідуванні, то з цим виникають серйозні труднощі.

Розвиток дитини з аутизмом
дуже негармонійний. Доктор медицини Міхал Вронішевскі, психіатр, президент варшавської фундації «Синапсис», яка займається такими дітьми, часто любить повторювати: «Мозок дитини з аутизмом — це Pentium 4, в якому перемішані файли». Ніби все є, але воно між собою не взаємодіє.

— Чи є способи відкоригувати це?

— Так, через терапію, відповідні тренінги та навчання, через унормування сенсорних розладів, розладів відчуттів: слуху, зору, смаку, відчуття власного тіла. Якщо все це робити, шанси на повноцінне навчання дитини та її розвиток істотно збільшуються.

— Чи здійснюєте таку терапію при «Контакті» — центрі, який ви очолюєте? Розкажіть, будь ласка, чим конкретно займаєтеся…

— Під опікою нашого
фонду перебувають понад 100 родин, причому не лише зі Львова, але й з інших областей, а також із Києва, Донецька й навіть Німеччини та Австралії. Ми працюємо за авторськими програмами фундації «Синапсис», осідок якої — у Варшаві. Там я отримала свій диплом фахівця з аутизму, там проходила різноманітні стажування, як і в інших європейських центрах. Допомога родинам, у яких виховуються діти з аутизмом, відбувається в такий спосіб: спочатку ми проводимо з батьками докладну кількагодинну співбесіду. Після цього обстежуємо дитину і — з залученням медиків — спростовуємо або підтверджуємо діагноз аутизму. Пізніше, за згодою батьків, укладаємо для дитини цілісну індивідуальну терапевтичну програму, яку потім батьки виконують щодня і в яку, по можливості, залучаємо вихователів, учителів, логопедів та психологів, котрі працюють із цією конкретною дитиною у різних закладах. Проводимо постійний моніторинг прогресу й через кожні два-три місяці укладаємо нові програми. Періодично проводимо курси індивідуальної та групової терапії за різними методиками. Ми працюємо не лише з дитиною, а з усією родиною: батьками, братами, сестрами, бабусями, дідусями.

— Чи є якісь конкретні часові обмеження цієї опіки?

— Ні, якщо ми беремося допомогти, то ця допомога триває стільки, скільки потрібно. Тобто — роками.

Екологія і генетика — паралельно

— Пані Галино, хоч точної причини виникнення аутизму не встановлено, які версії вважаються найбільш імовірними? І що маємо з версією про щеплення?

— Серед найімовірніших причин хвороби науковці розглядають генетичний та екологічний чинники, причому в паралелі. Версія зі щепленнями спростована. Невдале щеплення може загострити проблему, але не породити її.

— Фахівці особливо наголошують на ранній діагностиці дітей, хворих на аутизм. Чому це так важливо?

— Чим раніше буде встановлено діагноз і розпочнеться терапія, тим вищі шанси на повноцінне життя і тим нижчі шанси на те, що в дитини почнуть розвиватися вторинні розлади.

Виявити аутизм у ранньому віці надзвичайно важливо. Причому відстежувати таких дітей і скерувати їх на спеціалізовану діагностику під силу кожному педіатрові. Фонд «КОНТАКТ» уже проводив відповідні навчання й семінари для педіатрів із залученням іноземних фахівців.

Те, від чого найбільше страждають особи з аутизмом, — це вже або супутні діагнози, або вторинні наслідки аутизму, яких — при вчасній діагностиці та правильній терапії — можна уникнути. Тому коли ми говоримо про профілактику аутизму, маємо на увазі саме запобігання вторинним факторам.

— Які ознаки аутизму у віці до першого року життя?

— Насамперед — надмірне захоплення зоровими та слуховими стимулами. Батьків мають насторожити ситуації, коли дитина надто вдивляється в якийсь предмет і не реагує на появу дорослих. Діти з розладом спектра аутизму загалом більше уваги приділяють предметам, а не людям, саме тому, що предмети для них більш зрозумілі й передбачувані. З тієї самої причини вони добре контактують із тваринами. Бо тварини завжди чинять однаково, а від людей ніколи не відомо чого чекати. Звичної, але не нормальної людської поведінки, коли ми одне говоримо, інше думаємо, а третє робимо, — діти з аутизмом просто не розуміють.

Прорив із замкнених кіл

— Пані Галино, наскільки серйозні шанси у дитини з аутизмом, за умови якісної терапії, на повноцінне функціонування у дорослому житті?

— Якщо буде проведено добру терапію, це цілком реально. На цей час близько 10 — 15% дітей, котрим було вчасно поставлено діагноз і проведено інтенсивну (30 — 40 год. на тиждень) та якісну терапію, йдуть до школи без діагнозу. Правда, невелика частина таких осіб для того, щоб працювати, повинна мати асистента або тренера. Це важливо на початку інтеграції і не повинно тривати все життя. Про це фахівці наголошують на всіх міжнародних конференціях: як дитині з ДЦП потрібен візок, як незрячому — шрифт Брайля, так дитині з аутизмом потрібен асистент. Причому це може бути будь-яка людина, котра просто відкрита до дитини і має бажання допомогти. На це не потрібні фінанси. Зрештою, роль асистента могли б виконувати й волонтери. Адже багато громадян європейських країн вважають волонтерство справою честі. А в нас люди переважно зайняті тим, щоб вижити. У нашому центрі «КОНТАКТ» ми активно використовуємо волонтерську працю, і це дає користь усім.

— Через які випробування проходять в Україні батьки та родичі дитини з аутизмом? З якими проблемами у суспільстві вони зіштовхуються?

— По-перше, у нас дуже недосконала система діагностики, терапії і соціальної адаптації людей із розладами спектра аутизму. В нашому законодавстві немає жодного положення, яке б гарантувало якісь конкретні пільги саме для цих людей. У законах не прописано ані особливостей функціонування дошкільних установ для дітей з аутизмом, ані створення спеціальних умов у класах чи школах.

Ми не маємо спеціальних груп, гуртків, денних осередків, таких, які діють у Європі і в яких особа з аутизмом проводить свій день, причому з користю для себе. В нас усе навантаження — через відсутність мережі шкільних та позашкільних закладів — лягає на плечі батьків. А це колосальний виклик для їхньої психіки. Адже, за висновками європейських фахівців, терапія осіб із аутизмом повинна тривати щонайменше 25 годин на тиждень впродовж 12 місяців року. Відтак, у батьків, які мають дитину з аутизмом, часто відбувається колосальне виснаження організму.

— Але, вочевидь, навіть не так фізичне, як моральне?

— Так, оскільки про аутизм у нашому суспільстві відомо дуже мало, родина, в якій виховується дитина з таким розладом, часто потрапляє в соціальну ізоляцію. Ми можемо навіть говорити про сирітство цілої родини в суспільстві. Я переконана, що у процесах формування в Україні громадянського суспільства дуже багато важить, власне, позиція батьків. Щойно вони перестануть боятися і почнуть говорити про потреби своїх дітей, про відсутність садків та шкіл із відповідними фахівцями й умовами для дітей, про відсутність доброї терапії для осіб з аутизмом, відсутність навчальних планів та програм для школярів, — ситуація почне якісно змінюватися. Бо хто знатиме про проблеми й потреби осіб із розладами спектра аутизму, якщо самі батьки їх замовчуватимуть? Дуже важливо розуміти: якщо дітям з аутизмом допомогти — тобто надати вчасну допомогу: добру діагностику і якісну інтенсивну терапію, — то більшість їх зможе нормально навчатися у звичайних школах, отримувати освіту і працювати на розвиток своєї держави.