Жорстоке милосердя

Електронна пошта принесла нову партію листів, і серед них — один, що його не назвеш інакше ніж крик душі. Прохання допомогти Яні Романюк та Віті Лях надіслала Олена, яка хоч і мешкає в Канаді, але співпрацює з нашою громадською організацією, що опікується проблемами дітей, хворих на пухлини.

«Діти тяжкі, допомога потрібна негайно. У Вікусі — примітивна нейроетодермальна пухлина, а Яночка страждає через гліому (доброякісну пухлину) правого зорового нерва. Підкажіть, заради Бога, як зв’язатися з фондом «Хартія 77» та з празькою клінікою, в якій оперують із допомогою гама-ножа. Йдеться не тільки про здоров’я, а й про життя цих дівчаток, дорога кожна хвилина!»

Вже вкотре доводиться гірко жалкувати, що Україна й досі не придбала апарат гама-ніж. Однак не встигли ми розшукати потрібних фахівців, щоб проконсультуватися й відповісти дописувачам, як історія Яни Романюк із міста Рівного опинилася у центрі столичного бюрократичного скандалу.

Хто б міг подумати, що свій четвертий день народження Яна відзначатиме не вдома за святковим столом у колі родичів та друзів, а на операційному столі в дитячій клініці Інституту нейрохірургії АМН. Торік у серпні її прооперували, і, як запевняли фахівці, все пройшло добре. Однак ситуація не поліпшується, а навпаки, день у день погіршується. Щоб це збагнути, не треба бути лікарем, досить глянути на дівчинку — ліва половина личка миловидна, а права знівечена пухлиною, через яку око неприродно опущене вниз, навіть повіки стулити не вдається. Яна відмовляється від їжі, страждає від головного болю — пухлина розростається, тисне на судини, на головний мозок, дівчинка плаче, але не скаржиться, бо боїться уколів. Мама все це бачить, однак теж терпить — не плаче, бо коли донька помітить у неї сльози, то дуже лякається і ще більше страждає. Певно, тільки вночі, коли родина відпочиває, мама може тихо виплакатись, а вранці знову вдаватиме з себе розважливу та впевнену.

Валентина — за фахом медична сестра, тож добре розуміє, що відбувається з її кровинкою. Вона мусила написати заяву на відпустку для догляду за хворою донькою і тимчасово залишила роботу. Михайло Романюк, батько Яни, недавно переніс інфаркт, змушений оформляти інвалідність, лікарі забороняють йому хвилюватися, рекомендують спокій. Він уже й забув, коли були той спокій і щастя у їхній родині — все затьмарив страшний діагноз, про який вони дізналися два роки тому.

— Яночка росте ніжною, допитливою дівчинкою, любить розглядати книжки і малювати. Нічого не віщувало біди, аж раптом виявилося, що вона погано бачить правим оком, — згадує батько. — Після обласної лікарні ми двічі лікувалися в одеському Інституті очних хвороб імені Філатова. Там і поставили діагноз — гліома зорового нерва, але оперувати не радили, сказали, що три місяці треба поспостерігати, як вестиме себе пухлина. На жаль, коли у призначений час ми приїхали на консультацію, нічого втішного нам не повідомили, а відправили до нейрохірургів. Хоча було зрозуміло, що пухлина росте, стан дитини погіршується, однак на операцію довелося чекати ще кілька місяців. Нарешті її призначили — випала саме на день народження Яни. Мені здавалося, що операція тривала вічність, а насправді — шість годин, після чого лікар запевнив, що все вдалося якнайкраще. Я не маю ні до кого претензій, однак вважаю, що повинні були сказати правду й попередити про те, що нас чекає в майбутньому. Невдовзі на консультації нам сказали, що є кіста, але вона має розсмоктатися.

Насправді ж проблема ставала серйознішою, а ми втрачали дорогоцінний час, слухаючи запевнення, що незабаром усе буде гаразд, дівчинка переросте й видужає. Тепер уже лікарі кажуть, що пухлина значно збільшилася, її діаметр 5,2 сантиметра, праве око зовсім осліпло, і, що найгірше — починаються негативні процеси у лівому оці. Ми благаємо: «Рятуйте нашу дитину! А у відповідь чуємо, що операція вже не врятує зір, доньці загрожує повна сліпота. Хіба, може, десь за кордоном допоможуть».

Батьки Яни не стали судитися з лікарями, не опустили руки, а почали шукати порятунку в закордонних клініках. Правда, за словами батька, вони спочатку зверталися в Міністерство охорони здоров’я, сподіваючись, що там підкажуть потрібну адресу, але якась добра душа порадила: «Шукайте самі, швидше буде». Батьки розіслали виписку з історії хвороби Яни у десятки клінік. Шукали співчуття і в Чорнобильському фонді, адже Рівненщина дуже постраждала від мирного атому, була надія, що відправлять на лікування на Кубу, адже багатьох українських дітей поставили на ноги тамтешні лікарі. Одне слово, стукали в усі двері. Але відчинилися далеко не всі. Виклики на операцію надійшли з Туреччини, Ізраїлю та Німеччини. Зваживши всі за і проти, зупинилися на останньому варіанті, тим паче що в листі йшлося про те, що у клініці використовують методики, які дозволяють зберегти зір. Залишалося одне маленьке «але» — коштує лікування 62 тисячі євро...

І знову ми повертаємося до, здається, вже вічної теми: чому медична допомога, задекларована в Конституції як доступна і безоплатна, насправді для рядового громадянина країни і недоступна, і дорога. Мабуть, для німців вищезазначена сума хоч і не мала, але цілком підйомна, — страховий поліс вирішить цю проблему. А як має чинити український громадянин? Певна річ, іти з простягнутою рукою до держави: записала в Конституцію — виконуй. А коли простягнута жменя так і залишиться порожньою, то відверто сказати: шановна державо, не можеш виконати — скасовуй статтю, не дури народ і не хвалися показним гуманізмом на весь світ.

Михайло Романюк у своїх «чолобитних» не посилається на статтю Основного Закону — йому тепер не до філософії. Але звернутися більше ні до кого, тож він слізно просить державних чиновників зглянутися над його донькою і виділити кошти на операцію. У Міністерстві охорони здоров’я йому терпляче пояснюють, що існує черга (і не мала!) пацієнтів, яких планують відправити на лікування за кордон. Яну туди можуть вписати, але грошей на всіх не вистачить, доведеться почекати. Судячи з того, які суми виділяються на це з бюджету, черга може підійти через кілька років. У Романюків же з кожним днем надія зменшується, як шагренева шкіра, куди вже їм чекати нового року і нового бюджету.

«Спочатку звернулися до місцевої влади: не можете виділити гроші — допоможіть в інший спосіб, — розповідає батько Яни. — Я продам квартиру, продам усе, що маю, а ви нам виділіть кімнату в гуртожитку, щоб я з двома дітьми під парканом не залишився. Відмовили. Обласне управління охорони здоров’я і обласна рада депутатів вказали рукою на Київ — там влада, там і гроші. Вирішили звернутися до президента України Віктора Ющенка. Я вже збився з ліку, скільки разів — шість чи сім — ми їздили в секретаріат президента, аж поки нам не сказали, що заяву розглянули і наше питання вирішили позитивно. Ми з полегшенням зітхнули і стали чекати, коли ж надійдуть гроші».

Недарма кажуть, що наші люди дуже терплячі. Романюки грошей ждали-ждали, та й жданики поїли. Звідки простим людям знати, що віза на документі, який виходить із такої поважної установи, як секретаріат президента, в нашій країні нічогісінько не гарантує. І не тому що бюрократи не хочуть допомогти конкретній дитині, просто система в нас така, що держава надійно захищена від будь-яких звернень і потреб рядового громадянина. Щоб виконати доручення президента, МОЗ мусить негайно знайти 62 тисячі євро, але де і як їх шукати, коли фінансовий рік уже котиться до фінішу? У секретаріаті добре знають, що кожен рядок бюджету МОЗ давно розписаний і затверджений і що закон ради маленької хворої дівчинки ніхто не порушуватиме, однак вдають, буцімто про це навіть не здогадуються, тим самим демонструючи, як насправді влада йде назустріч людям. У Міністерстві охорони здоров’я стверджують, що подають заявки на виділення коштів на закордонне лікування відповідно до потреб тих пацієнтів, котрі стоять у черзі, але щоразу одержують у кілька разів менше. Що вже тут говорити про позачергове фінансування!

Але ж реагувати на «бомагу» із секретаріату і звітувати про виконання доручення якось треба, тож у МОЗі вирішили звернутися з відповідним листом до Міністерства фінансів — виручайте! Янин батько, вичекавши певний час, став мало не щодня телефонувати у Мінфін, а звідти щоразу відповідали, що ніякого листа від Міністерства охорони здоров’я не отримували. МОЗ, у свою чергу, запевняло Романюка, що листа відправлено і треба «трясти» фінансистів. Тільки через кілька тижнів нарешті з’ясувалося, що лист у кабінетах Мінфіну загубився через плутанину з номером.

Однак від того, що лист нарешті знайшовся, радості жодної — фінансисти радять медикам вирішувати проблеми хворих, які потребують лікування за кордоном, у межах свого бюджету. Це саме той випадок, коли кожен — «за», але в сумі виходить «проти». Ніхто не відмахнувся від хворої дівчинки — розглянули заяву, написали позитивні візи. Та й послали по колу. А вже МОЗ хай сам вирішує, як усім догодити. (Знаючи, як у нас уміють виконувати «монаршу» волю, все ж сподіваюся, що ні в кого не підніметься рука забрати кошти у якогось іншого хворого, який стоїть у черзі і теж сподівається на порятунок за кордоном.)

Кожен день може стати для Яни останнім днем, коли вона бачить маму і тата, братика, сонечко і весь білий світ: у будь-яку хвилину все це може заховатися за чорною непроникною пеленою. Бути милосердними до Яни та інших хворих дітей закликає Всеукраїнська асоціація допомоги онкохворим дітям «Жити завтра!». На її сайті розміщені фотографії дівчинки, на які неможливо спокійно дивитися. А на сайті популярного інтернет-видання з’явилася стаття про родину Романюків, яку неможливо спокійно читати. Принаймні і волонтери асоціації, і ті, хто з ними спілкується та збирає кошти на операцію дівчинки, вважають саме так. Певна річ, зміст переказувати не буду, зауважу тільки, що стаття досить упереджено висвітлює ситуацію — батьків звинувачують у ...недовірі до вітчизняної медицини.

Якби матеріал з’явився раніше, до оприлюднення історії про те, як лист МОЗ місяць мандрував по Мінфіну і чим державні мужі допомогли хворій дівчинці, ніхто б, напевно, не звернув на нього уваги. А так сім’я Романюків мимоволі опинилася у центрі скандалу. Небагаті, але щиросерді наші співвітчизники вже зібрали близько 8 тисяч гривень на операцію і тут раптом читають: «Чи це не «спекуляція»? У нас і так мало хто займається благодійністю, а після таких «розвінчувань» взагалі співчувати й вірити нікому не будуть. Ініціатори цієї «акції» на роль судді запросили лікаря-офтальмолога, асистента КМАПО ім. Шупика (з етичних міркувань прізвище ескулапа не називаю), яка намагається всіх переконати, що пухлина зорового нерва в Україні лікується точнісінько так, як і в будь-якій іншій країні, а відтак їхати за кордон зовсім непотрібно. Цитата (дослівною мовою оригіналу):

«Я сталкиваюсь со случаями, когда родители ищут помощи в разных инстанциях, а ребенку вследствие, например, врожденной патологии, надо удалить глаз. А это рутинная работа для наших офтальмологов. Есть гораздо более серьезные проблемы для отечественного здравоохранения. Например пороки сердца. Таким детям должно помогать государство, спонсоры. В этом же случае возможны спекуляции. Но такова моя точка зрения — пока я не видела снимков».

Думаю, немає жодного сенсу коментувати таку позицію представника найгуманнішої професії на землі. Можна тільки просити господа Бога, щоб не привів у кабінет до такого лікаря.

Однак Яні довелося побувати на консультації у фахівця, для якого видалення ока — «рутинна робота». Батько був зовсім спантеличений тим, що його просто-таки примусили повести доньку в Центр мікрохірургії ока — цікаво, де ж були ці «благодійники» раніше, коли родина не знала, в кого шукати порятунку? Чи вся акція задумувалася виключно для того, аби переконати громадськість, що проблема виїденого яйця не варта і легко вирішується в Україні? І так приголомшеним батькам лікарка заявила, що тактика лікування Яни була вибрана неправильно і дарма вони погодилися на нейрохірургічну операцію — це робота для офтальмологів. Не встигли оговтатися після цієї заяви, як вона заявила, що готова оперувати дівчинку... тільки спочатку направить на консультацію до професора М.Поліщука.

Заради доньки батьки готові виконувати всі розпорядження, аби тільки чиновники змилосердилися й виділили необхідні кошти. Тож поїхали до М.Поліщука, правда, не застали — він перебував у відрядженні. Але яким був подив батька, коли він дізнався, що професор — не офтальмолог, а нейрохірург...

Медики завжди закликають пацієнтів якомога раніше звертатися по допомогу, коли є пухлина, — в такій ситуації кожна хвилина дорога. Яниним батькам інколи здається, що їхня донька живе з пухлиною все своє коротке життя, біда віддалила ті світлі дні, які були до хвороби. Певною мірою є й вина медиків у тому, що стан дитини погіршується, — на початковому етапі надто багато часу витратили на консультації та узгодження між офтальмологами і нейрохірургами. За словами М.Романюка, коли вони дізналися про можливості гама-ножа, то відразу пішли на прийом до заступника директора Інституту нейрохірургії В.Цимбалюка. Але, на жаль, запізнилися — професор повідомив, що празька клініка приймає тільки тих пацієнтів, у котрих пухлина менша трьох сантиметрів, а на той час у Яни вже була близько п’яти сантиметрів.

І, знову ж таки, чеські нейрохірурги оперують своїх земляків зі складнішими випадками, ніж у Яни, однак пацієнтів із колишнього Радянського Союзу не беруть, бо не впевнені, що в наших клініках зуміють організувати відповідні догляд та лікування в післяопераційний період.

Скільки ще дітей втратять своє здоров’я, а то й життя, тільки через те, що наша система охорони здоров’я безнадійно відстає від стандартів, які існують у світі? Не така велика сума потрібна на гама-ніж — 30 мільйонів гривень — навіть для нашого бюджету вона цілком реальна. Спільними зусиллями вже зібрали понад 3 мільйони 700 тисяч гривень. Але держава так і не помітила благородного пориву своїх громадян, як не помічає сліз матерів і батьків, на чиїх очах у муках згасають їхні сини та доньки. Спостерігаючи за тим, як довго і поки що без особливого успіху рятує свою дівчинку родина Романюків, багато батьків опускають руки, вони не вірять, що президент або уряд хоч якось їм допоможуть. Та, власне, уряду не до таких дрібниць — останнім часом державні мужі переймаються тим, щоб звання міністр довічно зберігалося за колишніми посадовцями, а під час виходу на пенсію кожному виплачувалися 12 посадових окладів — не інакше як компенсація за тяжку працю на благо народу. Виплати міністерських пенсій плануються як із Пенсійного фонду, так і з державного бюджету. Якщо врахувати, скільки урядів і міністрів у нас було за роки незалежності, то виходить, не такий уже й бідний наш держбюджет, якщо може підняти такі витрати.

Одначе, хоч би як складалася ситуація, все ж не варто опускати руки — радять юристи, котрі займаються відстоюванням прав пацієнтів у судах. Якщо є офіційний документ від лікарів, у якому написано, що рекомендується операція в закордонній клініці, треба не гаючи часу брати у банку кредит (під заставу житла, наприклад) і везти дитину на операцію. А потім у клініці взяти про це довідку й фінансовий документ, у якому зазначена сплачена сума. Після повернення всі документи перекладаються українською мовою, легалізуються, а далі вже адвокат допоможе підготувати позов до суду — адже державна установа, в даному разі МОЗ, порушила права громадянина: не забезпечила охорону його здоров’я на тому рівні, як це гарантує Конституція. Юристи запевняють, що суди, як правило, розглядають такі справи об’єктивно, отож шанси одержати від держави кошти все таки є. Правда, пізно, але краще, ніж ніколи.

І останнє. Міністерство охорони здоров’я категорично відмовилося коментувати ситуацію, яка стосується Яни.

P.S. Михайло Романюк повідомив, що отримав листа з німецької клініки — їх просять приїхати якомога раніше, оскільки фактор часу тут відіграє надзвичайно важливу роль. Лікарі готові прооперувати Яну негайно, навіть якщо буде зібрана не вся необхідна сума, а лише половина, — спочатку треба рятувати око, а розрахуватися можна й пізніше.