СНІД та його діти: місія лікарів виконана? - Здоров’я - dt.ua

СНІД та його діти: місія лікарів виконана?

4 листопада, 2005, 00:00 Роздрукувати Випуск №43, 4 листопада-11 листопада

…Першою «дитиною» СНІДу можна вважати гомосексуаліста із Сан-Франциско, що став у 1981 році першою ...

…Першою «дитиною» СНІДу можна вважати гомосексуаліста із Сан-Франциско, що став у 1981 році першою жертвою так званого ретровірусу, про існування якого тоді ж таки всьому світу повідомили французький учений Люк Монтаньє та його американський колега Роберт Голло. Черговий нещасний — той, хто цієї ночі народиться у ВІЛ-інфікованої матері в одному з пологових будинків країни. Чого, на жаль, не уникнути, оскільки лише нинішнього року понад півтори тисячі українських жінок із позитивним статусом стали мамами. Що чекає на їхніх дітей в Україні — державі, де тепер заведено говорити про європейські цінності і стандарти?

Справа медиків — лікувати

Нещодавно на сайті однієї з міжнародних громадських організацій промайнула коротка інформація, в якій ішлося про ВІЛ-інфіковану англійку. Двадцять років тому вона отримала вірус у «подарунок» від матері, а тепер сама народила, причому здорового (!) малюка. Справді, використання у світовій практиці профілактичних препаратів, які, пригнічуючи ретровірус, продовжують життя ВІЛ-інфікованим та хворим на СНІД, — уже не новина. Однак новина в іншому — досягнення сучасної медицини тепер дозволяють хворим не тільки боротися за місце під сонцем так довго(!), а ще й давати життя здоровим дітям.

«Сьогодні, незважаючи на всі труднощі і помилки, місію лікарів в Україні можна вважати виконаною, — вважає Алла Щербинська, керівник національного центру СНІДу. — Наша країна, на щастя, переживала і переживає епідемію разом зі світовим співтовариством. Досвід міжнародних громадських організацій, гроші країн-донорів і тільки частково — держави дозволили налагодити механізми обстеження, медичної допомоги і профілактики хворих та груп ризику. Сьогодні кожен український хворий має можливість отримувати ретровірусну терапію».

І все ж таки ми з Росією входимо до числа європейських країн, у яких епідемія тільки посилюється. 83 тисячі хворих. 4,5 тисячі з них — діти. Чому? «А це вже питання не до нас, — парирує директор Центру СНІДу, — це проблема держави, суспільства. Хіба медик може відповісти на запитання: чому ті покинуті діти з ВІЛ-статусом уже друге десятиліття (а далі — більше?!) кочують інфекційними відділеннями країни, чому їх не хочуть навчати у школі, чому порушується лікарська таємниця і не захищені їхні права, гарантовані, до речі, українськими законами?..»

Кілька років тому, коли про вертикальну трансмісію вагітних (ту саму рятівну терапію) в Україні й мови бути не могло, 30 дітей зі ста народжених у ВІЛ-інфікованих матерів згодом також виявлялися носіями вірусу. Але сьогодні все змінилося.

— Нам вдалося істотно зменшити цю цифру завдяки трьом важливим компонентам, які в нашій медичній практиці стали обов’язковими, — каже Алла Щербинська. — По-перше, з 2000 року з 36-го тижня вагітності ретровірусна терапія доступна кожній ВІЛ-позитивній жінці. З 2003 року — розпочинаємо лікування з 29-го тижня і впродовж семи днів після народження даємо дитині сироп ретровіру. Результати приголомшливі! З допомогою цього та інших аналогічних препаратів до півтора року материнський вірус ніби вимивається з крові дитини — сім хворих малят замість тридцяти! (У розвинених країнах тільки двоє-троє малят потрапляють до чорного списку. Там вищезазначені заходи проводяться з першого тижня вагітності. Що, правда, досить дорого. Особливо для України — країни, котра фінансує програми боротьби зі СНІДом лише на 30 відсотків від необхідної суми і вирішує проблеми забезпечення хворих навіть не брендовими препаратами-генериками за рахунок грантів Глобального фонду і ЮНІСЕФ. — Авт.). По-друге, наші жінки майже не народжують природним шляхом, щоб уникнути прямого контакту дитини із зараженою кров’ю матері. Тут, на жаль, поки що трапляються ситуації, коли мати, а часом і сам лікар відмовляються від кесаревого розтину. По-третє, у таких випадках забороняється грудне вигодовування.

Водночас великою проблемою, яка ускладнює порятунок дітей, часто бувають самі матері, котрі вперше потрапляють на обстеження тільки в пологовому залі. Таких багато. Вони ж дають привід стверджувати, що до вже дорослого усвідомлення і прийняття своєї життєвої трагедії дітям, народженим ВІЛ-позитивними матерями, доводиться йти різними шляхами.

Дві долі

Без мами. Кожна сьома дитина з десяти тисяч уже народжених із материнським ВІЛ назавжди розлучається з жінкою, котра подарувала їй таку складну долю. Але навіть у цій із самого початку трагічній ситуації таких дітей переслідує лиха доля. У результаті не всім залишеним хлопчикам і дівчаткам пощастить знайти постійний притулок. Причин кілька. Спеціалізованих установ в Україні всього три — у Києві, Макіївці й Дніпропетровську — на всіх не вистачає. У звичайний же Будинок дитини їх не беруть — туди й здорові діти роками у черзі стоять. Загалом, із тими, хто залишається в пологовому будинку, відбувається приблизно таке: пологовий — інфекційне відділення — ВІЛ-позитивний статус — інше інфекційне відділення... І так нескінченно. Оскільки після шестирічного етапу по лікарнях потрапити до інтернату теж неможливо — навченого персоналу, який може професійно доглядати дітей, там немає.

Тепер про спеціальні установи. Я побувала в одній із них — у Макіївці. Враження різні. Пам’ятаю, як один чоловік сказав: найстрашніше — чути плач дитини. Отож, під вікнами сірого чотириповерхового будинку, здавалося, плакав увесь світ. Як допомогти нещасним дітям? Головний лікар Будинку дитини Віктор Гончаров каже, що нещодавно побував у Лондоні і тепер знає, як вирішують цю проблему там. Виявляється, дітей із ВІЛ-статусом призначають у сім’ї. У поріднені чи фостерні. Це вже як кому пощастить. Проте з державними фінансами щастить усім. Таким чином, хвора дитина не стає тягарем у чужій родині і отримує частинку любові, відібраної рідною мамою. Але, як сказав одного разу відомий політик, Україна — не Росія, і не Великобританія, звісно. Отож вона, наша Україна, створивши 2000 року перший спеціалізований центр у Макіївці для дітей із ВІЛ, в особі його медперсоналу і вихователів взула бахили, наділа халат, маску, рукавички... і зайшла в палату до перших його мешканців.

— Наше захисне обмундирування шокувало дітей, — згадує Віктор Гончаров. — Я ніколи не забуду облич цих малят, котрі, ще мало тямлячи у цьому житті, раптом здогадалися, наскільки вони нам чужі. І це було страшним відкриттям. І для них, і для нас. Але ми подолали бар’єр. Сьогодні 83 дитини — це наша ніжність, турбота, сенс життя і праця. І головне тут — прибрати зайві емоції і зібратися. Навіть тоді, коли виявляється, що одне з дуже симпатичних тобі малят, начебто здорове й міцне, все-таки уражене вірусом.

Із 83 вихованців Будинку дитини, зібраних тут з усієї Донецької області, 54 перебувають на моніторингу. Півтора року чекають його результатів лікарі та їхні маленькі пацієнти. Жахливе очікування. Самотнє. В одній із груп стоять двадцять ліжок у два ряди і в них стільки ж маленьких згорточків — усі щойно прибули. Хто палець смокче, хто тобі прямо в душу заглядає...

37 вихованців Будинку дитини вже мають позитивний статус. Вони житимуть тут. Вік від півтора до 11 років. Найстарша Катруся. Вона ж — найважча. Однорічну дівчинку знайшли на одному з міських смітників побиту і поранену. Вона так і не заговорила. Довго жила в лікарнях, тепер тут. У школу не ходить.

— Ми вирішили навчати наших дітей на місці, — пояснює Гончаров, — учителі приходять з найближчої школи. Інакше не вийшло. Таємницю зберегти неможливо, батьків переконати теж — усі знають, звідки дитина. Віддати дівчинку туди, заздалегідь знаючи, що вона стане ізгоєм?! Розумію, це не вихід, адже Катруся не одна така — цього року з’явилося ще чотири першокласники. Я готовий узятися за створення центру для них. Нехай діти тут ростуть, лікуються, навчаються. Звичайно, у чомусь ми їх обмежимо, проте збережемо психіку. Суспільство їх сьогодні не щадить.

У сім’ї. Тут усе інакше. Тут плаче один. І мама зовсім його не боїться, тому що вони — однієї крові. Його люблять. І лікують, якщо діагноз підтвердився. Або не лікують. Якщо мама з групи ризику.

— Тепер, коли ми, здавалося б, маємо можливість забезпечити лікуванням усіх, хто його потребує, з’явився новий, інколи нездоланний бар’єр, пов’язаний із вибором самої жінки, — каже Лада Дегтяренко, керівник проекту «Моя сім’я» Всеукраїнської мережі людей, котрі живуть із ВІЛ. — Боротися за своє життя і життя дитини потрібно щодня. Без упину. І це необхідно одного разу зрозуміти. На жаль, багато жінок, знаючи про нашу громадську організацію (інформують пологові будинки. — Авт.), просто не приходять. Ні до нас, ні до лікарів. А існування лікарської таємниці і права добровільно приймати рішення, які стосуються власного здоров’я, не дозволяє нам проявляти ініціативу, навіть тоді, коли ми знаємо про проблему. Так помирають мами, ідуть із життя їхні хворі діти... А ми все не побудуємо систему, яка дозволила б не випускати з поля уваги жодну людину, що потрапила в біду, — ні матір, котра перебуває при смерті, ні її стражденну дитину. Тим більше що суспільство ще не прийняло остаточного рішення — що ж робити із сиротами? Ось і тепер у нас є одна сім’я, в якій мама почувається дуже зле. У неї ВІЛ-позитивний син. Йому сім років. Але що з ним буде, коли її не стане? Інтернат? Дитячий будинок? Та навіть за це «благо» ВІЛ-інфікованій дитині в нашій країні треба боротися. Начебто і написано скрізь, що права в усіх рівні, проте якими сходинками наш Олексій має дійти до цієї рівноправності, здобути освіту й відчути себе одним з усіх, — український закон поки що мовчить.

Місія нездійсненна?

Отже, неважко помітити, що суть проблеми з площини медичної за ці роки перемістилася у площину суспільну, моральну, загальнодержавну. З одного боку, ми здійснили серйозний прорив у плані лікування і медичного забезпечення ВІЛ-інфікованих дорослих та дітей. З іншого — практично втратили соціальну складову боротьби зі СНІДом, тим самим дозволивши епідемії розростатися. А ізгої апріорі не можуть бути союзниками. Тому відмова від тестування на ВІЛ, прихована статистика, яка в десятки разів перевищує офіційну, і злість відторгнених суспільством людей стали логічним результатом такої державної політики, а точніше — її відсутності.

Можливо, ми досягли успіху у профілактиці, проте й тут, роз’яснюючи тій-таки молоді, що робити, аби вберегтися від СНІДу, забули чітко зазначити, як потрібно ставитися до тих, хто не вберігся. До того ж, тестуючи на ВІЛ і видаючи таблетки ретровіру, ми, здається, проігнорували головний аргумент, який може вже сьогодні стати рятівним містком, по якому хворі і здорові підуть назустріч одне одному. Терапія ліками, яка, повторюю, сьогодні доступна кожному українцю з ВІЛ, подовжує його життя, пригнічуючи інфекцію в організмі. Тому вірусне навантаження хворого, котрий вживає препарати, настільки мале, що не становить небезпеки для оточуючих (окрім, звичайно, інтимної сфери та наркотиків). Про це мали б давно дізнатися батьки дітей зі звичайних шкіл, щоб пом’якшити своє ставлення до дітей із незвичайних сімей та установ.

На сьогодні в Україні діє близько 20 законодавчих актів, які регулюють суспільні відносини у сфері боротьби з небезпечним захворюванням. Основний — закон про запобігання поширенню СНІДу, прийнятий ще 1992 року і доповнений низкою змін у 1999-му та 2001 р., що й гарантує рівні права ВІЛ-інфікованим та здоровим громадянам. Серед них — право на лікування, освіту, оскарження в суді фактів дискримінації. Існує й Національна концепція запобігання розвитку епідемії, розрахована до 2011 року і підкріплена Державною програмою на 2004—2008 р. Ці два документи, за словами Алли Щербинської, були відзначені на недавній нараді ЮНЕЙДС із проблем боротьби зі СНІДом, яка відбулася в Бразилії. Росія, до речі, не має таких активів. Проте якщо в ці документи вчитатися уважно, то така, наприклад, масштабна фраза концепції, як «сприяння створенню сприятливих умов утримання і лікування дітей-сиріт», навіть і натяку не має на якісь конкретні механізми створення цих умов. Та й не вказує, яким усе ж таки шляхом нам іти — чи організовувати центри для дітей віком до 18 років, про які мріє Гончаров, чи, як рекомендують закордонні правозахисники, активно виховувати толерантне суспільство і призначати дітей у звичайні школи та інтернати.

Якщо виходити з чинного законодавства, то ми начебто вже давно йдемо другим шляхом — «виховуємо», «формуємо» і «захищаємо». При цьому сьогодні, наприклад, у тому ж таки Міністерстві освіти практично неможливо знайти спеціаліста, компетентного в питаннях захисту прав ВІЛ-інфікованих дітей. Так, пан Яресько, що нібито займається схожими за тематикою програмами, повідав про новий предмет 12-річної школи під назвою «Твоє здоров’я» і тематичні тренінги для вчителів та батьків, але стосовно суперечливих фактів порушення у школах прав ВІЛ-інфікованих дітей усе-таки порадив звернутися в сусідній відділ середньої освіти. З приводу чого там дуже здивувалися і сказали, що наразі не знають, як вплинути на незговірливих батьків та педагогів, завжди готових не тільки розголосити таємницю, а й організувати пікет протесту проти ВІЛ-інфікованої дитини, як це було у вересні в столичній школі №46. У зв’язку з цим керівник юридичної служби Всеукраїнської мережі ЛЖВ Тетяна Бурдуліс розповіла про випадок, який нещодавно трапився у Херсоні: бабуся мусила забрати свою внучку зі школи після смерті її батьків. Таку умову висунув класний керівник. При однокласниках дівчинки. За що, до речі, «педагога» було покарано — отримала від директора сувору догану. Щось подібне сталося і з 12-річним Денисом, одним із новонароджених у пологовому будинку Елісти, які були заражені там медперсоналом у 1989 році. Нещодавно батьки забрали сина зі школи. І не допомагають тут ні наші закони, ні наказ Міністерства освіти № 448 — єдиний документ, який ніби регулює норми утримання ВІЛ-інфікованих дітей у школах і дошкільних закладах. Так, у ньому вказано на необхідність створення окремих груп і класів у цих закладах, якщо кількість дітей дорівнює шести, проте не уточнюється — хто, як і на яких умовах це має робити. І таких практичних «провалів» у наших законах, наказах та інструкціях — хоч греблю гати.

А може, взагалі створювати спеціалізовані центри і проводити освітню роботу потрібно паралельно? Адже на виховання суспільства потрібні роки. Якщо ж буде вибрано компромісний шлях, виникне цілий ряд додаткових завдань. Для того, щоб організувати спеціалізовані заклади для ВІЛ-позитивних дітей по всій країні і нарешті забрати їх із лікарень, потрібні гроші. Притому великі. Але чи є вони у держави? Судячи з тісної співпраці з Глобальним фондом і великими сподіваннями на його мільйони, хоча б до 2008 року (так записано в договорі), сьогодні в бюджеті резервів на боротьбу зі СНІДом не передбачено. І тут цілком доречно запитати: а що буде з нашими хворими через два роки, коли фінансування фонду закінчиться? «Тоді ми шукатимемо інші фінансові джерела, — каже Алла Щербинська. — Вже сьогодні ведуться переговори зі Світовим банком та іншими міжнародними донорськими організаціями» (у листопаді ЮНІСЕФ за кошти чергового гранта Глобального фонду розпочинає в Україні п’ятирічний проект, який забезпечить лікування і профілактику ВІЛ/СНІДу серед дітей та їхніх матерів). З одного боку, добре, звичайно, що ми вже навчилися шукати гроші. З іншого — чи варто відтягувати неминуче? Чи не краще вже тепер стати партнером світового співтовариства і громадських організацій, а не бути нахлібником, вирішуючи в такий спосіб проблеми своїх громадян. І це стосується не тільки бюджетного фінансування, а й системного підходу влади до подолання епідемії.

Певні надії «третій сектор» покладав на створення при Кабміні Координаційної ради з питань боротьби зі СНІДом, яку свого часу очолив і добре пропіарив пан Томенко. Результатів наразі не видно. Хіба що рішення створити Робочу групу з проблем ВІЛ-інфікованих дітей при Міністерстві охорони здоров’я. Ми поцікавилися останніми напрацюваннями нової структури. Три тижні прес-служба міністерства писала відповідь на запит. Одним із найяскравіших було посилання на можливу скору зміну в законодавстві в частині «дозволу громадянам України усиновляти ВІЛ-інфікованих дітей». Можна собі уявити, як наші «толерантні» і «забезпечені» громадяни кинуться рятувати хворих дітей!.. Жодних тобі проблем із вибором шляху, жодних спеціалізованих центрів для сиріт та варіантів реанімації суспільного співчуття.

У зв’язку з цим дуже хочеться запитати шановну державу: хто і коли все-таки наважиться всі ці проблеми й неузгодження розрулити? Яка координаційна рада чи робоча група подивиться на ситуацію в комплексі і закладе в закони необхідні практичні механізми створення адекватних умов співіснування ВІЛ-інфікованих та здорових людей у нашій поки що далекій від європейських цінностей державі?

Ми повідомляємо тільки дійсно важливі новини. Долучайся до Telegram-каналу DT.UA
Помітили помилку?
Будь ласка, позначте її мишкою і натисніть Ctrl+Enter
Додати коментар
Залишилось символів: 2000
Авторизуйтеся, щоб мати можливість коментувати матеріали
Усього коментарів: 0
Випуск №1288, 28 березня-3 квітня Архів номерів | Останні статті < >
Вам також буде цікаво