Поки не обірвалася тоненька ниточка... Гамма-ніж міг би врятувати багатьох маленьких пацієнтів

За доброю традицією літо розпочинається Днем захисту дітей, який має статус міжнародного. У нас, як правило, він відзначається з розмахом, але невигадливо — дорослі тьоті й дяді організують для підростаючого покоління казенні заходи, роздають повітряні кульки й пакети з подарунками. У недавні часи ще влаштовували концерт у Палаці «Україна», де в обмін на глянсове запрошення видавали коробочку цукерок — нібито від президента. Але коли допитливі діти запитували, чому так називається цей день, дорослі не завжди давали правильну відповідь, у найкращому разі перелічували права дітей на навчання, відпочинок і вибір професії. Але чомусь із цього переліку завжди випадає початкове право дитини — на життя. Можливо, тому що людське життя як цінувалося, так і цінується в нас за найнижчим тарифом. Хіба можна в цивілізованій країні серйозно говорити про права дітей, знаючи, що багато батьків не мають можливості забезпечити їм належне лікування у разі хвороби?..

Проте уже другий рік державні мужі різних відомств бадьоро рапортують про небачене підвищення народжуваності, яке нібито сталося після різкого підвищення виплат при народженні дитини. Ніхто не заперечує — намір хороший, але цього новонародженого ще виходити потрібно. А це дуже непросто, особливо коли враховувати вимоги ВООЗ, відповідно до яких ота крихітка, котру в нас ніхто за живу істоту не вважав і в статистику не вносив, називається маленькою людиною, навіть коли її вага лише 500 грамів і вік — 22 тижні від зачаття. І таке дитя має цілковите право на життя й охорону свого здоров’я. У Європі. А коли народиться в Україні, то, дай Боже, йому здоров’я, а батькам — терпіння. І мужності. Бо такі діти ростуть дуже складно, за словами нейрохірургів, це, в основному, їхні пацієнти. Вони тривалий час не можуть самостійно дихати, не тримають температуру, а щоб із цим упоратися, необхідне спеціальне оснащення, без якого тоненька ниточка їхнього життя просто обірветься.

— У дітей недоношених, із малою вагою, частота внутрішньочерепних крововиливів наростає лавиною. Серед дітей віком 37 тижнів це може бути 10%, 32 тижні — 80%, а якщо вони народилася ще раніше — то це вже стовідсоткова геморагія, тобто крововилив, — пояснює головний дитячий нейрохірург Мінздоров’я України, завідуючий клінікою Інституту нейрохірургії ім. А.Ромоданова професор Юрій Орлов. — Ми намагаємося подавати допомогу, виїжджаємо на місця, консультуємо, але по суті боремося з наслідками, коли спалах уже минув. А вчасно забрати до себе дітей не можемо тільки тому, що в клініці немає необхідного обладнання для їхнього порятунку. Приблизно кожна п’ята дитина з геморагією потребує нашої допомоги, без неї вона на все життя залишиться інвалідом.

За словами Юрія Олександровича, у дитячій нейрохірургії проблем не просто багато, а дуже багато. По-перше, це пов’язано з тим, що таку службу створено недавно — усього шість років тому. Раніше вона існувала в структурі «дорослих» відділень, але одна справа лікувати дитину-підлітка й зовсім інша — новонародженого. За цей час вдалося відкрити вісім відділень у різних областях, але, звісно, обладнані вони з урахуванням нашої бідності. По-друге, останнім часом помітно збільшилася кількість випадків саме дитячої онкології. Причому не тільки наша, а й світова, статистика зазначає тенденцію зростання онкологічних захворювань нервової системи — це насамперед пухлини спинного й головного мозку.

Ще зовсім недавно пацієнти інститутської клініки були все-таки старші, а тепер доводиться оперувати навіть тримісячних крихіточок. Професор Ю.Орлов вельми занепокоєний статистикою захворювань, які вони проаналізували за останні 25 років.

— Ми взяли п’ять дочорнобильських років і 20 постчорнобильських, які розбили на п’ятирічки, аби легше було порівнювати. Вийшла страшна картина: тоді як зростання онкозахворювань у дітей різного віку збільшивлося в 1,7 разу, у малюків перших трьох років життя — більш як утричі. Важко напряму пов’язувати це з Чорнобилем, за цей час ліквідатори роз’їхалися по всій країні, багато жителів із зони відчуження розселилися. Проте є регіони, де найбільше помітний стрибок онкопатологій — Київ, Київська та Рівненська області. Хоч як це дивно, немає різкого збільшення в Житомирській області, але там завжди були високі показники.

— Де ці діти лікуються — вдома чи в столиці?

— Особливість організації дитячої нейрохірургічної служби така, що діти молодшого віку з онкологією прибувають лише до нас, на місцях із ними не можуть впоратися. Старшим намагаються допомогти в обласних лікарнях.

До нашої клініки в середньому за рік потрапляє 700—800 дітей, із котрих 96% оперуються. Але, на жаль, лікарське забезпечення фінансується приблизно на 30%, тому навантаження на родину лягає велике. Іноді з цієї причини батьки пізно звертаються до нас, довго збирають гроші, адже ліки в цих випадках застосовуються дорогі. Якщо подивитися на діагнози, то третина прооперованих — онкохворі, приблизно 150 випадків — каліцтва розвитку. Із такою патологією ми беремо найменшеньких — був випадок, коли принесли півгодинного малюка, котрого жінка народила в клініці ПАГу, що розташований за два кроки від нас. Коли внутрішньоутробна діагностика показала проблему розвитку малюка, наші колеги відразу ж направили свою пацієнтку до нас на консультацію, отож ми заздалегідь знали й підготувалися до цього.

— Яких дітей нейрохірургам легше оперувати — тих, кому година від народження, чи підлітків?

— Чим менша дитина — тим складніше працювати. Малюки дуже важко переносять крововтрату, мало не всі навантаження для них — критичні, адже ці дітки лише адаптуються до життя без матері.

— А реанімація й відновний період?

— Реанімація — це найстрашніше місце. У наших пацієнтів імунологічний захист, як і компенсаторні можливості, істотно ослаблені, виникає дуже багато проблем. Коли пацієнт важить півтора кілограма — це для нас велика людинка.

— Як ви їх на столі знаходите?

— Старанно шукаємо! (Юрій Олександрович стомлено всміхається — щойно вийшов з операційної.) Стіл, звісно, великий, а пацієнт зовсім маленький, але вже пристосувалися, хоча сам хірургічний жест, той самий шов — усе зовсім по-іншому йде.

— Інструментарій повністю доводиться змінювати?

— Є різні етапи. Коли робиш трепанацію черепа, то для дорослого береш коловорот, а для дитини — лише насадку й рукою все робиш. У дорослого обов’язково треба пропиляти, а в малюка можна ножицями кістку вирізувати, до такої специфіки швидко звикаєш. Але проблема в тому, що обладнання, інструментарій — усе старіє. Фінансування клініки таке, що вже десяток років у нас не з’являється нічого нового. Якби не благодійна допомога, не знаю, як ми виживали б, напевно, ноги простягли б. На ліки ми отримуємо приблизно третину потрібної суми, на харчування виділяється лише чотири гривні на добу. Як за ці кошти можна поставити на ноги хвору дитину? Добре іще, коли батьки в змозі забезпечити своєму синові чи доньці необхідні ліки й якісне харчування, а коли привозять до нас так званих відмовничків, тоді як бути? Хоч і оперуємо ми таких дітей щороку, але однаково бюджетом не передбачено ані додаткове харчування для них, ані ті самі памперси, які коштують чималі гроші. Добре, що люди в нас чуйні. Мами, чиї дітки лежать у тій самій палаті, що й державна дитина, діляться, хто чим може...

Не встигли ми вийти з лікарем із кабінету в коридор, як його оточили батьки маленьких пацієнтів. Наближався вечір, Юрій Олександрович уже провів дві операції, час для розмови він викроїв, поки бригада готувалася до третьої. У такому режимі нейрохірургам працювати дуже нелегко. Мимоволі згадалася празька клініка, де оперують із допомогою гамма-ножа, а лікарі стежать за процесом, сидячи в кріслі перед монітором, до того ж не мають нічних чергувань і викликів до реанімації. На думку професора Ю.Орлова, гамма-ніж, звісно, не допоможе всім пацієнтам, там є свої показання, але багатьох дітей вдалося б урятувати. Принаймні те, що згадана операція безкровна, без трепанації черепа та без наступної реанімації, уже засвідчує: така апаратура дуже потрібна. Скільки випадків було, коли операція з видалення пухлини пройшла начебто й нормально, але залишилися зони, куди не можна було дістатися скальпелем. Нейрохірурги дуже гостро переживають такі невдачі. Гамма-ніж міг би врятувати багатьох пацієнтів, особливо за умови ранньої діагностики онкопатології.

У коридорах празької клініки — тиша та спокій, а в наших — метушаться мами з каструльками, переступають з ноги на ногу татусі, котрі принесли сумки з продуктами. Лікування часом розтягується на місяці. А після гамма-ножа пацієнта відправляють додому того самого дня чи наступного. Знаючи про такі переваги, багато батьків атакують керівництво клініки проханнями направити дитину на лікування до Праги. Нагадаю, Фонд «Хартія 77» щорічно оплачує лікування десяти маленьких українських громадян. За десять років ця благодійність обійшлася фонду в 650 тисяч доларів. До речі, в Інтернеті з’явилося повідомлення: днями в московському Інституті нейрохірургії імені Бурденка пройшла презентація гамма-ножа — сусіди запрошують наших пацієнтів до себе, обіцяють кваліфіковану медичну допомогу й невисокі ціни.

У зв’язку з цим хочу поінформувати: наша акція хоч повільно, але рухається, а отже, жевріє надія, що незабаром, дай Боже, і Україна ввійде в список країн, які мають гамма-ніж. У Інституті нейрохірургії повідомили — на рахунку вже є 2 мільйони 100 тисяч гривень. Напередодні Міжнародного дня захисту дітей доброчинність продемонстрували силові структури — із багатьох областей України надійшли гроші від співробітників СБУ та МВС — понад 40 тисяч гривень. За це їм величезне спасибі.

Як і раніше, відчувається підтримка пенсіонерів — тоненькі струмочки по 50—100 гривень не пересихають. Усі дуже сподіваються на допомогу народних депутатів, котрі вже приступили до виконання своїх обов’язків — сподіваються й батьки, і маленькі пацієнти Інституту нейрохірургії.

У клініці я познайомилася з першокласницею Тетянкою, яка два роки тому побувала на операції в Празі. Вона народилася здоровою дитиною, але в дворічному віці в неї виявили патологію судин головного мозку — мальформацію. У дівчинки розпочалися головні болі, дійшло до судом, життя висіла буквально на волосині. Після лікування в Празі Таня швидко почала рости, успішно закінчила перший клас. Але чеські нейрохірурги попереджали про ймовірну необхідність іще однієї операції — мальформація часто виникає повторно. Батьки залишили свій улюблений Львів і переїхали до Києва, аби дитина була під наглядом у клініці Ю.Орлова. За словами тата, вони бережуть доньку як кришталеву вазу — вона дуже активна, жвава, любить читати й малювати, а їй потрібно вести спосіб життя столітньої бабусі — мінімум рухів, мінімум зусиль і емоцій. Інакше будь-яка хвилина може стати останньою. Результати обстежень уже надіслано до Праги, батьки з завмиранням серця очікують відповіді — чи потрапить донька до заповітного списку? Наразі невідомо, але претендентів на операцію з допомогою гамма-ножа дуже багато. Право на життя в цьому разі залежить від незнайомих людей, громадян чужої держави. Від нашої держави в Міжнародний день захисту дітей Тетянка отримає хіба що повітряну кульку...