ПІДКИДЬОК ЗІ «СПАДЩИНОЮ»

Крихітна Маня в «спадщину» від мами одержала сифіліс, гепатит і, можливо, ВІЛ. Можливо, бо дівчинці всього три місяці, а та діагностика, що здійснюється в наших медустановах безплатно, дає змогу дати точну відповідь лише тоді, коли дитині півтора-два роки: доти в її крові можуть бути присутніми не її власні, а материнські антитіла. На точнішу генну діагностику грошей (а в цьому разі це 60 грн.) узяти ніде, адже Маняша — підкидьок.

З 1987 року, коли в Україні були офіційно зареєстровані перші шість ВІЛ-інфікованих, таких покинутих малят з’явилося близько п’ятисот. Усього ж за цей період зареєстрована 4 341 ВІЛ-позитивна дитина, з них 151 захворіла на СНІД, а 83 уже померли. Померлим малятам довелося пройти буквально через усі кола пекла: донедавна всі захворілі, по суті, були залишені напризволяще і не могли розраховувати на будь-яку допомогу держави.

Лише з 2000 року, як повідомив начальник управління організації меддопомоги матерям і дітям Міністерства охорони здоров’я України Раїса Моїсеєнко, в Україні активно почала впроваджуватися програма профілактики передачі ВІЛ від матері до дитини (вертикальної трансмісії). Сьогодні препаратами для антиретровірусної терапії вагітних країна забезпечена повністю, причому пацієнткам вони видаються безплатно.

Якщо 1999 року антиретровірусну терапію одержували всього 9% інфікованих вагітних, то сьогодні — 91%. Унаслідок цього різко знизився рівень вертикальної трансмісії. Ще 1999 року він був таким, яким є в природі, тобто 30—40%, нинішнього ж, за орієнтовними даними, — 10%. Для порівняння, в європейських країнах ризик вертикальної трансмісії становить 0 —1%. Вжиті заходи (а крім препаратів, вони включають і особливе ведення пологів, і правильне вигодовування немовлят) дали змогу змінити підхід до ведення ВІЛ-інфікованих вагітних. Якщо п’ять років тому більшості з них рекомендували штучний аборт, то сьогодні 76% народжують. Звичайно, ризик досить високий. Але останнім часом навіть у зараженої дитини з’явився шанс.

— Найбільш агресивно і швидко хвороба розвивається в двох випадках, — пояснює завідуюча інфекційним відділенням 1-ї міської дитячої лікарні Світлана Комар. — Перший, якщо дитина інфікується під час вагітності. Тоді ми навіть не можемо говорити про той мінімум часу, ту латентну фазу, що є в запасі у дорослих. Особливо, якщо в момент внутрішньоутробного інфікування мати переносила гостру фазу ВІЛ-інфекції, коли вірусне навантаження в крові дуже високе. Як правило, ВІЛ проходить плаценту, дитина одержує «ударну» дозу інфекції, і ще до народження в неї розвиваються клінічні вияви хвороби. Другий варіант, якщо на момент вагітності в жінки вже розвився СНІД. І тільки якщо мати перебуває в латентному періоді перебігу хвороби, внутрішньоутробне зараження може і не бути. Дитина, звісно, може заразитися і пізніше — при контакті з кров’ю матері під час пологів або вже через грудне молоко. Правда, тоді захворювання розвивається значно пізніше.

З одного боку, дуже добре, що всіх вагітних у нас кілька разів тестують на ВІЛ — це дає змогу максимально виявляти вірус і призначати відповідну терапію. Але відомо багато жінок, у яких перший і другий аналізи були негативними, а третій, безпосередньо перед пологами, — позитивний. Іноді антитіла виявляються вже в пологовому будинку.

Тому нам украй необхідні скринінгові тест-системи, особливо якщо йдеться про жінку з групи ризику. Але лише нинішнього року Мінохоронздоров’я планує закупити поряд з іншими і такі швидкі тести, що дадуть можливість по краплі крові прямо в пологовому залі досліджувати її на наявність ВІЛ, і в разі позитивної реакції вже в момент пологів почати давати антиретровірусні препарати.

До слова, якщо раніше ми говорили, що ВІЛ-інфекція більше властива наркоманам і різноманітним асоціальним елементам, то сьогодні спостерігається дуже тривожна ситуація переходу вірусу в звичайне середовище. Так, 62% ВІЛ-інфікованих вагітних в Україні не належать до груп ризику. Більшість із них — жінки заміжні, які мають чоловіка, дітей і народжують уже не першу дитину. Власне, нічого незвичного в цьому факті немає. Як відомо, у разі зростання епідемії співвідношення кількості одружених до загального числа інфікованих жінок підвищується. Дослідження, здійснені кілька років тому в Мексиці, показали, що тільки 0,8% відомих випадків СНІД виявили в осіб, що надають професійні секс-послуги, і 9% — у заміжніх домогосподарок.

Як уже говорилося, наші діагностичні методи практично не дають змоги відповісти максимально рано на питання: інфікована дитина чи ні. Зрозуміло, якщо розвивається характерна клініка, то діагноз можна поставити і раніше. Проте лабораторно це підтвердити неможливо. Річ у тому, що в усіх відношеннях неповноцінні саме діти. Важче хворіють, швидше вмирають, для них потрібні специфічні методи обстеження. Адже вияви ВІЛ не високоспецифічні. Навіть пневмоцистна пневмонія, від якої помирають від 20 до 70% захворілих дітей, хоч як це парадоксально, діагностується по чутливості до бісептолу. Дають бісептол — якщо дитині легше, значить, це вона.

У принципі, в усьому світі вже застосовуються методи ДНК-діагностики (полімеразної ланцюгової реакції), за допомогою яких можна вже в один місяць визначити статус дитини й у разі потреби почати лікування, не допустити важких ускладнень. В Україні такої діагностики практично немає: вона платна і є лише в небагатьох медичних центрах країни.

— При цьому, — зазначає Світлана Комар, — ВІЛ-інфіковані діти дуже вдячні в плані лікування. Якщо навіть дуже важкій дитині призначити комплексну антиретровірусну терапію, то вона буквально на очах починає «оживати». Просто самої терапії часто немає. До липня минулого року ми майже не мали ніяких препаратів. Доводилося лікувати не ВІЛ-інфекцію, а лише її вияви, причому настільки, наскільки могли їх діагностувати. Пам’ятаю, у нас лежала 11-місячна дівчинка, в котрої дуже рано розвинулися важкі поліорганні ураження. Почалася така сильна діарея, що ми не встигали поповнювати втрати рідини. Попри те що дитина за добу з жадібністю поглинала два з половиною літра їжі, вона при цьому за ту ж добу втрачала грамів 50 ваги, і в результаті важила близько трьох кілограмів.

Таке враження практично всіх органів — серця, легенів, шлунково-кишкового тракту, центральної нервової системи — ще одна особливість перебігу хвороби в дітей. У дорослих не так часто спостерігається так званий вестинг-синдром (синдром утоми), а в дітей він часто й густо. Інколи здається, що таким малятам тяжко навіть дивитися на цей світ. Взагалі наші лікарі, мабуть, могли б написати цілий трактат про натуральний (без усякого лікування) перебіг ВІЛ-інфекції — чого західні лікарі вже дуже давно не бачили. У багатьох часто просто опускалися руки. Після смерті двох малят Світлана Вікторівна взяла відпустку: не могла ходити на роботу — знала, як допомогти, але не було чим.

З липня стало легше: препарати для лікування кількох дітей придбала міськадміністрація, щось закуповується Мінохоронздоров’я, допомагають і фірми-виробники. Та все одно ліків не вистачає. Адже для того, щоб придушити репродукцію вірусу, потрібно одночасно застосовувати як мінімум три препарати. А це дуже дорого і не під силу не лише хворим, а й державі. В інфекційному відділенні дитячої лікарні ситуація особливо важка, тому що багато пацієнтів — підкидьки, «діти вулиці».

До речі, скільки останніх насправді, ніхто не знає. Лише з одного кубла в нас лікувалося троє. Виявили їх лише тому, що в них спостерігалися клінічні ознаки ВІЛ-інфекції. Діти поступили і відразу втекли. Одну дівчинку повертали до відділення тричі, і все одно вона зрештою втекла: почалася ломка. Інша 14-річна дівчинка — малолітня повія. При цьому вона не усвідомлює, що небезпечна в епідеміологічному плані, і продовжує вести вільний спосіб життя. Її трохи підлікували, але куди вона подалася після лікарні і чи зможе знайти можливість лікуватися далі — невідомо.

Найсумніше, що в нас не передбачене комплексне лікування ВІЛ-інфікованих матерів і дітей. Кому буде потрібне і де опиниться таке маля, якщо його мама помре? На вулиці? В інтернаті? Сьогодні в нас, та, власне, і в усьому світі, це серйозна проблема. За законом, ВІЛ-інфіковані не мають права усиновляти дітей, навіть якщо ті також заражені смертельним вірусом. Здорові люди просто бояться брати в сім’ю таке дитя. За весь час із початку епідемії усиновили всього 62 дитини, які народилися від ВІЛ-інфікованих матерів: 42 — громадянами України, решта — іноземцями (у багатьох із них діагноз був згодом знятий). 336 таких дітей потрапили до спеціалізованих інтернатів.

Іноді про те, що мати дитини була носієм страшного вірусу, нові батьки дізнаються вже після усиновлення.

— Ми з чоловіком давно хотіли взяти дитину, — розказує мама дворічного блакитноокого дива зі світлими кучериками. — Після двох позаматкових вагітностей надії на власну не залишилося. Ксюші було всього два тижні, коли ми її забрали додому: як побачила її в боксику, відразу ж полюбила і вже просто не могла залишити одну. А через три місяці прийшли результати аналізів матері і ми дізналися, що Ксюша може бути інфікована. Лікар у лікарні сказала, що ми маємо право повернути маля. Але як я можу віддати свою дитину?

Така реакція на носія ВІЛ — швидше, виняток. Сьогодні навіть медпрацівники нерідко бояться не лише доглядати, а й просто спілкуватися з інфікованими пацієнтами. Відомі і випадки справжньої дискримінації. Так, в одній із лікарень Дніпропетровської області ВІЛ-інфікованого хлопчика відмовилися лікувати від бронхіту. «У нас ліків і так не вистачає, — заявив лікар, — а він усе одно смертник».

Тим часом сучасні антиретровірусні препарати перетворили СНІД на практично звичайне, хоча і важке хронічне захворювання: люди можуть жити з ним довгі роки і навіть робити перерви в прийомі специфічних ліків. Торік у Міністерстві охорони здоров’я були розроблені методичні рекомендації щодо перебування малят із ВІЛ у дитячих колективах. Адже це звичайні діти, і вони не повинні бути ізгоями. Розписані методики, існує інформація, які має знати той, хто доглядає за такою дитиною, принципи конфіденційності. Розробляється нова програма з профілактики ВІЛ/СНІД до 2008 року, в якій будуть передбачені і закупівля медикаментів, насамперед для дітей (медустанови забезпечені ними всього на 10—15%), і комплексне лікування матері і дитини, і безплатна ПЦР-діагностика, що, як передбачається, буде налагоджена вже до кінця нинішнього року.

Словом, у хворих сьогодні основне завдання — виграти час. Можливо, мине всього лише кілька років, і навіть такі діти, як Маняша, всі без винятку, одержать шанс жити довго і щасливо.