«Дивишся на дитину і серце радіє. А коли подумаєш, що буде далі…»

Про біду, що спіткала сім’ю Форисів із м.Калуш Івано-Франківської області, «Дзеркало тижня» писало двічі — у серпні та жовтні минулого року. Обидва сини Форисів — 16-річний Йосип та 12-річний Назар — народилися з діагнозом «гемофілія, тип Б» (найважча форма). Навіть незначні зовнішні кровотечі для них смертельно небезпечні.

Сенсом життя батьків стала боротьба з хворобою синів. Не маючи грошей на сучасні препарати, Микола та Ганна Фориси змушені лікувати дітей народними чи застарілими методами. Така допомога дає лише незначний ефект — діти майже не виходять із дому (сім’я з чотирьох чоловік мешкає в однокімнатній квартирі, хоча, згідно із законом, кожній хворій на гемофілію дитині належить мати окрему кімнату). Внаслідок частих внутрішньосуглобових кровотеч у хлопців почали деформуватися руки й ноги. Права рука в Йосипа до кінця не розгинається, обидва коліна розпухли. У молодшого Назара нога вигнулася в «кінську стопу», від нерівної ходи почав деформуватися хребет. Вилікувати ногу могла б лише дорога операція, роздобути грошей на яку в батьків не було ніякої можливості. Кілька разів через відсутність коштів Фориси змушені були відмовлятися від стаціонарного лікування й зупиняти важкі кровотечі в домашніх умовах.

Найприкріше, що ця хвороба не вважається невиліковною, дітям може допомогти фактор ІХ — препарат, що робить гемофіліків здоровими й повноцінними людьми. На Заході хворих препаратом забезпечує держава, а в нас придбати його для пересічної сім’ї нереально. У всіх інстанціях, куди зверталися батьки, лише розводили руками — немає грошей. Більше того, коли навесні минулого року Фориси написали листа у фонд «Україна — дітям» з проханням допомогти, управління охорони здоров’я Івано-Франківської облдержадміністрації відповіло на запит, що діти Форисів повністю забезпечені всіма необхідними ліками безплатно. А районний лікар-гематолог вписав у медичні картки братів, ніби всі препарати з 1996 по 2002 роки (які коштували батькам величезних грошей) сім’я одержала безплатно. Зневірені батьки звернулися до редакції «Дзеркала тижня».

Через кілька днів після публікації в «ДТ» міська влада Калуша виділила сім’ї давно обіцяну допомогу — дві тисячі гривень, а керівництво лікарні, попросивши вибачення за внесені в медичні картки неправдиві дані, стало виписувати рецепти на безкоштовні ліки. Проте найсуттєвішу допомогу надали читачі «ДТ». На опублікований у газеті розрахунковий рахунок почали надходити кошти від багатьох людей з усіх куточків України. Хтось переказав 500 гривень, хтось — 100 чи 50, багато — по 10. Івано-Франківський хлібокомбінат закупив дітям на п’ять тисяч гривень препарати для лікування супутніх гемофілії хвороб — артриту, гепатиту С (братів заразили цим вірусом під час переливання крові) та інших. А через два тижні після публікації до Форисів зателефонувала помічник Віктора Пінчука й повідомила, що народний депутат вирішив профінансувати операцію для молодшого Назара. Недавно після лікування у Львівському інституті трансфузійної медицини і патології крові Назар повернувся додому.

— Операцію провели на початку минулого місяця, — розповідає батько хлопчика Микола Форис. — Щоб розігнути «кінську стопу», Назарку вживили в ахіллове сухожилля 11-сантиметрову штучну вставку. Загалом для лікування знадобилося понад сорок флаконів фактору ІХ, кожний із яких коштує 1800 гривень. Ми безмежно вдячні народному депутату за допомогу, адже самі ніколи не зібрали б таку суму.

— До операції та в період реабілітації Назарку вперше вводили фактор ІХ, — продовжує Микола Йосипович. — І весь цей час у сина жодного разу не боліли суглоби, у нього не було жодної кровотечі. Навіть старі затверділі гематоми на ліктях — і ті розсмокталися. Він уперше в житті відчув, що значить бути повноцінною людиною. Назарко б’є кулаками килим і кричить: «Я здоровий, хочу бути боксером!» Дивишся на дитину і серце радіє. А коли подумаєш, що буде далі, коли закінчиться фактор… Після рентгену львівський хірург сказав, що Назару треба лікувати й коліно на лівій нозі. Для цієї операції необхідно аж шістдесят флаконів фактору ІХ. Старший Йосип ледве ходить, від внутрішньосуглобових кровотеч у нього напухли коліна, а для їх розробки теж потрібен цей препарат. Фактору ІХ у нас залишилося лише на післяопераційний період Назара. Йосип це розуміє й не ображається, але від цього не легше… Кажуть, що в бюджеті на цей рік закладені кошти для хворих на гемофілію. В Україні таких пацієнтів небагато — 2600, і за наявності препарату вони були б цілком здоровими людьми, приносили б користь суспільству.

Україні потрібна державна програма щодо хворих на гемофілію, так як на Заході. Ми намагалися з’ясувати, чи дійсно в бюджеті закладені відповідні кошти, та марно. З нашими державними інстанціями дуже важко працювати. Йосипу в грудні виповнилося 16 років, а переоформлення групи інвалідності через різноманітні бюрократичні перепони затягується вже понад два місяці. Без документів пенсію на сина не видають. А все через якийсь папірець…

Від щирого серця хочу подякувати всім, хто відгукнувся на нашу біду. Ми навіть не сподівалися на таку допомогу. Перед Новим роком до нас приїхали з Івано-Франківського хлібокомбінату й привезли дітям величезний торт, подарунки і грошову допомогу. Відрадно, що є люди, котрим небайдуже чуже горе. А особлива подяка «Дзеркалу тижня». Газета подарувала нам надію, жити з якою набагато легше.

P.S. Для читачів «ДТ», котрі побажають допомогти у лікуванні дітей Форисів, наводимо банківські реквізити, на які в гривнях можна переказувати кошти: АКБ «Прикарпаття», р/р 290 995 300 1011 код 256 555 87 МФО 336 729 з позначкою — «Благодійна допомога на лікування хворих дітей сім’ї Форис — Йосипа і Назара. Одержувач батько — Форис Микола Йосипович».