Чинник IX. «Немає більше сил дивитися, як діти перетворюються на калік»

Поділитися
Сім’я Форисів із Калуша Івано-Франківської області вже багато років живе в стані війни. Війни з х...

Сім’я Форисів із Калуша Івано-Франківської області вже багато років живе в стані війни. Війни з хворобою двох синів, війни з безгрошів’ям, об яке розбивається надія на їхнє одужання, війни з чиновниками від медицини, котрим чуже горе не болить... Важко уявити, що в європейській державі, керівництво якої невтомно повторює, як воно піклується про пересічних громадян, на очах у всіх поступово стають каліками діти, котрі могли бути практично здоровими...

15-сантиметровий тампон вкручують дитині
в ніздрю, поки він не досягне горла

Обидва сини в сім’ї Форисів народилися з діагнозом гемофілія. Відповідно до медичної літератури, ця спадкова хвороба вражає лише хлопчиків і передається немовлятам через матір. 22-річний брат Ганни Форис теж хворий на гемофілію, хоча з діда-прадіда в їхньому роду про цю хворобу ніхто не чув.

— Старший Йосип (йому зараз 16 років) народився цілком нормальною дитиною, — розповідає Ганна. — У півтора рочки ми віддали його в ясла, навіть не підозрюючи про хворобу. Вже потім я дізналася, що в ранньому дитинстві гемофілія може й не виявлятися, оскільки відсутні компоненти крові дитина одержує з материнським молоком. Через чотири роки народився Назарчик, у якого навіть від ігор із брязкальцями стали з’являтися синці й гематоми. Різко почала прогресувати хвороба й у Йосипа. Обстеження в лікарів показало: в обох хлопчиків найважча форма гемофілії — тип В.

Головна ознака цього захворювання — надто уповільнене згортання крові. Аналіз показав, що фактор IX у крові в братів присутній усього на 1,58%. Найменше зіткнення з гострим кутом меблів чи одвірком викликає у них гематоми. Гемофілікам категорично протипоказані будь-які рухливі ігри, а найменша зовнішня кровотеча для них смертельно небезпечна.

— Кров у синів найчастіше зупиняємо за допомогою ватних тампонів, змочених у розчині тромбіну. 15-сантиметровий тампон необхідно вкручувати в ніздрю, поки він не досягне горла. Це дуже неприємна для дітей, але хоч трохи ефективна процедура, про яку ми дізналися з журналу «Здоровье» на початку 70-х, — продовжує Ганна Іванівна.

Часті внутрішньосуглобові кровотечі почали деформувати у хлопців руки й ноги. Права рука у Йосипа до кінця не розгинається, обидва коліна розпухли. У молодшого Назарчика ліва ніжка нагадує «кінську стопу», від нерівної, підстрибуючої ходи вже почав деформуватися хребет. Необхідна операцію, щоб випрямити ногу. Для здорових дітей вона вважається нескладною, але для хворого на гемофілію — майже неможлива. Щоб провести оперативне втручання, потрібно сорок флаконів фактора IX (вартість одного — 370 гривень). Для Форисів така сума нереальна. Щоб хоч трохи полегшити стан сина, батьки замовили у Львові спеціальне ортопедичне взуття. Дитину тричі возили на приміряння (щораз наймаючи автомобіль), а в результаті взуття зробили не по розміру, носити його неможливо.

— Надвір сини виходять дуже рідко, — продовжує мама, — ми боїмося далеко їх відпускати. Та й незнайомі діти по-різному сприймають несхожих на себе хлопців. Дехто кепкує, особливо з підстрибуючої ходи Назарчика. Якось син повернувся додому засмучений і сказав крізь сльози: «Ніколи більше не вийду на вулицю».

Крім інших супутніх гемофілії захворювань, у дітей запалилися суглоби. Якихось рекомендацій з лікування артритів батьки від лікарів не дочекалися, тому стали лікувати їх самостійно. Батько пройшов спеціальні курси масажистів, а мати намагається полегшити біль у суглобах за допомогою примочок із різних трав.

— Найстрашніші для дітей внутрішні — ниркові або шлункові — кровотечі, котрі дуже важко зупинити, — каже мама. — Коли вони починаються, хлопці по два-три тижні лежать у ліжку, намагаючись не рухатися. Гемоглобін у результаті кровотечі може впасти з 120 одиниць до 32, притому що навіть для здорової людини 50 одиниць вважається кризою. Старший син після таких кровотеч уже кілька разів потрапляв у реанімацію. Лікарі давно знають нас в обличчя, і коли ми привозимо когось із дітей, відразу вимагають вісьмох донорів. Оплачувати їх грошей немає, тому чоловік сам нерідко двічі на місяць здавав по півлітра крові (максимальна разова норма здавання крові — 450 мілілітрів раз на два місяці. — Авт.). Після цього він кілька тижнів ледь тримався на ногах. Під час одного з переливань чоловіка заразили гепатитом С, а потім з’ясувалося, що цей же вірус занесли й обом дітям. Препарати від гепатиту теж коштують чималих грошей...

Під час видалення зуба брат Ганни Іванівни
ледь не сплив кров’ю

Ліки для батьків — найболючіша проблема. У квартирі є спеціальний висувний ящик із різними препаратами, котрі увесь час доводиться обновляти. У сім’ї працює лише батько, котрий одержує близько ста доларів на місяць. Охоронна фірма, знаючи про проблеми свого працівника, уже двічі виділяла йому матеріальну допомогу, за яку він дуже вдячний. Але грошей все одно катастрофічно бракує. Ганні влаштуватися на роботу нереально, адже вона не може надовго залишати дітей без нагляду. Крім того, робітниця, котра по півроку й більше проводить на лікарняному, нікому не потрібна. Держава платить на дітей сміховинну суму — по 67 гривень. Тільки для простої підтримки хлопців щомісяця необхідно купувати ліків на 300 гривень. Коли ж трапляються НП (внутрішні кровотечі чи інфекційні захворювання, а це буває у дітей практично щомісяця), витрати зростають у багато разів.

— Уроки діти вчать удома, — розповідає Ганна Іванівна. — Йосип перші чотири роки ходив до школи, але потім через хворобу став дуже багато пропускати, тому довелося забрати його додому. Назарчик навчається вдома із самісінького початку. Щодня до нас приходять двоє-троє вчителів, а потім діти займаються самостійно. Навчаються брати відмінно (мати показує щоденник молодшого сина з Віталієм Кличком на обкладинці, у якому лише «11» і «12»). Розумні, начитані хлопці. Назарчик на св.Миколая мріяв про енциклопедію, а коли йому подарували мікроскоп, не міг нарадітися. Тепер із його допомогою вивчає кров — свою і таткову. Хоче стати лікарем. А Йосип планує вчитися на юриста. Тільки куди їм до вищої освіти... Буває, один сидить за столом і вчить уроки, а інший у цей час лежить на ліжку і стогне від болю. Скільки разів таке відбувалося на очах учителів...

Батьки намагаються уберегти дітей від побутових травм, однак за всім устежити неможливо. Недавно старший син, нарізаючи хліб, зачепив ножем палець, і з невеликого порізу немов із шприца під тиском бризнула кров. Йосип забіг у ванну, і через хвилину стіни й стеля там стали червоними від крові. Батьки ледве зупинили кров, вливаючи сину медпрепарати і прикладаючи до порізу спеціальну пластинку, привезену з Польщі.

— Видалити зуб для хворих на гемофілію — надзвичайно складна процедура, — каже Микола Форис. — За кілька днів до операції, а потім і після неї необхідно вливати спеціальні препарати, стежити за аналізами. Брат Ганни в результаті видалення зуба ледь не позбувся життя. Лікарі вирішили зробити йому операцію майже без підготовки. Після видалення зуба почалася сильна кровотеча, котру не могли зупинити. Ледве відкачали... У Йосипа та Назара часто ні з того ні з сього відкриваються носові кровотечі, які теж дуже важко зупинити. Хлопці лягають на спину, і кров, затікаючи в горло, потрапляє в шлунок. Там утворюються згустки, шлунок починає боліти. А ми можемо лише колоти синам кріо і плазму, підкладати їм під голову «пелюшки» із старих простирадл і чекати, коли кров зупиниться сама...

«Дам сину таблетку і гладжу, поки він стогне...»

Сім’я Форисів із чотирьох чоловік тулиться в однокімнатній квартирі загальною площею 32 квадратні метри на останньому, п’ятому поверсі. Батьки самі купили цю квартиру, заробляючи гроші на сезонних роботах, коли діти були ще маленькими, не так хворіли, і їх можна було залишити у бабусі. На хоча б двокімнатну квартиру заробітків не вистачило. За законом кожній хворій на гемофілію дитині слід мати окрему кімнату. Шість років тому Фориси стали в пільгову чергу на позачергове отримання житла (під №547), і відтоді не просунулися вперед ні на крок. Хоча, за словами батьків, лише на їхній вулиці можна знайти принаймні п’ятнадцять незаселених квартир, що належать міськвиконкому. З 1983 року сім’я також перебуває в черзі на кооператив. Виплачено всі внески, включаючи вартість сантехніки, проте будинок так і не здано в експлуатацію. Батьки ночують на кухні, куди поставили диван (щоб увійти в кухню, необхідно переступити через край дивана), а брати — у кімнаті.

— Найболючіші для дітей кровотечі в суглобах, — каже Ганна Іванівна. — Коли вони починаються, брати по п’ять діб лежать у ліжку, корчачись у муках. А Назарчик якось ледь не помер від болю. Щоб полегшити стан дітей, ми даємо їм трамадол. Це препарат наркотичної дії, що дуже шкідливий, але терпіти такий біль дітям теж не можна, це може позначитися на їхній психіці. Коли у когось із синів починається напад, даю йому таблетку, а на ніч беру до себе на кухню і гладжу, поки він стогне. Брати й самі намагаються допомагати одне одному — розтирають руки, підкладають і змінюють «пелюшки» під час носових кровотеч. Тільки тампони з тромбіном не наважуються вкручувати...

Усі, хто знає про наші муки, в один голос кажуть: «Що ж ви мовчите? Звертайтеся хоч кудись по допомогу, адже так ви втратите дітей». Але хоч куди ми зверталися — усі лише розводять руками. У мерії за всі роки нам двічі дали по 50 гривень і один раз — 150. Ліки взагалі ніякі не виділяють, хоч коли прийду до лікарні, чую одне й те ж: «Безкоштовних ліків немає, уже скінчилися». Ми ж не вимагаємо постійної уваги, самі намагаємося дістати, що можемо, просто сил уже не вистачає. То невже хоч час від часу нам не можна допомогти? Дізналися недавно про благодійний фонд допомоги матерям дітей інвалідів-гемофіліків. Зателефонували туди, а фонд, виявляється, діє лише на території Києва та Київської області. Коли я почав розповідати, як ми мучимося з дітьми, жінка на тому кінці дроту відповіла: «Ви або неправду кажете, або живете десь в Африці»...

Єдине, що може допомогти нашим дітям, — це фактор IX. Приймаючи його, гемофіліки почуваються цілком здоровими, вони навіть у футбол можуть грати. «Дзеркало тижня» писало, що в Україні є технології для виробництва фактора ІХ, причому за своїми параметрами він не тільки не поступався б закордонному препарату, а навіть перевершував би його. Проте для серійного виробництва необхідне устаткування, що коштує кілька мільйонів доларів. Цих грошей ніхто не виділяє навіть при тому, що вони окупилися б за дуже короткий час. За рубежем річна кількість препарату для однієї дитини коштує три тисячі євро, а для нас такі суми немислимі.

Чули, що в Україні невеликий відсоток інвалідів одержує фактор безплатно, але дізнатися щось конкретніше про це не змогли. На Заході всіх хворих забезпечують цим препаратом за рахунок держави. Сусідка після поїздки до Італії сказала нам: «Ви не уявляєте — в Італії гемофіліків вважають повноцінними людьми і вони працюють скрізь, навіть на будівництві». Інша жінка з Калуша, у якої хлопчик теж хворий на гемофілію, вийшла заміж і виїхала в Данію. Через кілька місяців вона написала, ніби потрапила із сином на іншу планету. А ми тут і далі мучимося...

У Калуші шестеро дітей, хворих на гемофілію. На сусідній вулиці живе жінка з 13-річним сином. Вона змушена працювати, щоб не померти з голоду, за дитиною доглядати нікому, то вона вже пересувається лише в інвалідному візку. Зателефонуємо одне одному, поплачемо в трубку — от і все співчуття... Возили ми дітей до професорів в Івано-Франківськ, у Львів — усе даремно. Вже кілька разів доводилося відмовлятися від лікування через нестачу грошей і зупиняти важкі внутрішні кровотечі в домашніх умовах. У медичній картці так і записано — мати відмовилася від лікування дитини через відсутність грошей...

У травні ми письмово звернулися по допомогу до Людмили Кучми у фонд «Україна — дітям». Фонд переадресував лист в адміністрацію Президента, а АП — у Міністерство охорони здоров’я й Івано-Франківську облдержадміністрацію з проханням повідомити про прийняте рішення. І от 18 червня ми одержали копію відповіді, котре управління охорони здоров’я ОДА відправило Міністерству охорони здоров’я. У ньому написано, що наші діти... повністю забезпечені всіма необхідними ліками безплатно. Я зателефонувала в міністерство і повідомила, що це неправда, а через два дні чоловік поїхав в управління охорони здоров’я ОДА і запитав: «Як ви могли написати таке? Це ж неправда!» Один із чиновників попросив нікуди не звертатися і трохи почекати. Через два дні нам повідомили, що сесія міськради прийняла рішення виділити нашій сім’ї допомогу — дві тисячі гривень. Цю допомогу ми повинні були одержати до кінця липня, однак обіцяних грошей досі немає.

Коли я попросила в лікарні медичні картки синів, з’ясувалося, що лікар-гематолог вписав у них, ніби з 1996 по квітень 2002 року всі препарати на лікування (які коштували нам величезних грошей) ми одержали... безплатно. Я сказала, що не залишу цю фальсифікацію просто так, після чого гематолога терміново відправили на пенсію.

Ми звертаємося в «Дзеркало тижня» з останньою надією. Може, знайдеться хтось із заможних людей, що допоможе придбати фактор IX. Це лише спочатку препарат потрібен у великій кількості, далі організм самостійно почне виробляти його. Ми будемо молити Господа за здоров’я, щастя і добробут наших добродійників. Просто немає більше сил дивитися, як діти на очах перетворюються на калік...

Банківські реквізити, на які в гривнях можна направляти гроші: АКБ «Прикарпаття», р/р 290 995 300 1011 код 256 555 87 МФО 336 729 із позначкою — «Благодійна допомога на лікування хворих дітей сім’ї Форисів — Йосипа і Назара. Одержувач — батько Форис Микола Іванович».

Поділитися
Помітили помилку?

Будь ласка, виділіть її мишкою та натисніть Ctrl+Enter або Надіслати помилку

Додати коментар
Всього коментарів: 0
Текст містить неприпустимі символи
Залишилось символів: 2000
Будь ласка, виберіть один або кілька пунктів (до 3 шт.), які на Вашу думку визначає цей коментар.
Будь ласка, виберіть один або більше пунктів
Нецензурна лексика, лайка Флуд Порушення дійсного законодвства України Образа учасників дискусії Реклама Розпалювання ворожнечі Ознаки троллінгу й провокації Інша причина Відміна Надіслати скаргу ОК
Залишайтесь в курсі останніх подій!
Підписуйтесь на наш канал у Telegram
Стежити у Телеграмі