Соломія Чубай: "Мій син навчив мене чути інших"

Цього тижня вийшов альбом "Колискові для Олекси. Я з іншої планети Земля". Це лише частина великого соціально-мистецького проекту про і для дітей з розладами спектра аутизму, що його започаткувала музикант і мама особливої дитини Соломія Чубай.

"Спершу я просто наспівувала синові Олексі колискові, продовжуючи українську родинну традицію. У два рочки він почав кричати годинами, наче поранений звір. Тоді я ще не знала, що це симптом високофункціонального аутизму синдрому Аспергера. Не могла заспокоїти ні іграшками, ні обіймами. Почала співати колискову "Ой ходить сон коло вікон", і син утихомирився. Коли в нього знову були емоційні зриви, він просив: "Мама, пай!" (співай). І я зрозуміла, що колискова від моєї бабці може заспокоїти сина, і наше коріння здатне дати більшу силу маленькому дереву рости", - пригадує Соломія Чубай.

Розповідає, що знайомі психотерапевти вмикали на терапії дітям нещодавно записаний сингл "Сердечко" з альбому "Колискові для Олекси" і теж спостерігали заспокоєння.

А тим часом пісні присвячені всім дітям: "Це проект про те, як ми хочемо бути любленими і почутими. Від аутизму немає ліків. Хепі-енду можна досягнути лише наполегливою працею - любов'ю. А її потребує кожна дитина. Бо всі діти особливі - не лише з особливими потребами", - каже мама Олекси.

В акустичних колискових можна почути вокал Соломії Чубай, струнне тріо молодого львівського гурту ROCKOKO, перкусію Луки Гануляка й гітару Сашка Главацького. Звучать як народні, так і авторські колискові на слова Грицька Чубая, Платона Воронька, Осипа Маковея та Миколи Вінграновського.

"Зауважте, що авторами всіх текстів є чоловіки. І це розвінчує міф, що колисанки призначені для співу лише матерями. До речі, у колисковій Миколи Вінграновського, яку ми виконуємо, є слова: "Тато-мамо, тато-мамо колисали". Я всюди пишу, що "Колискові для Олекси" - це код від мами і тата на гарне життя дитини. Дитя повинне отримувати посил про любов, безпеку від обох батьків", - наголошує Соломія Чубай. Розповідає, що покладений на музику вірш її батька Грицька Чубая "Вечір-вечорок" був написаний іще для неї і брата Тараса. Образність цього вірша про прихід ночі на землю спонукає дитину створювати в уяві мультфільми. У ньому, наприклад, "світлячок на квітку всівся - сам від себе засвітився".

Презентація альбому "Колискові для Олекси" відбулася 24 листопада у Львівському театрі ім. Марії Заньковецької.

Хоч трішки пізнати світ дітей з аутизмом та їхніх батьків глядачі змогли через театральну постановку актора-курбасівця Олега Онещака про хлопчика з іншої планети Земля. Це звичні діалоги Олекси з мамою без жодних режисерських домислів. 6-8-річного Олексу грав його знайомий - малий актор дитячої театральної студії "Золотий клубок" Павло Паранько.

Діти з розладами спектра аутизму дуже відрізняються одне від одного. Якщо одна дитина майже нічого не їсть, то інша - дуже багато. Коли одна всього боїться, то інша - екстремал з високим больовим порогом. Але всі вони мають труднощі з соціальною адаптацією. Зазвичай перебувають у своєму світі - такі собі інопланетяни. І, буває, через особливості свого світу стають, наприклад, винахідниками (про це - біографічний фільм "Темпл Грандін" режисера Ніка Джексона, удостоєний премії "Еммі").

В Олекси є ціла історія про свою планету. Він буває дуже дратівливий, бо деякі люди, окрема музика на нашій планеті, як він постійно повторює, ламають йому мозок. Буває дуже ніжний: "Мамочко, ти суцільна любов, ти зіткана з любові". У постановці дослівно звучать сказані хлопчиком фрази.

…Тисячу років тому космічний корабель Олекси впав на землю, і він ледь не помер, але мама встигла його народити. Та на нашій планеті йому некомфортно, тому він вирушить на свою. На ній його чекають. "Мамочко, а мій малесенький кораблик все ще у твоєму животику. Коли прийде час, він з'єднається з моїм великим космічним кораблем, що зараз лежить у пустелі, і я полечу на свою планету", - повідомляє Олекса. І каже, що неодмінно забере маму з собою, бо ж не може її залишити. Впевнений, що їй там сподобається: "Ти там будеш щаслива... Не буде жодних турбот, і ніколи не втомишся. Там є сто Миколаїв, гарних, дуже добрих і щедрих. Немає супермаркетів, бо все безкоштовно. А ще там немає сну, і нам не треба спати, бо на моїй планеті дуже цікаво". І, увага, цікава деталь: "Усі відходи через лаву з моєї планети потрапляють на цю землю, а люди думають, що це їжа. А так непотрібно, бо вони засмічують себе та вбивають".

А цієї фрази немає в постановці, але вона була в Олексиному житті: "Я не буду їсти спагеті, бо на них чорні цятки. Дорослі їх не бачать, бо великі й дивляться на них з дуже високої гори. І ніколи їх не побачать, бо в дорослих надто великі очі, а великі очі не бачать чорних цяток".

Це була постановка-начерк про світ однієї дитини, нашу недосконалу планету, комфортну не для всіх…

Соломія Чубай виразно усвідомила, що потрібно розповідати про аутизм, ділитися своєю історією, після того, як її запросили в рамках міської акції прочитати лекцію "Я - мама особливої дитини": "Мене слухали жінки, які мають дітей зі значно важчими формами аутизму. Їх ніхто не підтримує. Оточуючі часто не знають про цей розлад, тому звинувачують у невмінні виховувати. Адже дитина важко соціалізується, вона може не вітатися, мати нервові зриви. І ці жінки не йдуть до психотерапевтів, бо не довіряють їм. Але насправді дуже важливо звернутися до фахівця якнайшвидше. Тоді є можливість значно допомогти дитині. Крім цього, мама в депресії, внутрішній драмі, як я була, і не може підтримати своє дитя. Зауважила, що, коли емоційно стала стабільніша, Олекса теж заспокоївся, ця пуповина насправді все одно тримається".

Остаточно спонукала до реалізації проекту прикра історія в синовій школі. "Аби син зміг піти в звичайну школу, потрібно було тяжко працювати. Щоб соціалізувати Олексу, знайти ключик до нього, мої зошити списані суцільними рівняннями, схемами. Ми з психологом придумували цілі винаходи. І ще нам дуже пощастило з першою вчителькою, яка погодилася походити до синового психолога, щоб дізнатися нюанси синдрому Аспергера. Та коли одна з мам дізналася з мого інтерв'ю, що в першокласника Олекси синдром Аспергера, то почала збирати підписи за його виключення. Я зрозуміла, що суспільство майже не знає про аутизм, хоча цей розлад трапляється дедалі частіше і є однією з найпоширеніших форм порушень розвитку дітей. Тому проект і називається "Я з іншої планети Земля". І хочеться показати, що вона теж чудова", - розповідає Соломія Чубай.

Не змігши зібрати по фондах необхідну суму для втілення задуму, вона вирішила продати на аукціоні картини, які почала малювати два роки тому. До ініціативи долучилися десятки відомих львівських художників. Аукціон пройшов успішно.

Крім того, триває робота над створенням україномовного сайту про розлади спектру аутизму, де зібрано статті фахівців, є карта місць, куди можна звернутися по допомогу. На ресурсі будуть і прем'єри життєствердних короткометражних фільмів про сім'ї, які навчилися жити з аутизмом і важкою працею в любові досягнули значного успіху. Наступного року іноземні й українські психологи, психотерапевти прочитають лекції про форми аутизму для вихователів у дитсадках і вчителів початкових класів. Для дітей буде проведено Lego-терапію та майстер-класи від художників.

"Багато хто дивиться на мене співчутливо, а я розумію, що мій син навчив мене любові, терпіння і чути інших. Я росту разом із ним. Ця інша планета Земля теж прекрасна", - резюмує мама особливої дитини Соломія Чубай.