Порятунок від філадельфійської хромосоми є, якщо програму «Право жити» й надалі підтримуватиме держава

Вікторія Синицина «Дзеркало тижня» №49, 27 грудня 2008, 00:00

Виктор Писаренко

Ще десять років тому перед філадельфійською хромосомою й аномальним bcr-abl геном, які утворюються в кістковому мозку людини, учені були безсилі. Тому для лікування хворих із діагнозом «хронічний мієлолейкоз» (ХМЛ) були необхідні пересадка кісткового мозку, курси хіміотерапії, опромінення. Але й вони часто не рятували від летального кінця. Нові відкриття в медицині дозволили розробити препарат, який впливає на причину виникнення хронічного мієлолейкозу — ту ж таки філадельфійську хромосому, пригнічуючи вироблення аномальних білків.

З його допомогою у світі уже вдалося запобігти сотням тисяч смертей. Його сьогодні потребують близько трьох тисяч українських громадян. Про це йшлося на першому Всеукраїнському форумі пацієнтів із хронічним мієлолейкозом, який відбувся у грудні 2008 року в Національному музеї медицини.

Ціна порятунку одного людського життя з допомогою препарату — кілька десятків тисяч доларів на рік. Бо ще на початку цього року в Україні стартувала медико-соціальна програма «Право жити», яка допомагає забезпечити пацієнтів із діагнозом ХМЛ життєво необхідним лікуванням. Між Міністерством охорони здоров’я України і компанією «Новартіс», виробником препарату, було укладено довгостроковий договір, відповідно до якого держава забезпечує лікування хворих протягом 3,5 місяця, а протягом наступних 8,5 місяця безкоштовну фармацевтичну допомогу хворим на рак крові надає швейцарська компанія. Сьогодні 620 хворих на ХМЛ в Україні щомісяця отримують сучасну терапію. Завдяки цьому вони можуть повноцінно жити, адже той, хто почав приймати препарат, не просто відчуває тимчасове полегшення або ненадовго відсуває неминучий вирок — можна сказати, він отримує друге народження. Це лікування — справжній прорив в онкології.

Учасники першого Всеукраїнського форуму пацієнтів із хронічним мієлолейкозом

Форум став ще одним етапом реалізації програми «Право жити». За словами одного з його гостей, професора Санкт-петербурзького державного медичного університету ім. І.Павлова (Центр серця, крові, ендокринології) Андрія Зарицького, пацієнти повинні самі відповідально ставитися до процесу свого лікування: знати, що є причиною їхнього захворювання, як воно діагностується, що відбувається після знищення клітин крові, котрі містять філадельфійську хромосому, що таке молекулярна і цитогенетична ремісія, в яких випадках слід негайно звертатися до лікаря тощо. Тому дуже багато важить правильна реалізація програми. Особливо в регіонах, де впровадження міжнародних стандартів лікування і діагностики ХМЛ поєднане з низкою труднощів. «За програму в регіонах, — розповідає доктор медичних наук, керівник медико-соціальної програми «Право жити» Ірина Дягель, — відповідає обласний гематолог або лікар, відповідальний за реалізацію проекту. На нього покладаються: моніторинг пацієнта з відстеженням його гематологічного, цитогенетичного і молекулярного стану, ведення медичної документації, а також складання списків пацієнтів, які, на випадок розширення програми, могли б відразу ж бути в неї включені. Окрім того, він контролює своєчасне отримання препарату кожним пацієнтом. Всі, хто вже почав лікування препаратом, знають, що не можна зупинятися або робити паузи, тому ефективність його дії багато в чому залежить від самих пацієнтів».

Віктора Писаренка — одного з перших учасників програми «Право жити», а нині — голову всеукраїнської громадської організації «Асоціація хворих на хронічний мієлолейкоз «Осанна» — у найтяжчі дні завжди підтримувала і продовжує підтримувати любляча сім’я. Документальний фільм про нього, який допоможе родинам із пацієнтами з таким непростим діагнозом, показали в рамках форуму.

Асоціація «Осанна» допомагає хворим та членам їхніх родин із психологічною реабілітацією, сприяє у проведенні науково-практичних конференцій, налагодженні співпраці з лікарями-гематологами з різних областей, проведенні безплатних консультацій, організації шкіл для пацієнтів на місцях, у яких пояснюють важливість виконання розпоряджень лікаря, розповідають про необхідність своєчасного обстеження та самоконтролю.

«Одне із завдань — підключення до програми «Право жити» нових пацієнтів. Якщо є філадельфійська хромосома, отже, необхідний препарат. При цьому важливо, щоб людина не просто отримувала лікування, а й була промоніторена відповідно до європейських стандартів. На сьогодні це дуже складне завдання, бо в Україні бракує цитогенетиків, тому в планах не лише навчання спеціалістів, а й проведення шкіл із гематологами у різних регіонах України. Ми стоїмо на порозі нового року і сподіваємося, що люди, відповідальні за прийняття фінансових рішень, не забудуть про українців із хронічним мієлолейкозом. Адже йдеться не просто про те, щоб полегшити їхній стан, а про те, щоб подарувати їм життя».

Хронічний мієлолейкоз — хвороба, яка уражає одну людину на тисячу осіб. Від імені асоціації хворих на хронічний мієлолейкоз «Осанна» учасники форуму звернулися до президента України з письмовим проханням допомогти й надалі фінансувати проект «Право жити», щоб, незважаючи на економічну кризу, яка заполонила світ і країну, не позбавити цього права майже три тисячі своїх співвітчизників.